Die zehnjährige Fee leidet an einer mitochondrialen Erkrankung. Um ihr den Alltag zu erleichtern, wollen ihre Eltern, Julia und Heiko Stickel, ihr Haus in Bösingen behindertengerecht umbauen. Unter anderem soll ein Aufzug mehr Selbstständigkeit bringen.
Fee hat sich extra hübsch gemacht: Sie hat eine blonde Haarsträhne in ihr dunkles Haar gesteckt und einen blauen Ring angezogen. „Ich kann ‘Alle meine Entchen‘ schon auswendig auf dem Klavier spielen“, erzählt die Zehnjährige ganz aufgeregt.
Fee leidet an einer mitochondrialen Erkrankung. „Sie ist vier Wochen zu früh auf die Welt gekommen“, erzählt Mutter Julia Stickel. Aber es seien keine Auffälligkeiten bekannt gewesen. „Fee hat dann ganz arg mit der Temperatur-Regelung Probleme gehabt. Sie war beispielsweise immer kalt, ich hab‘ immer fünf Wärmflaschen in den Wagen gelegt.“ Das habe für Verwunderung gesorgt. Als Fee drei Jahre alt ist, erhalten sie die Diagnose: Mitochondriopathie.
Bei den Mitochondrien handelt es sich um Organismen, die für die Energiegewinnung zuständig sind. Aus dem Biounterricht wissen vielleicht noch viele: Mitochondrien sind die Kraftwerke der Zellen. Und diese Organismen sind bei Fee geschädigt. Das Tückische an der Krankheit erklärt Vater Heiko Stickel: „Man weiß nie, welche Zellen und Gewebe auch noch betroffen sind.“
Auf Rollstuhl angewiesen
Bei Fee sind besonders die Blase und Muskeln betroffen. „Vom Laufen her wird es immer schlechter, sie hat immer weniger Kraft“, so Julia Stickel. Deshalb ist Fee teilweise auf einen Rollstuhl angewiesen. Auch die Augen sind betroffen. „Die Ärzte haben gesagt, da kann man nichts machen.“ Die Probleme mit der Temperatur-Regelung sind ebenfalls geblieben. „Im Sommer, wenn es zu heiß ist, kann sie nicht richtig raus, das bekommt sie nicht geregelt.“
Julia und Heiko Stickel stammen beide aus Bösingen und sind hier aufgewachsen. Nachdem sie ein Haus gekauft hatten, war die Überlegung da, wie man dieses den Umständen anpassen könnte. „Wir haben die Öffentlichkeit lange gemieden“, erzählt Julia Stickel. Ihre Schwester Sarah Rettstatt habe dann eine Spendenaktion auf der Website „GoFundMe“ gestartet, um den Umbau stemmen zu können. „Es sind schon große Mengen an Geld, die man braucht.“
Aufzug soll helfen
Und was hat die Familie so geplant? „Einen Aufzug“, ruft Fee ganz aufgeregt. Um ihr den Alltag mit dem Rollstuhl zu erleichtern, soll ein Aufzug eingebaut werden, damit sie selbstständig überallhin gelangen kann. Außerdem müssen die Zimmer rollstuhlgerecht ausgebaut werden. Das Bad wurde schon behindertengerecht umgebaut, wie Heiko Stickel erzählt. „Da haben wir jetzt eine Dusche mit Sitz“, sagt die zehnjährige Fee freudig. „Und wir haben mein Zimmer umgebaut – mit Klavier.“
Klavierspielen, Kunst – das sind nur einige der Interessen von Fee. Vor allem der Rollisport hat es ihr angetan. „Da fahren wir mit dem Rolli in einer Halle und spielen Fußball oder Fee und Zauberer“, erzählt sie lächelnd. Auch mit Freunden spielen macht Fee besonders Spaß.
Leider können diese nicht zu ihr nach Hause kommen. „Wegen den Stufen“, erklärt Julia Stickel. Aus diesem Grund seien der Umbau und der Aufzug auch so wichtig. „Klar, die alltäglichen Sachen sind wichtiger, aber für Fee ist das auch wichtig“, so Stickel weiter.
Ohne Familie nicht möglich
Im Moment besucht die Zehnjährige die Dreifürstensteinschule der Stiftung KBF in Dornstetten.
Ihr erstes Schuljahr hat Fee noch in einer Regelschule verbracht, doch Julia Stickel berichtet: „Fee hat sich gewünscht, mit anderen Kindern im Rollstuhl zur Schule zu gehen.“ Und diese erzählt ganz stolz: „Meine Freunde haben ganz bunte Rollstühle, und ich habe einen mit Anna und Elsa von die Eiskönigin.“
„Ohne die Familie wäre es gar nicht möglich, das Ganze zu managen“, wissen Julia und Heiko Stickel, die noch eine siebenjährige Tochter und einen fünfjährigen Sohn haben. Aber auch für die Hilfe, die sie von allen Seiten bekommen, sind beide sehr dankbar. Um den Umbau für ein behindertengerechtes Zuhause für Fee zu stemmen, freut sich die Familie über jede Unterstützung.
Unterstützung für den Umbau und für Fee
Website
Über die Seite „GoFundMe“ kann für den behindertengerechten Umbau für das Zuhause von Fee gespendet werden. Weitere Informationen unter der Adresse: https://www.gofundme.com/f/hilfe-fur-fee-behindertengerechtes-zuhause.