Jedes Jahr wird am 21. März der Welt-Down-Syndrom-Tag gefeiert. Familien aus der Region wollen für das Thema sensibilisieren.
Es ist mehr ein symbolisches Datum, dass darauf hinweisen soll, dass bei Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom dreimal vorhanden ist.
In einer Selbsthilfegruppe in der Region haben sich mittlerweile 35 betroffene Familien mit Kindern mit Down-Syndrom (DS) zusammengefunden. Davon sind 15 Familien aus dem Landkreis Rottweil, die anderen Familien aus dem Raum Horb, Tuttlingen, Konstanz und Villingen-Schwenningen. Es geht der Gruppe darum, die Gesellschaft für Menschen mit Behinderung zu sensibilisieren und den Kindern eine Stimme zu geben.
Das Träumen von einer inklusiven Gesellschaft müsse das Ziel bleiben, heißt es in einer Mitteilung. Aber was bedeutet Inklusion eigentlich?
Seit einiger Zeit sei die Kassenfinanzierung des nicht invasiven Pränataltests auf Trisomie 13,18 und 21 bestätigt. Eine inklusive Gesellschaft müsse sich also die Frage stellen „wie weit wollen wir gehen?“ Widerspricht das nicht zutiefst dem Sinn der Inklusion, so die Frage.
Begleitung fehlt
Die meisten Schwangerschaften, bei der die Diagnose DS gestellt wurde, werden abgebrochen. Diese Entscheidung müsse jede Schwangere für sich selbst treffen. Leider fehle es vor allem in diesem schweren Prozess an der nötigen Begleitung und Beratung. Statt Mut zugesprochen zu bekommen, werde man mit Risiken, Begleiterkrankungen und Komplikationen konfrontiert, die allesamt zu der Frage führen: Schaffe ich das? Ist mein bisheriges Leben damit vorbei?
Sie zeigen, was im Leben wichtig ist
Aber wer bestimmt eigentlich, welches Leben „lebenswert“ ist? „Mit ihrem hohen Maß an sozialer Intelligenz, Empathie und Einfühlungsvermögen zeigen uns gerade Menschen mit DS, auf was es im Leben wirklich ankommt. Mit ihrer Fröhlichkeit stecken Sie uns tagtäglich aufs Neue an, verzaubern uns und bringen uns zum Lachen. Zeigen uns nicht gerade diese Menschen, was im Leben wirklich wichtig ist - Gesundheit, Freude am Leben zu haben und glücklich im Hier und Jetzt zu sein?“, heißt es in der Mitteilung.
Nahezu alle Kinder mit DS lernen heute lesen, schreiben und rechnen. Manche arbeiten später als Erwachsene auf dem ersten Arbeitsmarkt. Viele leben mit Unterstützung recht selbstständig und selbstbestimmt.
Inklusion gelingt vielerorts noch nicht
Der Landtag hat im Juli 2015 die Änderung des Schulgesetzes zur schulischen Inklusion beschlossen. Doch in vielen Bereichen gebe es weiter Probleme. Zuerst müssen Eltern einen langen und beschwerlichen Weg auf sich nehmen, damit ihr Kind mit Behinderung auch wirklich an die Schule darf, in die auch seine Freunde aus dem Kindergarten gehen. Lehrer fühlen sich in häufig großen Klassen überfordert und von Schulbegleitern beobachtet. Es fehlt an entsprechenden Räumlichkeiten wie Intensiv – und Rückzugsräumen, Entspannungs– und Bewegungsräumen, die eine gute Inklusion erleichtern, so die Erfahrung.
„Sicher gäbe es noch vieles zu bemängeln, aber wir erleben in manchen Schulen auch, dass Inklusion gelingen kann!“ Eine Mutter berichtet, dass das Kind im Dorf in die Regelschule der ersten Klasse gekommen sei, wo viele es schon kannten. „ Es war ganz natürlich, dass es anders lernt, als die anderen Kinder und dafür mehr Hilfe und Unterstützung durch eine Schulbegleitung bekommt.“ Das Kind sei in der Klassengemeinschaft akzeptiert und angenommen worden.
Doch immer noch gebe es viel Unsicherheit durch mangelnde Aufklärung, fehlende Begegnungen oder Wissensvermittlung in Ausbildung oder Studium über das Down-Syndrom. In der Selbsthilfegruppe Einzigartig21 können sich Eltern austauschen, sich gegenseitig Mut zu sprechen und unterstützen. Nicht zuletzt gebe es aber auch Spiel und Spaß und tolle gemeinsame Aktionen – man werde verstanden, auch ohne viele Worte und Erklärungen.
Infos unter https://einzigartig21.com/