Diagnose Hirntumor

: Für den kleinen Philian aus Hausen geht es um alles

Anfang Mai brachte Philians Vater Andreas Papa das Schicksal der Familie in bewegenden Worten an die Öffentlichkeit und stieß mit seinem Spendenaufruf auf der Plattform GoFundMe auf überwältigende Anteilnahme: Innerhalb von 24 Stunden wurde das Spendenziel von 100 000 Euro erreicht und sogar übertroffen, und auch drei Monate nach dem Start der Kampagne kommt täglich der ein oder andere Beitrag hinzu.

„Kaum überlebende Fälle“

Zugleich zeichnet sich ab: Das Geld wird vermutlich nicht ausreichen für das große Ziel – Philian Zeit zu verschaffen. Den Tumor in seinem Kopf so lange in Schach zu halten, bis der Medizin vielleicht doch noch der Durchbruch gelingt, der bislang fehlt: „Keine vollständige Heilung ist bisher möglich … In Deutschland gibt es kaum überlebende Fälle“, beschreibt Andreas Papa den Tumor in seiner erbarmungslosen Härte.

Spendenziel: 200 000 Euro

Was es gibt, sind verschiedene Behandlungsansätze, um das Wuchern des Tumors zumindest zu verlangsamen. Wegen der mageren Studienlage und daher oftmals fehlender Zulassungen aber werden die Kosten dafür zumindest in Deutschland meist nicht von den Kassen übernommen.

Vor diesem Hintergrund haben Philians Eltern nach längerem Zögern nun das Spendenziel auf 200 000 Euro erhöht.

„Tapferer Ritter Philian“

Mitte Mai konnte Philian die Freiburger Uniklinik nach vielen zehrenden Behandlungen endlich verlassen, darunter eine Gewebeentnahme am Gehirn und tägliche Bestrahlungen unter Vollnarkose über Wochen hinweg. „Der tapfere Ritter Philian kämpft mit Sonnenstrahlen gegen den Schneeball in seinem Kopf“, so die Geschichte, die Mutter Agneta für ihren Sohn ersonnen hat, um das Geschehen kindgerecht zu verpacken.

Erinnerungen schaffen

Die Zeit seit der Entlassung aus der Klinik ist geprägt vom Bemühen, ein Stück Normalität zu leben und dabei möglichst viele schöne Momente zu schaffen – für Philian, für die Familie, für die Erinnerung. Ein Besuch im Tierpark oder bei Freunden, ein spannender Tag auf der Feuerwache und ein spaßiger im Badeland, ein Foto-Shooting, das schöne Momente für die Ewigkeit bannt, eine Woche in Tirol und eine am Meer.

Bis der Tumor zurückkommt

Das alles ist im Moment gut machbar, denn Philian ist in diesen Tagen weitgehend symptomfrei, und er verträgt das Medikament gut, das den Tumor am Wachstum hindern soll. „Philian ist im Moment quietschfidel. Ein ganz normales Kind, das herumtobt, das Spaß und auch mal eine Trotzphase hat. Es ist wunderbar, ihn so zu sehen“, sagt sein Vater – und spricht mit Blick auf diese zumindest oberflächlich guten Wochen von einer „Honeymoon-Phase“: Einer vergleichsweise unbeschwerten Zeitspanne, bevor der Tumor vielleicht zurückkommt. „Das ist in den meisten Fällen der Fall. Und dann wird es eng.“ Die durchschnittliche Überlebenszeit nach Diagnose liegt bei sieben bis 15 Monaten.

Zeit gewinnen

Den schlechten Prognosen zum Trotz will die Familie die Hoffnung weiterhin nicht aufgeben und hofft darauf, dass möglichst bald eine Möglichkeit gefunden wird, die Krankheit DIPG wirklich zu heilen. Bis dahin gilt es, Philian Zeit zu verschaffen und seinen Zustand stabil zu halten.

Bittere Erkenntnis

Auf diesem Weg haben Philians Eltern in den vergangenen Monaten alle erdenklichen Informationen aus aller Welt zusammengetragen, zu Behandlungsansätzen, Medikamenten, laufenden Studien. Bemühungen, die allzu oft in einer Sackgasse endeten: „Zu vielen Therapien ist uns der Zugang verschlossen“, hat Andreas Papa erfahren. Sei es aus Kostengründen, sei es, weil in laufenden Studien derzeit keine Teilnehmer aufgenommen werden, oder weil sich die entsprechenden Kliniken schlicht nicht zurückmelden. „Das macht einen als Eltern fast wahnsinnig. Es macht wütend und traurig und es ist zum Heulen.“

Bittere Erkenntnis auch: Im jetzigen Stadium der Forschung bleibt beinahe nur die Möglichkeit, Philian selbst zum Probanden einer Studie zu machen, über die Daten gewonnen werden können. Im Vordergrund stehen dabei wissenschaftliche Erkenntnisse für die Zukunft; die individuelle Behandlung tritt in den Hintergrund. In diesem Zusammenhang stehen die Eltern vor Fragen von ungemeiner Tragweite. Nimmt man an dieser einen Studie teil – und verpflichtet sich damit zugleich, alle anderen Möglichkeiten außen vor zu lassen? Testet man wenig erprobte Medikamente, im Nicht-Wissen darum, wie das Kind sie verträgt und ob sie anschlagen? Und umgekehrt: Nimmt man in Kauf, dass Philian womöglich in der Placebo-Gruppe landet und das beforschte Medikamente gar nicht erhält?

Keine Gewissheiten

„Es gibt einfach keine Gewissheiten. Wir müssen Entscheidungen treffen, von denen wir nicht wissen, ob sie die richtigen sind. Das ist so unglaublich schwer, und es tut weh“, sagt Andreas Papa.

Im Moment neigen die Eltern einer Behandlung zu, die im Immun-Onkologischen Zentrum Köln erprobt wird. Die Idee: Aus den Zellen von Philians eigenem Tumor wird ein individuell auf ihn abgestimmter Impfstoff entwickelt. Ein Ansatz, der durchaus Hand und Fuß zu haben scheint – der aber noch noch nicht umfassend erprobt, geschweige denn von den deutschen Krankenkassen anerkannt ist. Und der daher, wie so vieles andere, eine große Summe an privatem Geld fordern würde.

Existenzielle Fragen

Durch die überwältigende Resonanz auf den Spendenaufruf wäre das Geld für einen Zyklus dieser Behandlung verfügbar; ein großer Teil wäre dann aber weg. „Sollen wir so viel auf diese eine Karte setzen?“, fragt Andreas Papa, und macht damit erneut die Last greifbar, die solche Entscheidungen in ihrer buchstäblich existenziellen Tragweite ihm und seiner Frau abverlangen. „Wenn Philian dadurch ein Jahr länger leben darf, wäre es das und noch mehr natürlich wert. Aber können wir da sicher sein?“

Link zur Spendenaktion: https://www.gofundme.com/f/philian-braucht-ein-wunder