David spielt versonnen mit seinem Bagger. Es ist elf Uhr. Die Mutter muss den Jungen jedoch schweren Herzens schon mit nach Hause nehmen. „Ist das Inklusion, wenn mein Kind immer früher als die anderen gehen muss?“
Lilly Debus sitzt am Esstisch ihres Wohnzimmers, neben ihr liegen Buntstifte. „Meine Jungs malen gern“, erzählt sie im Gespräch mit unserer Redaktion.
Der Kleinste ist gerade drei Jahre alt, der älteste wird im Sommer sechs, und dann ist da noch der bald fünfjährige David, um den es in der nächsten Stunde gehen soll. Und damit um einen kleinen Jungen, der schwer behindert ist. Und es geht um das Thema Inklusion und die Probleme damit, „all das, was sich so schön auf Papier liest“, im Alltag auch umzusetzen, in Davids Fall in einer Kindertagesstätte in Villingen-Schwenningen.
Kleinkind ohne Sprache
Wie schwer ist die Behinderung des Vierjährigen aufgrund einer malignen Säuglingsepilepsie? Wie wirken sich die massiven Entwicklungsstörungen im Alltag aus? Lilly Debus schaltet ihr Handy ein und lässt ein Video laufen: Der kleine David lächelt und spielt „Steuermann“ auf einem Spielplatz. Der Clip läuft, doch der Kleine bleibt stumm, nur ab und zu sind für die Betrachterin undefinierbare Laute zu hören.
„David kann nicht sprechen“, spricht die dreifache Mutter eine der gravierendsten Entwicklungs-Verzögerungen an. Er könne weder mit Besteck essen, noch auf die Toilette gehen. „Er benötigt Windeln“. Doch mittlerweile, habe der Kleine seine eigen Strategie entwickelt, um auf sich und seine Bedürfnisse aufmerksam zu machen. „Wenn er Durst hat, holt er sein Fläschchen, wenn er spielen möchte, dann holt er eines seiner Spielsachen oder läuft zum Trampolin.“ Und auch motorische Einschränkungen sind ein Thema. „Rennen oder Bälle werfen, das kann er nicht.“
Wieso kommen Lilly Debus und ihr Mann, zu der Einschätzung, „dass es Eltern mit schwerbehinderten Kindern noch schwerer gemacht wird“? Warum hat sie eine Selbsthilfegruppe für Betroffene gegründet, um sich auszutauschen und für Verbesserungen zu kämpfen? Wenn es um Inklusion oder eher „Nicht-Inklusion“ geht, dann spielen zwei Zahlen eine große Rolle. 30 und 17. 30 Stunden ist der Kita-Alltag, doch für David sind es nur 17 Stunden, eine Stunde davon ist eine Therapiestunde im Kindergarten, von einer externen Therapeutin. Lediglich an einem Vormittag in der Woche darf er fünf Stunden in die Kita kommen, damit Debus arbeiten gehen kann.
Traurig nach Hause
Denn anders als seine beiden Brüder darf David eben nicht 30 Stunden in der Kita bleiben. Alles andere sei zu pflegeintensiv und von dem Erzieherinnen-Team nicht zu stemmen. Für die Eltern wie für ihr Kind komme es dadurch zu frustrierenden Erlebnissen, so Debus, „auch wenn sie sich in der Kita wirklich Mühe geben“. An einem Vormittag musste sie, wie üblich, ihren Jungen wieder um 11 Uhr von der Kita abholen. „Er spielte konzentriert und vergnügt mit seinem Bagger und ich musste ihn mit nach Hause nehmen, schweren Herzens“, erzählt sie. Der Junge habe frustriert reagiert, habe mit den Füßen gestampft und sei dann traurig mit ihr gegangen. „Er wäre so gerne wie alle anderen geblieben und durfte nicht.“ Um so schlimmer, dass „er sich ja auch gar nicht ausdrücken kann“. Er spüre, „dass mit ihm etwas anders ist und es einen Unterschied gibt zwischen ihm und den beiden Brüdern und den anderen Kindern“.
Heilungsprognosen unsicher
Wie stehen die Heilungschancen für David, der im Sommer seinen fünften Geburtstag feiert? „Niemand kann da eine genaue Prognose geben“, mag sein, dass sich das alles verwachse, so die Mutter. Also das, was an der Fastnacht 2020 seinen Anfang nahm und den Eltern zum ersten Mal signalisierte: „Mit unserem Baby stimmt etwas nicht.“ Die maligne Säuglingsepilepsie habe sich dadurch bemerkbar gemacht, dass David stark mit den Augen gerollt und sein kleiner Oberkörper sich spastisch bewegt habe.
Mit Panik und Angst, erinnert sie sich, „haben wir zunächst darauf reagiert, bis wir die Diagnose hatten“. Nun, über vier Jahre später, ziehen sie das Resümee, dass ihr Kind nicht die Förderung bekommt, die ihm gesetzlich zustehe und die es brauche. „Wir haben jetzt die Reißleine gezogen.“ David soll in einen anderen Kindergarten wechseln, einen Schulkindergarten.
Ist es richtig, dass betroffene Kinder nicht 30 Stunden die Kita besuchen dürfen, sondern nur deutlich weniger Stunden? „Diese Frage lässt sich pauschal nicht beantworten“, so der städtische Pressesprecher Christian Thiel. Es gebe Kinder mit Handicap, die die Kita ganztags besuchen. Entscheidend für den Betreuungsumfang sei zunächst das Wohl des Kindes. Wenn Kinder noch nicht in der Lage seien, den ganzen Tag in der Kita zu bewältigen, können Betreuungszeiten eingeschränkt werden. „Ebenso kann es zu Einschränkungen kommen, wenn die Teilhabe des Kindes zu bestimmten Zeiten nicht gewährleistet werden kann.“
Hohes Maß an Toleranz und Verständnis gefordert
Simon Höge, der Beauftragte der Stadt für Menschen mit Behinderung, ergänzt: „ Sofern ein Kind eine Behinderung, beziehungsweise erste Anzeichen einer Behinderung vorweist, sollte entsprechend der Fokus auf Unterstützungsleistungen liegen, um das Kind so gut wie möglich in seiner Teilhabe und Entwicklung zu fördern. Hier liegt es an den Kitas, gemeinsam mit den Erziehungsberechtigten einen Weg zu finden, jedem Kind die individuell notwendige Betreuung zukommen zu lassen, ohne dieses zu über- oder unterfordern.“ Dieser Prozess müsse regelmäßig reflektiert und angepasst werden und „erfordert von beiden Seiten ein hohes Maß an Toleranz und Verständnis“.
Kinder mit Handicap
In den städtischen Kindertagesstätten werden laut städtischer Pressestelle derzeit 19 Kinder betreut, die aufgrund einer festgestellten (drohende) Behinderung Anspruch auf Eingliederungshilfe haben. Darüber hinaus gibt es jedoch auch Kinder in den städtischen Kindertagesstätten, deren (drohende) Behinderung ärztlich noch nicht endgültig geklärt ist. Oft werden (drohende) Behinderungen erst im Kitaalter sichtbar, so Pressesprecher Christian Thiel, so dass die ärztliche Abklärung in den gleichen Zeitabschnitt wie die städtische Betreuung fällt. Deshalb gebe es keine verlässlichen Angaben über die tatsächliche Anzahl an Kindern mit Handicap in den städtischen Kindertagesstätten. „Sie ist aber mutmaßlich höher als die oben genannte Zahl.“