Familie Merkel aus Schwarzenberg hat zusammen mit dem Verein Fontanherzen und ihrem herzkranken Sohn ein Ziel: Zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai soll eine gebastelte Wimpel-Herzkette entstehen – und damit ein neuer Weltrekord aufgestellt werden.
Baiersbronn-Schwarzenberg - Für dieses Ziel basteln Monja Merkel und ihr herzkranker Sohn Paul, aber auch der Rest der Familie und viele Freunde, bereits fleißig. Sie und der Verein hoffen auf zahlreiche Mitstreiter. Denn zum Tag des herzkranken Kindes soll aus vielen Einzelteilen die längste Wimpel-Herzkette der Welt werden, die in Magdeburg am 2. Juli präsentiert werden soll.
Zehn Jahre ist die Geburt Pauls jetzt her. Seine Mutter kann sich noch genau an die aufregende Zeit davor und danach erinnern. Und auch heute noch ist im Leben von Paul vieles anders als in dem Gleichaltriger. Der Zehnjährige ist herzkrank, er hat nur ein halbes Herz. Der Mensch verfügt normalerweise über zwei funktionierende Herzkammern. Bei Paul ist das anders. Ihm fehlt die linke.
"Es pumpt nur eine Seite des Motors. Paul musste dann relativ schnell operiert werden", erzählt seine Mutter. Zehn Tage nach der Geburt stand für Paul die erste seiner bisher vier großen Operationen an. Insgesamt elf Monate verbrachte der kleine Junge im Krankenhaus. Das eine oder andere Mal ging es dabei ums Überleben.
Seine Mitschüler basteln fleißig mit
"Zweifel waren immer da, doch Paul ist so ein Kämpfer, auch wenn die Überlebenschancen noch so gering waren", so Merkel. Die letzte große Operation liegt knapp sechs Jahre zurück, und Paul hat sich seitdem gut entwickelt. Dabei helfen ihm auch seine beiden älteren Brüder.
Mit Samthandschuhen wurde er jedoch nie angepackt, sagt seine Mutter. Das sei auch wichtig gewesen. Merkel musste bei ihren Kindern immer Kompromisse eingehen. Brauchte Paul doch besonders in den ersten Jahren viel Aufmerksamkeit. "Im Nachhinein ist es krass, wie viel wir bei unseren anderen Söhnen nicht mitbekommen haben. Die beiden mussten funktionieren", gibt sie zu. Nur gemeinsam im Team mit ihrem Mann Heiko und viel Unterstützung von Familie und Freunden habe sie all das meistern können.
Auf den ersten Blick ist Paul die Krankheit nicht anzusehen. Doch der Zehnjährige ist kleiner als seine Altersgenossen und nicht so belastbar wie sie. "Er musste ja erst ums Überleben kämpfen. Aber es interessiert am Ende niemanden, was das Kind durchgemacht hat. Man muss sich immer beweisen", sagt Merkel. Die Mutter spricht dabei besonders von den Erwachsenen. In der Grundschule sei ihr Sohn super integriert. Die Kinder, aber auch die Lehrer, würden ihm immer helfen und ihn unterstützen. Das ist auch in der aktuellen Phase sichtbar. Seine Mitschüler in der Grundschule Schönmünzach basteln fleißig, um dem Rekord ein Stück näherzukommen.
Rechtsschutzversicherung ist wichtig
In der Erwachsenenwelt seien Streitigkeiten dagegen an der Tagesordnung – zum Beispiel mit Behörden. Eine Rechtsschutzversicherung sei deshalb wichtig. "Die Leute denken, dass Herzkrankheiten nur alte Leute betreffen", sagt Pauls Mutter. Dadurch fehlten jedoch viele wichtige Studien.
All dem zum Trotz verfolgt Paul die gleichen Interessen wie viele andere Jungen. Er spielt gern Fußball, muss dabei allerdings vorsichtig sein. Anfeuern geht aber trotzdem, und das sogar doppelt. So schlägt sein halbes Herz gleich für zwei Vereine, Freiburg und Stuttgart.
Durch zehn Jahre harten Kampf verbindet Mutter und Sohn ein starkes Band. Monja Merkel fällt es deswegen schwer, über die Zeit nachzudenken, wenn ihr Sohn Dinge in der Zukunft wird alleine meistern müssen.
Familien mit herzkranken Kindern rät sie, Kontakt mit Betroffenen oder speziellen Vereinen zu suchen. Der Austausch mit anderen sei wertvoll, weil man sich gegenseitig viele Tipps – zum Beispiel zum Thema Behindertenausweis oder Integration – geben könne und Unterstützung bekomme.
Merkel hofft, dass ihr Sohn eine Chance im Leben bekommt, und falls sie sich eine Sache wünschen dürfte, dann ein ganzes Herz für Paul. "Er gibt uns einfach so viel. Paul hat sein Lachen nie verloren", zeigt sich seine Mutter mehr als stolz auf ihren jüngsten Sohn.
Seit nunmehr knapp drei Jahren ist die Familie Merkel Mitglied im Verein Fontanherzen, der sich für Kinder mit einem halben Herzen einsetzt. Benannt nach dem Begründer der überlebenswichtigen Operation, Francis Fontan, möchte der Verein zum diesjährigen Tag des herzkranken Kindes mit dem Rekordversuch auf die Probleme betroffener Familien aufmerksam machen. n Wer sich am Rekordversuch beteiligen will, kann sich unter www.fontanherzen.de informieren. Dort können auch die Wimpel-Herzen ausgedruckt werden. Gebastelte Ketten oder einzelne Herzen können an Monja Merkel, In den Auen 85, 72270 Baiersbronn, geschickt werden. Herzkranke und Angehörige können sich an den Verein Herzklopfen in Freiburg wenden, in dem sich Familie Merkel ebenfalls engagiert.