Nordstetterin mit Dravet-Syndrom: Plan vom eigenen Pflegedienst für Linda hängt in der Schwebe
Linda (Mitte) mit ihrer Mutter, ihrem Vater (Links) und der Pflegekraft Alex.
Sabrina ChevallierEs ist mittlerweile einige Jahre her, seit Linda als Pflegetochter in die Familie von Sabrina Chevallier in Nordstetten kam. Linda hat das Dravet-Syndrom und ist rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen.
Sie ist eines von zwei Pflegekindern der Chevalliers. Mittlerweile ist Linda im Teenager-Alter – doch eine typische Jugend zu erleben, ist für sie schwieriger, als für andere Teenager. Das Dravet-Syndrom geht nämlich mit einer schweren Epilepsie und körperlichen Einschränkungen einher. Bis vor ein paar Jahren hat Chevallier die Pflege von Linda allein übernommen, doch irgendwann kam sie an ihre Grenzen.
Zwei Drittel des benötigten Gelds fehlen noch
Da die meisten Intensivpflegedienste nicht auf Kinder und Jugendliche ausgelegt und Plätze im ländlichen Raum sowieso schwer zu bekommen seien, habe Chevallier für Lindas Pflege schließlich das persönliche Budget bei der Krankenkasse beantragt. Seitdem suchen Chevallier und ihr Mann die Pfleger aus, die zur Familie und zu Linda passen. Zwar habe sich dadurch die Gesamtsituation verbessert, aber das persönliche Budget könne nur einen Teil der Aufwendungen abdecken.
Chevallier müsse wöchentlich rund 15 Stunden mit der Bürokratie und Organisation der Pflege verbringen, wofür es keine finanzielle Unterstützung gebe. Fortbildungen für die Mitarbeiter, Büromaterial oder elektronische Ausstattung – all das müsse die Familie in der Regel selbst zahlen. Obendrein kommt die Zeit zu kurz, in der Chevallier „einfach wieder ’nur’ Mama“ sein dürfe. Also fasste sie jüngst den Entschluss, selbst einen Pflegedienst zu gründen. Um das nötige Startkapital zusammenzubekommen, hat sie eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
Diese gehe im Moment aber eher schleppend voran. „Die Spendenaktion läuft momentan nicht so gut. Es fehlen noch zwei Drittel des benötigten Gelds“, sagt Chevallier auf Nachfrage unserer Redaktion. Deshalb seien sie gerade auch an der Planung für einen weiteren „Linda-Tag“ im Herbst oder Winter dran.
Beim letzten verkaufte Linda an einem Marktstand selbst gemachte Bilder und Gebasteltes.
Suche nach geeigneten Pflegekräften ist schwierig
Momentan gehe es ihrer Pflegetochter wieder schlechter, sagt Chevallier. „Die Hitze macht ihr zu schaffen. Sie bekommt vermehrt Anfälle.“ Nicht zuletzt deshalb ist es ihr so wichtig, die Rahmenbedingungen für Lindas Pflege zu verbessern.
Aktuell beschäftigen die Chevalliers sieben Pflegekräfte – und sind auf der Suche nach einer weiteren. Diese Suche ist mitunter schwierig, denn die Person muss ja schließlich nicht nur zu Linda, sondern vielmehr zur ganzen Familie passen.
„Man musste sich als Familie auch erst mal daran gewöhnen, dass ständig Fremde im Haus sind“, gibt Chevallier zu. Aber: „Unsere Mitarbeiter gehören inzwischen fast schon zur Familie“, sagt sie und lacht. „Sie sind schließlich immer dabei. Ob wir Ausflüge unternehmen oder in Urlaub fahren.“ Die Pflegedienstleitung würde Chavellier nach Gründung ihres eigenen Dienstes an einen Mitarbeiter übergeben, der bereits die nötige Fortbildung dafür gemacht habe. Und sie „darf dann einfach wieder ’nur’ Mama sein“.
Wie man helfen kann
Spenden-Aktion
Wer Linda und die Chevalliers unterstützen und spenden möchte, kann dies unter folgendem Link tun: gofund.me/83c4b72f. Mehr Infos gibt es unter: http://www.linda-dravetchen.de/