Ein Schicksalsschlag, der alles auf den Kopf stellt. Nurlan Samadov aus Villingen erzählt die Geschichte seines Sohnes, der an einer lebensbedrohlichen Muskelkrankheit leidet.
Es ist der Albtraum aller Eltern, wenn das eigene Kind unter einer schweren, lebensbedrohlichen Krankheit leidet. Für Nurlan Samadov und seine Frau Elnara Samadova ist dieser Albtraum seit einiger Zeit bittere Wirklichkeit.
Ihr Sohn Ujal ist sieben Jahre alt und ihr einziges Kind. Bei der Geburt schien alles in Ordnung – nichts deutete auf eine schwere Erkrankung hin. Er habe zwar spät angefangen zu laufen, jedoch wurde dies als normal eingestuft und ließ keine Zweifel an seiner Entwicklung aufkommen. „Als er zwei Jahre alt war, ist er dann hingefallen und hat sich das Bein gebrochen.“
Treppenlaufen sowie Springen sind für den Jungen nahezu unmöglich, selbst das einfache Laufen bereite ihm Probleme. Für die Familie war deshalb klar: Ihr Sohn muss von einem Kinderarzt untersucht werden. Durch den gleichzeitig anlaufenden Umzug aus Damme (Niedersachsen) nach Villingen hatte man Schwierigkeiten, jemanden zu finden, berichtet Samadov, der als Zahnarzt in Villingen eine Praxis leitet.
Die Diagnose
Schließlich fand man einen Kinderarzt, bei dem sie einen Termin zur Blutuntersuchung bekamen. Der Test ergab ein genetisches Problem – für Samadov und die Familie ein Schock, „ich hätte nie gedacht, solche Ergebnisse abzuholen“. Für weitere Untersuchungen kam Ujal nach Freiburg in die Uni-Klinik, die Zeit vor dem Termin zur erneuten Blutabnahme waren für den Zahnarzt nicht leicht. „Ich konnte nicht richtig schlafen“, erklärt er unserer Redaktion.
Die Unwissenheit über den Zeitpunkt des Termines in Freiburg setzte Nurlan Samadov stark zu. Auf den Rat eines Freundes hin entschloss er sich, einen Arzt in der Türkei aufzusuchen, um dort die Tests zu machen. Denn zu Hause sitzen und warten sei für ihn nicht mehr erträglich gewesen, erklärte er. Einige Tage nach der Blutabnahme in der Türkei folgte der Termin in Freiburg. Die Ergebnisse beider Tests stimmten überein – die Diagnose: Duchenne-Muskeldystrophie, eine seltene Muskelerkrankung.
Bei dieser genetischen Erkrankung bauen sich die Muskeln fortschreitend ab, und auch Herz- sowie Atemmuskulatur können betroffen sein. Die erste Reaktion fasst der Vater als „Tragödie“ zusammen. „Ich habe in 30 Jahren das erste Mal geweint, mich das erste Mal hilflos gefühlt.“
Suche nach Lösungen
Die Verarbeitung dauere noch immer an, „meine Frau ist jeden Tag am Weinen“, erzählt Nurlan Samadov. Gemeinsam habe man sich nun zum Ziel gesetzt, nichts unversucht zu lassen, um den Sohn zu retten. Kurz nach der Diagnose im letzten Sommer suchte die Familie deshalb nach Lösungen. Ein Heilmittel gegen die Krankheit gibt es bisher noch nicht, jedoch gebe es eine Therapie, die den Krankheitsverlauf verlangsamt und somit die Lebenserwartung erhöht.
Dafür benötigt wird das Medikament „Elevidys“. Das Problem: Es ist in Deutschland nicht zugelassen. Seine einzige Möglichkeit sei nun, die Therapie in einem anderen Land zu machen, in dem das Medikament zugelassen ist. Die Kosten in Dubai seien im Gesamtpaket am günstigsten, deshalb entschieden sich die Eltern, dieses Ziel in Angriff zu nehmen – denn im Emirat werden die Aufenthaltskosten übernommen. Dennoch müsse eine Summe im Millionenbereich aufgebracht werden. Die Zeit ist knapp, daher starteten die Familie eine Spendenaktion.
Neuer Alltag
Das Leben der beiden Eltern habe sich seit der Diagnose verändert, erzählt Samadov. Seine Frau habe ihre Stelle bei der Arbeit gekündigt, er selbst richte in der Praxis seine Pausenzeiten so, dass er seine Frau so gut wie möglich bei der Betreuung ihres Sohnes unterstützen könne. Drei Mal die Woche geht es für den Jungen zum Schwimmen, „darauf freut er sich immer“, verrät der Villinger. Auch wenn Aktivitäten wie diese anstrengend seien, bereite es ihm eine Freude.
Hoffnung wächst
Ein schöne Signal erhielt die Familie auch aus der alten Heimat. Der ehemalige Kindergarten seines Sohnes in Damme und die dortige Schule sammeln ebenfalls Geld für die Familie. Aktionen wie diese schenke der Familie Mut und er hoffe, dass sie noch mehr Menschen erreichen können, die helfen wollen. „Es kann unser Leben verändern“, erklärt er.
Eine Familie bittet um Spenden
Duchenne-Muskeldystrophie
Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne (auch Duchenne-Muskeldystrophie und/oder DMD genannt) ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter. Sie tritt etwa in einer Wahrscheinlichkeit von 1 zu 3600 bis 1 zu 6000 auf. Aufgrund des X-chromosomal rezessiven Erbganges sind fast nur Jungen betroffen.Verursacht durch einen Gendefekt (Fehlen von Dystrophin), führt sie zu Muskelschwäche, was die Gehfähigkeit beeinträchtigt und im Verlauf Herz- und Atemprobleme verursacht.
Spendenaktion
Die Familie startete einen Spendenaufruf unter: https://www.gofundme.com/f/helfen-sie-das-leben-unseres-sohnes-zu-retten