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Villingen-Schwenningen Elfjähriger leidet an nicht heilbarer Hauterkrankung

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David Seibel (von links) zusammen mit seinem Bruder Adam und der Mutter Csilla. Foto: Semenescu

VS-Schwenningen - Adam Seibel leidet unter einem seltenen Genfehler. Seine Mutter sucht nach einem neuen Schulbetreuer für ihn und möchte mit einem Verein auch anderen Betroffenen helfen.

Alleine zur Schule gehen, seinen Rucksack selbst tragen, immer mitschreiben können und mit seinen Freunden unbeschwert spielen: Das ist für viele Kinder normal und gehört fest zum Alltag dazu. Für Adam Seibel aus Schwenningen ist das nicht selbstverständlich.

Elfjähriger leidet an nicht heilbarer Hauterkrankung

Die Haut von Adam ist voll von Wunden und Bläschen. Der Elfjährige leidet an einem seltenen Genfehler. Epidermolysis bullosa (EB) – so heißt die derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung, die bewirkt, dass die Haut schon bei geringster mechanischer Belastung reißt oder Blasen bildet. Betroffene werden auch als "Schmetterlingskinder" bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.

EB ist eine Multisystemerkrankung, das bedeutet, je nach Schweregrad, können neben der Haut auch viele andere Organe betroffen sein. Die Wunden können auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auftreten. Wenn also der Mundbereich von Blasen übersäht ist – so wie bei Adam – muss die Ernährung dementsprechend auf weiche Lebensmittel umgestellt werden.

Adam besucht die fünfte Klasse der Gemeinschaftsschule in Deißlingen. Dort war er zuletzt bereits drei Mal Klassenbester in Mathematik. Auch zu den anderen Schülern hat Adam ein sehr gutes Verhältnis, erzählt seine Mutter Csilla Seibel in einem Gespräch mit unserer Zeitung.

"Alle mögen ihn", sagt sie. Leider sei der Schulalltag nicht immer idyllisch, so die Mutter. Adam muss oft auch während des Unterrichts große Schmerzen aushalten. "Manchmal tut es so arg weh, dass Adam nicht mehr alleine schreiben kann", so Csilla Seibel. Der Schwimmunterricht ist die einzige Sportart, die Adam schmerzfrei ausüben kann und zugleich auch sein Lieblingssport. Da es Schwimmunterricht an der Deißlinger Gemeinschaftsschule gibt, sei mitunter auch ein Grund dafür gewesen, dass Adam die Schule dort besucht.

Nach dem Schwimmen müssen die Wunden auf Adams Haut jedoch gepflegt und mit neuem Verbandsmaterial versorgt werden. Das ganze Prozedere im Anschluss dauere etwa zwei Stunden, erklärt seine Mutter.

Deshalb ist der elfjährige Schüler auf einen Schulbetreuer angewiesen, der sich um solche Dinge kümmert, die Adam aufgrund seiner Erkrankung eben nicht selbstständig erledigen kann. Mit seinem letzten Schulbetreuer ist Adam sehr gut ausgekommen. Auch seine Mutter sei mit ihm zufrieden gewesen. Dieser habe aber eine neue Stelle angetreten und die Familie hat bis jetzt keinen Ersatz gefunden. Deshalb ist Adams Mutter seit März mit ihm in die Schule gegangen, um für ihn da zu sein. Dass das auf Dauer für alle Beteiligten anstrengend ist, weiß Csilla Seibel. "In der Schule darf ich nicht seine Mutter sein. Dort bin ich seine Betreuerin". Auch die Klassenlehrerin habe bemerkt, dass Adam in Anwesenheit seiner Mutter zurückhaltender geworden ist, sagt Csilla Seibel.

"Ich wünsche mir, dass er auf meinen Bruder aufpasst"

Jedoch komme ohne Schulbegleiter nichts anderes in Frage. "Entweder ich komme mit oder Adam muss zu Hause bleiben" – und letzteres sei unvorstellbar, zumal der Schüler ein helles Köpfchen ist und regelmäßigen Schulunterricht braucht. "Von einem neuen Schulbegleiter wünsche ich mir, dass er für meinen Bruder da ist, gut auf ihn aufpasst und die Sachen erfüllt, die für ihn gut sind", sagt Adams Bruder David. Der 14-jährige Junge besucht ebenfalls die Deißlinger Gemeinschaftsschule.

