Emma, das „Bärenkind“ von 2019, ist seit zwei Wochen wieder zu Hause. Ihr Körper hat die transplantierte Niere gut angenommen, das Organ arbeitet einwandfrei. Damit beginnt für die Vierjährige ein neues Leben ohne Dialyse und Sondennahrung.
„Es geht ihr gut, sehr gut, “, sagt Emmas Mama Lucia Bochicchio auf Anfrage unserer Redaktion. „Das Nierchen arbeitet als wäre es das eigne. Ihre Blutwerte sind fantastisch.“ Die Erleichterung, aber auch die Ungläubigkeit ob der neuen Situation sind ihr anzuhören.
Jahrelang, seit ihrer Geburt war die mittlerweile Vierjährige von der Dialyse abhängig, denn sie leidet am ARKPD (autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung), einem seltenen Gendefekt, bei dem die Nieren unzählige Zysten bilden und schlussendlich nicht mehr funktionieren. Ihr mussten direkt nach der Geburt die ohnehin funktionslosen, viel zu großen Nieren entfernt werden. Eine Dialyse musste ab diesem Zeitpunkt die Blutwäsche übernehmen und war überlebensnotwendig. Emmas einzige Hoffnung auf ein weitgehend normales Leben: ein Spenderorgan.
Bis zum Frühjahr dieses Jahres lebten Lucia Bochicchio und Emmas Papa Daniel Stuhl den nervenaufreibenden Alltag mit einem von der Dialyse abhängigen Kind mit unzähligen Infekten, Krankenhausaufenthalten und Kontrollen. Am 2. März kam dann die erlösende Nachricht: Es gibt eine Spenderniere. Emma bekam das Organ noch in der Nacht transplantiert. Ein langwieriger Heilungsprozess begann, Emma litt unter starken Schmerzen.
Das ist jetzt alles vorbei. Die Familie ist wieder zu Hause in Haslach und findet allmählich in einen Alltag. Wie Lucia berichtet, hat ihre Tochter keine Schmerzen mehr, im Hintergrund ist zu hören, wie die Vierjährige singt und lacht. „Wir müssen noch zwei Mal pro Woche zur Nachkontrolle in die Uniklinik Tübingen und es kann jederzeit noch zu einer Abstoßungsreaktion kommen.“
Um das zu verhindern, muss Emma Immunsupressiva nehmen. Da ihr Immunsystem unterdrückt wird, ist es sehr wichtig, dass Emma sich jetzt keinen Infekt fängt. Die Gefahr einer Abstoßungsreaktion ist im ersten Jahr nach der Transplantation am höchsten.
Seit der Transplantation hat Emma Appetit. Sie habe zwar auch vorher ab und an etwas gegessen, aber „aber sie hat nur gesnackt und musste zu 100 Prozent sondiert werden.“ Grund dafür war die mit der Dialyse verbundene chronische Übelkeit Jetzt nehme sie mehrere Mahlzeiten am Tag zu sich, „manchmal möchte sie jede halbe Stunde etwas essen“, lacht Lucia Bochicchio. „Essen ist jetzt das große Ding.“
Emma isst jetzt mit Freude und probiert alles aus
Besondere Vorlieben habe sie nicht, „sie probiert sich jetzt durch alles durch. Auf dem Rückweg vom Krankenhaus hat sie nach Kartoffeln mit Brokkoli und Zwiebeln gefragt.“ Nur Wasser werde noch über eine Sonde gegeben, aber Lucia Bochicchio ist zuversichtlich, dass ihre Tochter bald auch das nicht mehr benötigt.
Da es den Chirurgen gelungen ist, Blase und Niere miteinander zu verbinden, produziert Emma zum ersten Mal in ihrem Leben auch normale Mengen Urin. Ihr Körper und ihre Blase müssen sich daran noch gewöhnen, deswegen trägt Emma erst einmal Windeln.
Aufgrund ihres Gendefekts wird Emma irgendwann in ihrem Leben vielleicht auch eine Lebertransplantation benötigen. „Ihre Leber arbeitet nur zu 85 bis 88 Prozent und ist zirrhotisch, also vernarbt“, erklärt Emmas Mutter. Bisher und mit den jetzigen Funktionswerten sähen die Ärzte, die die Option lange diskutiert hätten, davon aber eher ab.
Insgesamt gesehen hätte die Familie, vor allem aber natürlich Emma, durch die Transplantion enorm an Lebensqualität gewonnen. Ende April soll Emma, wenn alles gut geht, auch wieder in den Kindergarten in Bollenbach gehen. „Wir sind noch in der Findungsphase und alles ist neu. Dass wir nun eine Portion mehr kochen müssen, dass wir ohne die nächtliche Dialyse ruhiger schlafen, dass wir kleinere Ausflüge machen können“, zählt Lucia Bochicchio auf. Sie ist sich bewusst, dass sie all das der Spenderfamilie zu verdanken haben, betont sie. „Wir sind ihr unendlich dankbar.“.
Die Bärenkind-Aktion
Die „Bärenkind“-Aktion wurde im Jahr 2000 vom Gewerbeverein Forum Hausach sowie von der Hausacherin Anne Maier ins Leben gerufen. Seitdem wird jedes Jahr ein behindertes oder krankes Kind aus dem Kinzigtal unterstützt, indem für es Spenden gesammelt werden. Während der Adventszeit verkauft das Forum Hausach zudem die sogenannten Anne-Maier-Bären, kleine Plüschbären, deren Erlös ebenfalls dem jährlichen „Bärenkind“ zugute kommt. Die Anne-Maier-Bären sind durch die Namensgeberin kreiert worden, die sich viele Jahre intensiv der Unterstützung kranker Kinder gewidmet hatte und mittlerweile verstorben ist. Sie war 2010 selbst das Hausacher „Bärenkind“.