65-Jährige aus Rottweil: Mit Augensteuerung zurück ins Leben - warum Heike Hirt trotz ALS nicht aufgibt
Die Rottweilerin Heike Hirt (Mitte) ist trotz ihrer Krankheit noch viel mit ihrer Tochter, Susanne Kohler, unterwegs.
HirtAm Samstag, 28. Februar, ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Dieser Tag soll vor allem eines erzeugen – Aufmerksamkeit für die Betroffenen, ihre Angehörigen und die schwere Situation, in der sie sich befinden.
Anlässlich dieses Tages haben wir mit der Rottweilerin Heike Hirt gesprochen. Sie ist an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Die 65-Jährige schildert uns, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht und warum Aufmerksamkeit für ALS und andere seltene Krankheiten so wichtig ist.
„In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind“, so das Bundesministerium für Gesundheit. Da es über 6000 verschiedene seltene Erkrankungen gebe und ständig neue hinzukämen, sei die Gesamtzahl der Betroffenen hoch: „In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.“
Die Rottweilerin Heike Hirt ist eine davon. Für Hirt beginnt mit ihrer Diagnose eine „Achterbahn der Gefühle“: „Als der Verdacht auf ALS geäußert wurde, war ich sehr verunsichert. Diese Krankheit hat mir überhaupt nichts gesagt und was ich im Internet gelesen habe, hat mich verwirrt und gleichzeitig Angst gemacht.“
Laut der Ambulanz für ALS der Charité ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) eine schwere, unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei verlieren motorische Nervenzellen zunehmend ihre Funktion, was im Verlauf zu Lähmungen bis hin zum Ausfall von Schluck- sowie Atemmuskulatur führen kann.
Der Weg bis zur Diagnose
Öffentliche Aufmerksamkeit bekam ALS durch die „Ice Bucket Challenge“ im Jahr 2014, bei der sich Menschen mit eiskaltem Wasser übergießen ließen, um auf das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Persönlichkeiten wie der theoretische Physiker Stephen Hawking, der jahrzehntelang mit der Krankheit lebte, und der amerikanische Schauspieler Eric Dane gaben ALS ein Gesicht. Dane, bekannt als Mark Sloan aus der Serie „Grey’s Anatomy“, starb Mitte Februar an der neurodegenerativen Erkrankung – nur zehn Monate nach seiner Diagnose.
Der Weg bis zur Diagnose ist für die meisten Menschen lang. Da ALS eine seltene Krankheit sei, mit derzeit ungefähr 8000 Fällen in Deutschland, komme man nicht gleich auf die Idee, die Patienten auf ALS zu testen, erklärt Hirt.
In ihrem Fall habe es 2018 mit Sprachproblemen begonnen. Nach einem MRT, einem Kuraufenthalt, diversen Stationen in der Neurologie und der ALS-Ambulanz in Ulm erhielt die Rottweilerin innerhalb eines Jahres den lebensverändernden Befund ALS.
Ein unvorstellbares Gefühlschaos
Es folgten der Verlust der Sprache und anschließend der stetige körperliche Abbau mit Schluckbeschwerden, die letztlich eine Magensonde notwendig machten. Seit 2021 ist die ehemalige Angestellte des Finanzamts Rottweils auf einen Rollstuhl angewiesen.
Und „bereits Ende 2022 musste ich die schwerste Entscheidung meines Lebens treffen: sterben oder mit der Beatmung weiterkämpfen“, berichtet Hirt. Dieses Gefühlschaos in diesem Moment könne man sich gar nicht vorstellen. „Besonders meine Kinder haben mir über die ganze Zeit sehr viel Kraft gegeben.“
Gemeinsam mit ihrer Familie entschied sich Hirt für eine Trachealkanüle. „Gleichzeitig bekam ich einen Augen-gesteuerten PC, um weiter kommunizieren zu können. Dieses Hilfsmittel ist einfach genial,“ erklärt Hirt mithilfe dieses Computers im schriftlichen Austausch mit unserer Redaktion.
Das persönliche Highlight
„Ich wüsste nicht, was ich ohne den PC machen würde, den ich nur noch mit den Augen bediene“, führt sie aus. „Mein persönliches Highlight ist die Möglichkeit, meinen Rollstuhl ebenfalls nur noch mit den Augen zu steuern und zu verstellen. Diese Erfindung gibt einem eine Selbstständigkeit zurück, die ich nicht mehr hergeben möchte.“
ALS-Patienten seien zwar in ihrem Körper gefangen, aber geistig noch völlig fit, führt sie aus. Deshalb verkriecht Hirt sich auch nicht zu Hause. „Von Spaziergängen und Veranstaltungen wie Musical oder Fastnacht genieße ich alles in vollen Zügen“, so die ehemalige ehrenamtliche Kassiererin des TSV Göllsdorf.
Die Rottweilerin setzt sich zudem für mehr Aufmerksamkeit rund um das Thema ALS ein. Denn „es finden weltweit unzählige Studien statt, die finanziert werden müssen.“ Man kenne bei ungefähr 80 bis 90 Prozent der Fälle immer noch nicht die Ursache. Die Forschung finde bisher keine Lösungen für die neurodegenerative Erkrankung.
Dringend nötige Aufmerksamkeit
Nach der Diagnose betrage die Lebenserwartung noch etwa drei bis fünf Jahre und ohne Hilfsmittel wie Beatmung, Husten-Assistent und Magensonde sterbe man an Atemproblemen, erläutert Hirt. „Viele lehnen die Hilfsmittel ab und entscheiden sich bei ALS für den Tod, weil es noch keine Chance auf Heilung gibt.“
Aber diejenigen, die sich für die Hilfsmittel entscheiden, hoffen, bei Studien mithelfen zu können, so dass man diese Krankheit endlich in Griff bekommt. Heikde Hirt ist eine von ihnen und anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen möchte sie noch einmal deutlich auf die dringend nötige Aufmerksamkeit für ALS und andere seltene Krankheiten hinweisen.