Anja und Rolf Zeiler versuchen ihrem autistischen Sohn Tom einen strukturierten Tagesablauf zu bieten. In Corona-Zeiten ist das noch viel schwerer als sonst. Foto: Fritsch

Am 2. April ist Welt-Autismus-Tag. Auch bei der Nagolder Lebenshilfe werden Menschen mit einer sogenannten Autismus-Spektrums-Störung (ASS) betreut. Unsere Zeitung hat sich mit der Mutter von dem betroffenen Tom, Anja Zeiler, unterhalten.

Nagold/Haiterbach - Tom braucht Struktur. An einer Magnetleiste bei sich zuhause ist sein Tagesablauf ganz genau angeheftet. Morgens geht es in den Schulbus, dann in die Schule und wenn er wieder daheim ist, möchte er zu den Ziegen.

Der 13-Jährige liebt Tiere, da sie ihn beruhigen. Doch manchmal funkt Toms Besuch bei den Ziegen das Wetter dazwischen. Sein Tagesablauf ist dann gestört.

Die unvorhergesehene Planänderung führe zu aggressivem Verhalten, weil Tom die Sprache fehle, es bei ihm nicht über die Kommunikationsschiene funktioniere, erklärt Anja Zeiler.

In solchen Fällen sei es bei Autisten wichtig, ruhig zu bleiben und viel Erklärarbeit zu leisten. Bei Tom dauere es eine Viertelstunde, bis er sich wieder sortiert habe.

Toms Sprachverständnis ist sehr gut

Der 13-Jährige könne fast nicht sprechen, erzählt Zeiler, nur einzelne Worte wie Mama, Papa, Essen und Trinken. Sein Sprachverständnis hingegen sei sehr gut. Auch habe er Probleme mit der Wahrnehmung und Reizverarbeitung. Sein Orientierungsvermögen hingegen sei "sehr gut". Der 13-Jährige könne sich "sehr gut" Wege merken. Die Busroute beispielsweise kenne er in- und auswendig.

Seit rund zwei Jahren hat Tom einen Sprachcomputer – ein I-Pad auf dem die App Metatalk installiert ist. Anhand von Überbegriffen wie Essen könne er dann ins Spezifische beispielsweise Nudeln gehen und am Ende sogar ganze Sätze wie "Ich möchte Nudeln!" bilden. Das Eingewöhnen habe seine Zeit gedauert, doch mittlerweile habe der 13-Jährige das Programm "akzeptiert", und hole seinen Sprachcomputer auch zuhause verstärkt hervor. Das liege daran, weil das Gerät sowohl in der Schule, bei der Betreuung durch die Lebenshilfe als auch mit den Eltern oft eingesetzt werde.

Tom hat einen sehr seltenen Gen-Defekt. Dieser sei weltweit bisher nur fünfmal bekannt. Aufgrund dieses Defektes hat er eine Autismus-Spektrums-Störung (ASS). Die genaue Diagnose, dass es sich um einen Gendefekt handele, habe die Familie allerdings erst 2017 erhalten.

Vorher habe man von einer Entwicklungsverzögerung gesprochen. "Mit neun Monaten haben wir bereits gemerkt, dass mit Tom etwas nicht stimmt", sagt Zeiler. Mit drei Jahren sei festgestellt worden, dass er autistische Verhaltenszüge habe.

Mit einer genauen Diagnose sei es leichter, dass man einen höheren Pflegegrad bekomme –­ Tom habe den höchsten. Tagsüber könne er beispielsweise alleine auf die Toilette gehen, nachts hingegen sei er inkontinent.

Und da der 13-Jährige 24 Stunden, sieben Tage die Woche Betreuung brauche, könne Zeiler auch nicht Vollzeit arbeiten. Deswegen zahle die Krankenkasse für sie in die Rentenkasse ein. Auch gebe es Verhinderungspflege, mit deren Betrag sie etwa Betreuungsangebote der Lebenshilfe in Anspruch nehmen könne.

Von der Gesellschaft wünscht sich Toms Mutter vor allem mehr Akzeptanz und Sensibilisierung, gerade weil es Behinderungen gebe, die man Menschen nicht ansehe. Oft werde Autismus beispielsweise als Erziehungsfehler angesehen. Es heiße, Tom sei 13, er müsse sich doch selber anziehen und die Schuhe zu binden können. Jedoch: Tom könne es nicht, er habe einen Gen-Defekt, er habe es zwar im Kopf, werde jedoch daran gehindert, es umzusetzen.

Man wird schon mal "dumm angeguckt"

Auch werde man beim Einkaufen ab und an "dumm angeguckt". An der Supermarktkasse hätten sich Teenager beispielsweise über die Artikulationsversuche des 13-Jährigen lustig gemacht. Ein älterer Mann hätte gesagt: "unmöglich, wie der spricht". Nachdem die Mutter diese Menschen über die Situation aufgeklärt hatte, hätten sich die Teenager zwar entschuldigt, der ältere Mann jedoch nicht.

Zudem werde oft keine Rücksicht genommen, dass Tom eine Vollzeitbetreuung geboten werden müsse. Die Lebenshilfe biete in dieser Hinsicht viel Entlastung. "Schlecht" sei allerdings, wenn diese in Corona-Zeiten wegfallen würde. Während des ersten Lockdowns beispielsweise hätten die Schulen und Werkstätten zu gehabt, und auch die Lebenshilfe hätte über Monate keine Gruppenangebote, und erst nach Wochen Einzelangebote anbieten dürfen.

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