Menschen, die an der Erkrankung ME/CFS leiden, sind körperlich so am Ende, dass sie kein normales Leben führen können. Therapien gibt es so gut wie keine – ebenso wie Ärzte, die über die Erkrankung Bescheid wissen. Nun gehen Betroffene für mehr Hilfen auf die Straße.
Wenn Sabine Weber (Name geändert) ihren Zustand beschreiben möchte, weist sie auf ihr Smartphone und sagt: Das Leben mit meiner Erkrankung gleicht dem Leben mit einem Akku, der immer nur leerer, aber nie wieder voll werden kann. Es fehlt die Steckdose, aus der Energie getankt werden kann. Sabine Webers Aktivitätslevel ist seit fast genau zwei Jahren im roten Bereich.
Damals, kurz vor Weihnachten 2021 erkrankte sie an ME/CFS. Das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es begann mit Schmerzen in den Fersen, dann in den Oberschenkeln, Kreislaufproblemen und Kurzatmigkeit. Dazu kamen unerklärliche Erschöpfungszustände, die es ihr bald unmöglich machten, ihrer Arbeit nachzugehen. Inzwischen kann sie kaum das Haus verlassen. Für alltägliche Dinge wie Einkaufen, Telefonieren oder Behördengänge braucht sie Unterstützung, an schweren Tagen auch bei der Körperpflege.
Geschätzt leiden 250 000 Menschen bundesweit an der Krankheit
Sabine Weber ist mit ihrer Erkrankung nicht allein: In Deutschland wurde die Patientenzahl aller Schweregrade auf etwa 250 000 geschätzt, darunter 40 000 Kinder und Jugendliche. Die Dunkelziffer dürfte weitaus höher liegen. Aber wie all diese Betroffenen fühlt sich Weber mit ihrer Erkrankung alleingelassen – von den Ärzten, den Krankenkassen und auch von der Gesellschaft. Um für mehr Gehör und Sichtbarkeit zu kämpfen, tun sie daher etwas, was ihnen viel Kraft abverlangt: Sie gehen auf die Straße – zusammen mit Angehörigen, die stellvertretend für die Schwerkranken mitlaufen.
Im Sommer begann die erste Demonstration – eine Art Trauergang – in Berlin, organisiert von der Initiative „LiegenDemo“. Inzwischen gab es diese Form der Aufmärsche auch in vielen anderen deutschen Großstädten wie Köln, Düsseldorf oder Mainz. Nun soll an diesem Samstag, 13. Januar, auch ein Trauergang in Stuttgart auf dem Schlossplatz stattfinden. Unterstützt wird die Aktion auch von diversen Selbsthilfe-Organisationen aus der Region – wie etwa der ME/CFS-Initiative Baden-Württemberg: „Wir fordern Forschung, Versorgung und Anerkennung“, heißt es unter anderem in deren Positionspapier.
Schilderungen von Claudia Schuster, Leiterin der „Fatigatio“-Selbsthilfegruppe Böblingen, unterstreichen die Notwendigkeit dieser Forderung: Ärzte haben von der Erkrankung häufig noch nie gehört. Kliniken sind nicht darauf eingestellt, sich um schwer kranke ME/CFS-Betroffene zu kümmern. Es gibt keine offizielle Therapie, kein genehmigtes Medikament. Die Unwissenheit führt dazu, dass die Erkrankung häufig als psychosomatisch eingestuft wird oder als Hypochondrie ausgelegt wird. „Häufig wird uns unterstellt, wir wären faul oder würden uns nicht genug anstrengen und sollten uns einfach mal zusammenreißen“, sagt Schuster, die vor knapp 20 Jahren selbst an ME/CFS erkrankt ist.
Nach körperlicher Belastung geht es den Betroffenen noch schlechter
Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit wie Influenza oder Pfeifferschem Drüsenfieber. Seit der Pandemie ist bekannt, dass sich ME/CFS auch im Zusammenhang mit Long Covid oder dem nach Impfungen auftretenden Post-Vac-Syndrom entwickeln kann. „Doch richtige Experten, die sich damit auskennen, gibt es nur wenige“, sagt Schuster. Eine der renommiertesten Fachärztinnen für ME/CFS ist Carmen Scheibenbogen. Die Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Immunologie leitet die Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité. Seit 2022 ist Scheibenbogen auch für die Nationale Klinische Studiengruppe Post-Covid-Syndrom und ME/CFS zuständig, für die das Forschungsministerium zehn Millionen Euro zur Verfügung gestellt hat. Die Hoffnung: die Entwicklung eines Medikaments bis 2026, das dann breit eingesetzt werden kann. Bis dahin muss die Zeit für die Patienten überbrückt werden, unter anderem mit Medikamenten, die Kreislaufbeschwerden oder heftige Schmerzen mildern können.
Patienten fordern mehr Verständnis
Doch vor allem braucht es einen Wissenstransfer, fordern Betroffene wie auch Claudia Schuster. „Es ist wichtig, dass ME-CFS-Betroffene keine aktivierenden Therapien erhalten – etwa wie es bei Long-Covid-Patienten der Fall ist.“ Bezeichnend für ME/CFS ist nämlich eine Belastungsintoleranz, Post-Exertional Malaise (PEM) genannt. Das bedeutet, dass sich der Zustand nach körperlicher Belastung oder Aufregung verschlechtert. Daher wird Betroffenen Pacing empfohlen. Das bedeutet: sich schonen und – zumindest bei Schwer- und Schwersterkrankten – Aktivitäten auf ein absolutes Minimum reduzieren.
Diese Erkenntnis hat sich nicht in allen medizinischen Einrichtungen herumgesprochen. Geschichten von Patienten, die zu Fuß in Rehakliniken ankamen und sie im Rollstuhl verließen, sind nicht selten. Auch Sabine Weber ist es so ergangen. Der Reha folgten die Probleme mit Ärzten und Behörden, um ihren Gesundheitszustand belegen und anerkennen zu lassen. „Was ich am dringendsten benötige, ist Verständnis für meine Lage“, sagt sie. „Denn ich kann es selbst noch nicht glauben, was ich alles nicht kann, nicht tun sollte und nicht anstoßen sollte, um die Krankheit nicht zu verschlimmern.“
Protest für mehr Hilfen in Stuttgart
Demonstration
Am Samstag, 13. Januar, treffen sich Betroffene von ME/CFS sowie Freunde und Angehörige von Erkrankten zu einem sogenannten Trauerzug auf dem Schlossplatz. Mit gedeckter Kleidung marschieren die Teilnehmer etwa 400 Meter und legen sich dann auf den Boden. Mit dieser Aktion soll auf das Leid von Menschen mit der chronischen Erkrankung ME/CFS hingewiesen werden. Veranstalter ist die Initiative Liegend Demo, unterstützt wird der Trauerzug auch von diversen regionalen Selbsthilfegruppen.
Information
Fachliche medizinische Informationen für Patienten zum Thema ME/CFS gibt es bei der Charité Berlin: https://cfc.charite.de . Außerdem helfen diverse Verbände weiter – darunter Fatigatio, der Bundesverband für ME/CFS, www.fatigatio.de , zu dem auch Regionalgruppen gehören.