Vor drei Jahren lief der Beffendorfer Wolfgang Knöpfle einen 185-Kilometer-Lauf. Heute undenkbar. Eine nahezu unbekannte Krankheit hat sein Leben auf den Kopf gestellt.
Mehr als 80 000 Kilometer in den Beinen und 150 Wettkämpfe hinter sich: Wolfgang Knöpfle war jahrzehntelang einer, der stundenlange Läufe durch Wald und Feld nicht als Belastung, sondern als Lebenselixier empfand. Heute kämpft er nicht mehr um Bestzeiten, sondern um Stabilität im Alltag.
Knöpfle lebt mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, von der in Deutschland etwa 650 000 Menschen betroffen sind, wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS schreibt. Ihre Ziele sind unter anderem die Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung und die Aufklärung. Denn die Krankheit sei in Deutschland trotz der hohen Anzahl Betroffener in der Öffentlichkeit und unter vielen Ärzten immer noch nahezu unbekannt.
Nicht heilbar
Die Krankheit führe dazu, dass der Körper bereits auf geringe Belastungen mit massiven Einbrüchen reagiere. „Es ist, als würde der Körper nach jeder Anstrengung abschalten“, beschreibt Wolfgang Knöpfle. „Man weiß nie, wann der nächste Zusammenbruch kommt.“
Wie er berichtet, sei die Erkrankung komplex, schwer zu diagnostizieren und bis heute nicht heilbar. Als Leitsymptom gilt die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine drastische Verschlechterung des Zustands nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.
Alltag kann zum Aus führen
Für Betroffene bedeute das: Selbst alltägliche Tätigkeiten wie Einkaufen, Duschen oder ein kurzer Spaziergang könnten tagelange Erschöpfung und Bettlägerigkeit auslösen. Langfristig würden viele ihre Arbeitsfähigkeit, Selbstständigkeit und große Teile ihres sozialen Lebens verlieren.
Auch Wolfgang Knöpfle musste diesen Weg gehen, wie er berichtet. Nach 45 Jahren im Berufsleben, zuletzt als Kalkulator, wurde er 2024 verrentet. Nicht aus freien Stücken, sondern, weil sein Körper die Belastung nicht mehr zuließ, wie er schreibt. „Es war ein tiefer Einschnitt“, sagt er. „Arbeit war ein Teil meiner Identität.“
Ein Stück Freiheit
Die Krankheit habe sein Leben radikal verändert. Aus dem Ultraläufer wurde ein langsamer Jogger, der jeden Schritt abwägen muss. Sein Leistungsvermögen sei stark reduziert. Ein zu schneller Puls, ein zu langer Lauf – und der Körper breche ein. Trotzdem bewegt er sich täglich, so gut es geht. „Ich versuche, dem Rollstuhl zu entkommen“, sagt er. Bewegung ist für ihn nicht nur Training, sondern ein Stück Freiheit.
Viele von ME/CFS Betroffene berichten von Unverständnis und Stigmatisierung. Weil die Krankheit unsichtbar sei, werde sie oft verharmlost oder falsch eingeordnet, heißt es. Auch Knöpfle kennt diese Erfahrung. „Man sieht mir die Krankheit nicht an. Aber sie bestimmt jeden Tag.“
Viele Betroffene
Obwohl ME/CFS seit Jahrzehnten bekannt sei, stecke die Forschung noch immer in den Anfängen. Es gebe Hinweise auf immunologische Fehlregulationen, Störungen des autonomen Nervensystems und mitochondriale Dysfunktionen. Doch ein Biomarker fehle, ebenso wie eine zugelassene Therapie. Die wichtigste Maßnahme heiße Pacing: Belastung vermeiden, Energie einteilen, Crashs verhindern.
Zusätzlich erhielt Knöpfle die Diagnose eines Marginalzonenlymphoms, einer seltenen Form des Lymphdrüsenkrebses. Eine doppelte Belastung – körperlich wie emotional. „Es ist viel auf einmal“, sagt er. „Aber ich versuche, jeden Tag so gut wie möglich zu gestalten.“
Mit seiner Geschichte möchte der Beffendorfer erreichen, dass ME/CFS mehr Aufmerksamkeit bekommt – auch in der Region. Rein statistisch gesehen, sind allein im Landkreis Rottweil weit mehr als 1000 Menschen von der Krankheit betroffen. „Viele leiden im Stillen“, sagt er. „Wenn meine Geschichte dazu beiträgt, dass diese Krankheit ernster genommen wird, dann hat das alles wenigstens einen Sinn.“