Schockdiagnose ALS: Familie aus Villingen ringt mit unheilbarer Krankheit und finanziellen Sorgen
Erdogan Yilmaz lebt mit der schweren Krankheit ALS. Seine Frau Yonca unterstützt ihn, wo es nur geht. Die Familie gerät allerdings immer mehr an ihre Grenzen.
Daniela SchneiderErdogan Yilmaz lächelt tapfer – er will sich nicht anmerken lassen, wie sehr es ihn anstrengt, auf der Couchgarnitur im Wohnzimmer der Familie daheim in der Alemannenstraße in Villingen einfach nur zu sitzen und über seine Erkrankung zu sprechen. Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, heißt sie und hätte man ihn vor etwas mehr als drei Jahren gefragt, was das ist, hätte er mit den Schultern gezuckt. „Wir hatten keine Ahnung“, bestätigt seine Frau Yonca. Heute aber wissen die beiden leider viel zu gut und genau, wie brutal die degenerative Nervenkrankheit sich auswirkt.
Erstmal aber kam sie schleichend in Erdogan Yilmaz’ Leben. Bei seiner Arbeit bei Continental glitt ihm hin und wieder etwas aus den Händen. „Beim Essen fiel ihm öfters der Löffel runter“, bemerkte seine Frau. Irgendwas stimmte da nicht, dachten sich beide mit der Zeit und entschieden, einen Arzt aufzusuchen.
Das Fatale dabei: „Ein Jahr lang wurde eine Fehldiagnose gestellt“, sagt Yonca Yilmaz. Zunächst wurde von einer verkürzten Sehne ausgegangen. Die wurde operiert und der Patient danach in Reha geschickt.
Muskeln bilden sich zurück
Von dort aus sendete er seiner Frau Handyvideos: Die zeigten, wie plötzlich an seinem ganzen Körper Muskelpartien zu zittern begannen. Angst machte sich breit. Erst die anschließende Untersuchung bei einem Neurologen brachte dann die Diagnose zutage, die die ganze Familie schockierte. Erdogan Yilmaz, seine beiden erwachsenen Töchter mit ihren Familien, der 17-jährige Sohn und Ehefrau Yonca erfuhren, wie schwerwiegend die Erkrankung ALS ist, bei der sich nach und nach alle Muskeln im Körper zurückbilden. Sie gilt bislang als unheilbar.
Dennoch setzte die Familie alles daran, dem Erkrankten zu helfen, wo es nur geht. Auf Empfehlung des Hausarztes nahm er Medikamente ein, die seine Lebensqualität verbesserten, aber von der Krankenkasse nicht bezahlt werden. Kosten in Höhe von 500 Euro – wohlgemerkt pro Woche – überschritten schnell das Budget. Erdogan Yilmaz ist aufgrund seiner Erkrankung frühberentet, seine Frau arbeitet nachts bei der Firma Solero, um tagsüber bei ihm und für ihn da zu sein.
Eine immense Belastung
Wann sie überhaupt schläft? „Immer wieder zwischendurch“, sagt sie schnell und wiegelt ab, „wenn ich nicht kann, können alle nicht mehr. Es geht schon.“ Trotzdem wird klar: All das nimmt sie sehr stark mit. Verwandte und eine Spendensammlung halfen zunächst, dann ging es finanziell nicht mehr, die helfende Therapie für Erdogan Yilmaz musste abgesetzt werden, sein Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide.
Gleichzeitig sind weiter hohe Kosten da oder drohen: Medikamente gilt es zu bezahlen, die Wohnung ist nicht barrierefrei, ganz zu schweigen von einem Auto, das rollstuhlgeeignet wäre. Ein erneuert Spendenaufruf auf der Plattform www.gofundme.de läuft deshalb. Unterdessen schreitet die Krankheit bei Erdogan Yilmaz unerbittlich voran. „Seine Arme und der Oberkörper sind nicht mehr funktionstüchtig, und auch seine Beine verlieren zunehmend ihre Sensibilität,” berichtet seine Frau.
„Diese Hoffnung geben wir nicht auf“
Sie hofft nun, dass es durch den Spendenaufruf gelingt, dass sie vielleicht für einige Zeit unbezahlten Urlaub nehmen kann, um länger bei ihrem Mann zu sein. Woher die Kraft für alles kommt? Darauf antworten beide: „Die geben wir uns gegenseitig“. Yonca Yilmaz sagt: „Erdogan wünscht sich vor allem, die ihm verbleibende Zeit mit seinen Liebsten zu verbringen: mit seinen Kindern, Enkelkindern – um noch gemeinsame Erinnerungen zu sammeln, solange es noch geht.“ Und dann huscht ein kleines Lächeln über sein Gesicht: „Vielleicht wird doch noch etwas erforscht, das Heilung bringt“, sagt er, „diese Hoffnung geben wir nicht auf.“
Die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
Aufmerksamkeit dank Eiswürfeln
Es war eine regelrechte Welle der Aufmerksamkeit, die 2014 für ALS rund um den Globus schwappte: Bei der „Ice-Bucket-Challenge“ schütteten sich überall auf der Welt Menschen Kübel mit Eiswasser über den Kopf, filmten sich dabei und luden das in sozialen Netzwerken hoch, verbunden mit der Aufforderung, es ihnen gleichzutun. Die Challenge sollte Spendengelder und Aufmerksamkeit generieren und den Beteiligten zeigen, was mit einem Körper passiert, wenn man Eiswasser drüber kippt. Der erstarrt nämlich – und genau das erleben ALS-Patienten.
Bislang keine Heilung
Über zehn Jahre ist die Challenge nun her. Beachtliche Summen kamen dabei für die Forschung zusammen, ein entscheidender Durchbruch gelang aber bislang noch nicht.