MCS, MCAS und ME/CFS: Wie drei Krankheiten das Leben einer Waldmössingerin komplett veränderten
Katja Kopp aus Waldmössingen leidet unter MCS sowie unter ME/CFS.
Katja Kopp- Katja Kopp aus Waldmössingen lebt mit MCS, MCAS und ME/CFS – Alltag stark eingeschränkt.
- Duftstoffe, Reinigungsmittel und Rauch lösen Beschwerden aus, teils Atemnot und Übelkeit.
- Nach Belastung tritt PEM auf: Schon ein Spaziergang führt zu Tagen starker Erschöpfung.
- Nach schwerer Corona-Infektion 2022 verschlechterte sich ihr Zustand deutlich.
- Sie meidet Reize, nutzt einen Camper, sammelt Spenden für Therapien und wünscht mehr Selbstständigkeit.
Die Zusammenfassung wurde durch künstliche Intelligenz erstellt.
Morgens zum Bäcker gehen, mittags noch schnell etwas im Supermarkt nebenan holen oder abends gemeinsam mit Freunden ins Restaurant gehen – für die meisten Menschen gehört all das zum Alltag. Für Katja Kopp aus Waldmössingen sind solche Dinge dagegen längst keine Selbstverständlichkeit mehr. Manchmal reicht bereits ein fremder Duft, damit sie Abstand halten muss.
Die 49-Jährige lebt mit multipler Chemikalien-Sensitivität (MCS), dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und myalgischer Enzephalomyelitis beziehungsweise chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Durch die Mastzellenaktivierungsstörung verträgt sie nach eigener Schilderung manche Dinge wie Lebensmittel oder Medikamente nicht. Bei MCS reagiert Kopp unter anderem empfindlich auf Duftstoffe, Reinigungsmittel oder Rauch. Parfum kann bei ihr beispielsweise Atemnot, Übelkeit oder weitere Beschwerden auslösen. ME/CFS zeigt sich bei Kopp vor allem nach körperlicher Belastung.
Erschöpfung mit Verzögerung
Bereits ein Spaziergang kann für sie weitreichende Folgen haben. Nach einem drei Kilometer langen Spaziergang sei sie für die nächsten zwei bis drei Tage so erschöpft gewesen, dass sie im Bett bleiben musste. Die Belastung macht sich bei ihr also nicht unbedingt unmittelbar bemerkbar. Dieses Phänomen wird als Post-Exertional-Malaise (PEM) bezeichnet.
Dabei war Kopp nach eigener Aussage als Kind „total gesund“. Ihre gesundheitlichen Probleme begannen bereits vor vielen Jahren. 1999 erkrankte sie erstmals an Borreliose. Im Laufe der Zeit kamen weitere Beschwerden und Unverträglichkeiten hinzu. 2007 lebte sie in Ravensburg und wurde nach eigener Schilderung durch Holzschutzmittel in einem Haus stark belastet. Das Haus musste später abgerissen werden. 2013 erkrankte sie erneut an Borreliose. „Es gab eine Zeit, in der ich nur knapp 20 Lebensmittel vertragen habe“, erzählt Kopp.
Zum ersten Mal von MCS gehört
2016 lernte sie während eines Klinikaufenthalts erstmals MCS kennen. Eine Frau auf ihrem Zimmer war davon betroffen. Kopp erinnert sich, dass die Frau bereits auf bestimmte Gerüche und Duftstoffe reagierte und durch ihre Anwesenheit Beschwerden bekam. „Sie hat mir so leid getan“, erinnert sich die 49‑Jährige.
Kopp beschreibt sich als lebensfrohen und sozialen Menschen. Sie arbeitete im sozialen Bereich, gab Entspannungskurse und reiste gerne. Doch nach einer schweren Corona-Infektion im Jahr 2022 verschlechterte sich ihr Zustand deutlich. Die Erschöpfung nahm zu, gleichzeitig wurden ihre Reaktionen auf Duftstoffe immer stärker. Bei einer Reise nach Spanien bekam sie im Flugzeug kaum Luft und geriet in Panik, wie sie sich erinnert.
ME/CFS kann dazu führen, dass selbst alltägliche Aktivitäten zu starker Erschöpfung führen. Auch Kopp erzählt von solchen Erfahrungen (Symbolfoto).
Lea AringHeute muss sie ihren Alltag weitgehend an ihre Erkrankungen anpassen. Aufgrund ihrer Erkrankungen zog Kopp zurück nach Waldmössingen, um ländlicher und möglichst reizarm zu leben. Öffentliche Verkehrsmittel und Supermärkte meidet sie. Auch Arztbesuche können schwierig werden, weil sie dort mit Gerüchen und Duftstoffen konfrontiert wird. Freunde hätten sich teilweise zurückgezogen, einige seien aber trotz ihrer Erkrankung geblieben. Auch ihr Partner höre ihr zu und unterstütze sie, soweit es ihm möglich sei.
Trotzdem versucht sie, ihre Lebensfreude zu bewahren und sich an den kleinen Dingen zu freuen. Ihre Katzen, der Garten und die Natur geben ihr Halt. „Ich musste mich entscheiden: Entweder ich nehme es an oder ich verzweifle“, sagt sie.
Ein Stück Freiheit auf vier Rädern
Halt gibt Kopp auch ihr Camper, den sie mit Unterstützung ihrer Familie anschaffen konnte. Mit dem Camper sei sie bereits viel unterwegs gewesen. Auf Campingplätzen könne sie zwar nicht übernachten, dennoch ermögliche ihr das Fahrzeug Reisen, bei denen sie besser auf ihre Bedürfnisse achten könne. Nun ist der Camper allerdings reparaturbedürftig und würde in seinem derzeitigen Zustand keinen TÜV bekommen. „Ich möchte den auf keinen Fall verlieren“, sagt Kopp.
Aufgeben möchte Kopp nicht. Aus Angst vor einer weiteren Verschlechterung ihres Zustands möchte sie Therapien versuchen, die nach ihren Angaben anderen Betroffenen geholfen haben. Dazu gehören unter anderem spezielle Sauerstofftherapien, Infusionstherapien, weitere Diagnostik und Behandlungen bei auf MCAS, MCS und ME/CFS spezialisierten Therapeuten. Auch spezielle Programme aus den USA möchte sie ausprobieren. Die Kosten dafür müsse sie selbst tragen. Um die geplanten Behandlungen finanzieren zu können, hat Kopp eine Spendenaktion gestartet.
Ihr Wunsch nach Normalität
Ihr Wunsch ist vor allem, wieder ein Stück selbstständiger zu werden. Sie möchte wieder etwas mehr Lebensqualität gewinnen. Ein weiterer Traum ist es, auf einem Hof oder Haus mitten in der Natur zu leben, möglichst fern von Straßenlärm und anderen Belastungen.