Das Thema Schulbegleiter hatte der Familie schon in der Vergangenheit einige Nerven gekostet. Der ehemalige Schulbegleiter war über die Caritas angestellt. Die Kosten sollte eigentlich die Schwenninger Krankenkasse übernehmen. Diese wollte sich die Kosten jedoch am liebsten sparen, erzählt Csilla Seibel.

Im August war die Krankenkasse dann per Gerichtsbeschluss aufgefordert worden, die Kosten für die Betreuung von Adam für ein halbes Jahr – also bis März dieses Jahres – zu übernehmen. „Die Kosten wurden uns jedoch nur zum Teil erstattet“, so Adams Mutter.

Zum Vorwurf, die Schwenninger Krankenkasse habe nur einen Teil der Kosten erstattet, sagt Roland Frimmersdorf, Unternehmenssprecher der Schwenninger Krankenkasse: "Zum einen hatte und hat übrigens bis heute das Gemeindepsychiatrische Zentrum Schwarzwald-Baar-Kreis keine Zulassung für die medizinische Behandlungspflege wie etwa die Wundversorgung. Zum anderen hat der Leistungserbringer deutlich überhöhte Stundensätze angesetzt, die wir als Krankenkasse so nicht akzeptieren konnten. Deshalb haben wir die Vergütung auf das Niveau der üblichen Stundensätze gekürzt."

Schwenninger Krankenkasse widerspricht der Kritik

Nachdem der alte Schulbetreuer von Adam eine neue Stelle angenommen hat, bekam die Familie von der Krankenkasse eine Liste mit Sozialstationen. Dort sollte sich eigentlich schnell ein neuer Schulbegleiter finden, so die Mutter. „Ich war fest davon überzeugt, dass sich so ein neuer Ersatz findet, bis die Corona-Pause in der Schule vorbei ist.“

Doch seitdem die Schule am ersten Tag nach den Pfingstferien wieder geöffnet hat, begleitet Csilla Seibel ihren Sohn selbst dorthin. Es habe sich dort niemand mehr wegen eines neuen Schulbegleiters gemeldet, behauptet Csilla Seibel. "Das ist so nicht korrekt", erklärt Frimmersdorf. "Wir nutzten die Zeit der Corona-bedingten Schulschließung und suchten einen geeigneten Pflegedienst für Adam. Anfang Juli war mit der Familie ein Gespräch zum Kennenlernen und zur Absprache der Behandlungsdetails vereinbart. Der Leiter des Pflegedienstes und dessen Mitarbeiter wurden aber leider nicht hereingelassen. Ihnen wurde an der Tür mitgeteilt, dass Familie Seibel ausschließlich über ihren Anwalt mit dem Pflegedienst kommunizieren wolle. Das war natürlich keine Basis für eine Betreuung und damit hat der Pflegedienst den Auftrag abgelehnt."

Die Familie würde sich sehr freuen, wenn sich trotzdem bald jemand neues findet, der Adam in die Schule begleiten kann. Csilla Seibel würde es jedenfalls begrüßen, wenn sich jemand bei ihr (E-Mail: seibelstell@yahoo.de) meldet. Sie möchte auch für andere Eltern und an EB erkrankte Kinder da sein: "Schmetterlingskinder Blumenwiese. Heilende Unterstützung" – so soll der Verein von Seibel heißen, der auch anderen Familien mit Rat und Tat zur Seite stehen soll.

Neuer Verein soll gegründet werden

"Aus Erfahrung weiß ich, dass es gut tut, wenn jemand da ist, der einen versteht", betont Seibel. Die kreative Namensgebung stammt von Adams Bruder David, der das Projekt seiner Mutter unterstützen möchte. Der Verein ist noch nicht im Vereinsregister eingetragen. "Bald soll es aber soweit sein", freut sich Csilla Seibel. Sie fügt hinzu: "Uns ist es wichtig nicht mit Mitleid auf diese Erkrankung zu blicken. Schmetterlingskinder sind etwas Besonderes, die einfach mehr Unterstützung im Leben brauchen als andere Kinder".

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