Eva Scherer und Veronika Marte, Gruppensprecherinnen der „Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Sulz, Oberndorf, Dornhan und Umgebung“ erklären, was es bedeutet, an Fibromyalgie zu leiden.
Bei der „Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Sulz, Oberndorf, Dornhan und Umgebung“ gab es jüngst einen Wechsel. Die langjährige Gruppensprecherin Eva Scherer wurde verabschiedet und nahm die Position der stellvertretenden Gruppensprecherin ein. Die Gruppensprecherposition wurde von Veronika Marte übernommen. Auch änderte sich die Position des Kassierers.
Da die Gruppe die einzige Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie-Erkrankte im Kreis Rottweil ist, möchte Scherer anregen, weitere Gruppen zu bilden. Sie bietet an, die neu gegründete Gruppe zu Beginn ein- bis zweimal zu begleiten. Sechs Leute müssten es zur Gruppenbildung sein, erläutert Scherer, die Gründungsmitglied der bestehenden Selbsthilfegruppe ist.
Gründung durch Zeitungsanzeige
Zur Gründung der bestehenden Gruppe sei es 2005 in Sulz gekommen, beschreibt Scherer. „Ich war damals in Reha, speziell wegen der Fibromyalgie, und muss sagen, es hat mir so gutgetan, endlich Informationen über Fibromyalgie zu bekommen, dass ich gesagt habe: ’Ich will diese Informationen gleich Betroffenen weitergeben’.“
Im Schwarzwälder Boten habe sie dann die Nachricht entdeckt, dass mehrere Personen eine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie-Betroffene gründen wollen, und sich gleich gemeldet. Inzwischen besteht die Gruppe aus 22 Mitgliedern, berichtet Marte.
Fibromyalgie ist eine komplexe Krankheit, wie durch die Erklärungsansätze der Gruppensprecherinnen deutlich wird. Veronika Marte beschreibt, eine Fehlsteuerung im Gehirn sorge dafür, dass Schmerzen anders verarbeitet werden.
Dabei dürfe die Krankheit aber auf keinen Fall auf psychische Ursachen geschoben werden, stellt die Gruppensprecherin klar. Vielmehr sei es so, dass die Krankheit die Psyche belaste. „Der Mensch verändert sich, wenn er ständig Schmerzen hat“, berichtet Marte. Scherer ergänzt: „Das gilt für alle chronischen Schmerzen.“
Alles, was gut ist, tun!
Die tragischen Auswirkungen der Krankheit, macht Marte deutlich: „Es ist wie eine ganz starke Grippe, ohne dass man Fieber hat.“ Entsprechend erschwert sei die Diagnosestellung, wie die Gruppensprecherinnen berichten.
Es sei eine heimtückische Erkrankung, beschreibt Marte. Nicht nur, weil sie unheilbar ist, sondern auch wegen der Ungewissheit, wann sie zuschlage. Manchmal stehe man morgens auf und könne zur Arbeit gehen und Leistung zeigen, und manchmal könne man es nicht, erklärt Marte.
Ebenso heimtückisch sei: Je mehr der Betroffene mit der Krankheit hadere, desto schlimmer werde es. Stattdessen gelte, die Krankheit als Teil des Lebens anzuerkennen.
Dazu sei im ersten Schritt wichtig, Informationen über die Krankheit zu erhalten und zu lernen, sie einzuordnen, meint Scherer. Und dann gelte: „Alles, was uns nicht gut tut, weglassen, und alles, was uns gut tut, machen“, denn das Positive könne den Schmerz zumindest ein Stück weit überdecken.
Genau dafür sei die Selbsthilfegruppe sinnvoll, erklärt Scherer: für den Austausch von Betroffenen untereinander und um Möglichkeiten zu lernen, den Schmerz zu reduzieren.
Einladung an die Öffentlichkeit
Die Treffen, die zum Teil auch offen für alle Interessieren sind, finden am ersten Dienstag eines Monats um 18.30 Uhr im Generationenhaus in Oberndorf statt.
Für das nächste Treffen am 9. April ist ein Vortrag vorgesehen zum Thema „Die emotionalen neurologischen Ursachen für die unerklärlichen Schmerzen des Fibromyalgie-Syndroms“. Die Öffentlichkeit ist dazu eingeladen.
Weitere Infos gibt es per E-Mail an oberndorf@fms-selbsthilfe.de