Mit ihrer Aktion will eine Busunternehmerin aus Villingen auf die Spendenaktion für den an einem Hirntumor erkrankten Jungen aus Hausen im Wiesental aufmerksam machen.
Philian ist ein wirklich süßes Kind. Doch zugleich ist er todkrank. Denn im März erhielt seine Familie aus Hausen im Wiesental (Kreis Lörrach) die erschütternde Diagnose: Ihr zu dieser Zeit zweijähriger Sohn hat einen überaus aggressiven, bösartigen Hirntumor.
„DIPG“ ist das „diffuse intrinsische Ponsgliom“, ein aggressiver, bösartiger Hirntumor, der im Hirnstamm (Pons) wächst.
Der Tumor wächst dort diffus in gesundes Gewebe ein und hat eine extrem schlechte Prognose; er ist nicht heilbar, auf keinen Fall operabel, dabei beträgt die mittlere Überlebenszeit nach der Diagnose meist weniger als ein Jahr. Dieser Tumor tritt insbesondere im Kindesalter auf, ist aber sehr selten – nur etwa 25 Fälle werden in Deutschland pro Jahr diagnostiziert.
Anfang Mai brachte Andreas Papa, Philians Vater, das Schicksal seines Sohnes an die Öffentlichkeit und stieß mit seinem Spendenaufruf auf der Plattform GoFundMe auf überwältigende Anteilnahme: Innerhalb nur eines Tages wurde das angedachte Ziel von 100 000 Euro sogar übertroffen, und auch fünf Monate nach dem Start der Kampagne kommen Spenden herein.
Geld reicht nicht aus
Doch es zeichnete sich ab, dass dieses Geld nicht ausreichen werde für das große Ziel: Philian Zeit zu verschaffen, um „den Schneeball“ in seinem Kopf so lange in Schach zu halten, bis vielleicht doch noch der Durchbruch gelingt. „Mit den vorhandenen Mitteln ist eine vollständige Heilung nicht möglich, in Deutschland gibt es kaum überlebende Fälle“, beschreibt Andreas Papa den Tumor. Zurzeit sei zwar ein Stillstand erreicht, der Tumor habe sich sogar ein wenig zurückgebildet. Dennoch geht es für den kleinen Philian um alles.
Es gebe verschiedene Behandlungsansätze, um das Wuchern zumindest zu verlangsamen. Doch die Studienlage sei – auch wegen der Seltenheit (pro Jahr gibt es weltweit nur rund 300 Fälle) – sehr mager. Daher gebe es kaum Zulassungen diverser Medikamente. Erfreulicherweise übernahm nun die Krankenkasse im Zuge eines sogenannten Compassionate-Use-Programms ein teures Medikament.
Spendenziel erhöht
Daher haben Philians Eltern nun das Spendenziel auf 200 000 Euro erhöht. Mitte Mai konnte Philian die Freiburger Uniklinik nach vielen schweren Behandlungen endlich verlassen. Unter anderem wurde eine Gewebeentnahme am Gehirnstamm durchgeführt. Dazu wurden wochenlang tägliche Bestrahlungen unter Vollnarkose angewendet.
Mutter Agneta Papa hat dafür eine kleine Geschichte vom tapferen Ritter Philian ersonnen – er kämpft mit Sonnenstrahlen gegen den Schneeball in seinem Kopf.
Derzeit bemüht sich die Familie um Normalität und möglichst viele schöne Momente für Philian, die Familie, aber auch für die Erinnerung. Ein Besuch im Tierpark oder bei Freunden, ein spannender Tag auf der Feuerwache, bei der Polizei, ein Foto-Shooting, das schöne Momente für die Ewigkeit bannt, eine Woche in Tirol und eine am Meer.
Aktuell symptomfrei
Das alles ist im Moment gut machbar, denn „Philian ist derzeit weitgehend symptomfrei, auch verträgt er das Medikament gut, das den Tumor am Wachstum hindern soll. Er ist im Moment quietschfidel. Ein ganz normales Kind, das herumtobt, das Späße macht und auch mal eine Trotzphase hat. Es ist wunderbar, ihn so zu sehen“, sagt Vater Andreas. Er erzählt von einer vergleichsweise unbeschwerten Zeit, bevor der Tumor vielleicht zurückkommt. „Das ist nahezu immer der Fall. Und dann wird es eng.“ Die durchschnittliche Überlebenszeit nach Diagnose liegt bei sieben bis 15 Monaten.
Obwohl die Prognosen schlecht sind, will die Familie die Hoffnung weiterhin nicht aufgeben; sie hofft darauf, dass möglichst bald eine Heilungschance gefunden wird. In den vergangenen Monaten haben Philians Eltern Informationen aus aller Welt zu Behandlungsansätzen, Medikamenten oder laufenden Studien zusammengetragen.
Tatsächlich bleibe im derzeitigen Stadium der Forschung fast nur die Möglichkeit, Philian selbst zum Probanden einer Studie zu machen, über die Daten gewonnen werden können.
Unterstützung aus Villingen
Unterstützung bekommt die Familie nun aber auch aus dem Schwarzwald-Baar-Kreis: Um das Dilemma für mehr Menschen sichtbar zu machen, bietet eine engagierte Busunternehmerin aus Villingen mit einem ihrer Busse eine spezielle Werbung an: Ein Bus des Stadtverkehrs Villingen wurde von den Spezialisten von Hoffmann Werbetechnik aus Schwenningen foliert – und weißt auf die Spendenaktion für den kleinen Philian hin. „Die machen das kostenlos und in ihrer Freizeit“, stellten Agneta und Andreas Papa fast ungläubig fest.
Produktionsleiter Keven Augustin war mit einer Mitarbeiterin selbst vor Ort und brachte mit ihr gemeinsam die Folien an. Er überbrachte auch die Grüße von Geschäftsführer Sebastian Hoppe.
Superheld Philian zeigte sich begeistert, sich so oft auf dem großen Auto zu sehen – und am Ende gab es noch eine Probefahrt in „seinem“ Bus.
Spenden kann man unter www.gofundme.com/f/philian-braucht-ein-wunder