Am Freitag ist es genau ein Jahr her, dass der kleine Tiago aus Geislingen-Binsdorf sein lang ersehntes Medikament Zolgensma gespritzt bekommen hat. Mittlerweile geht es dem Dreijährigen bestens.
Geislingen-Binsdorf - "Wir sind immer noch so baff, was Tiago für Fortschritte gemacht hat", schreibt die Mutter auf ihrer Facebook-Seite. Tiago geht mittlerweile in Haigerloch-Stetten in den Kindergarten, wo es ihm prima gefalle und er sich toll entwickeln würde.Vor ein paar Wochen habe er zudem eine Reittherapie in Haigerloch-Gruol begonnen, die ihm sehr viel Spaß machen würde. "Mittlerweile zeigen all die Therapien tolle Ergebnisse", schreibt de Freitas.
Noch könne ihr Sohn nicht laufen. Doch sei es ihr und ihrem Mann Jens Hafner wichtig, dass ihr Sohn Selbstständigkeit erlerne. "Laufen mit diversen Gehhilfen wäre natürlich ein absoluter Bonus. Wir gehen mit Zuversicht und Optimismus in die Zukunft, denn es ist schön, die vielen Fortschritte zu beobachten."
Mehrere Sekunden alleine stehen
So sei Tiago im Rumpf wesentlich stabiler geworden und könne schon längere Zeit auf dem Popo durchs Wohnzimmer rutschen. Er könne auch mehrerer Sekunden alleine stehen, und wenn ihn seine Eltern halten, versuche er sogar Laufschritte zu machen, berichtet die Mutter. An all dies sei vor der Medikamentengabe nicht zu denken gewesen.
"In erster Linie haben wir für Zolgensma gekämpft, damit Tiagos Organe keinen Schaden durch die Erkrankung davontragen, er eine höhere Lebenserwartung und mehr Lebensqualität hat", schreibt Stefanie de Freitas im Sozialen Netzwerk. Doch habe die Erkrankung auch schon Einschränkungen mit sich gebracht, eine leichte Kontraktur am Knie und eine Fehlstellung der Hüfte. Dies werde jedoch permanent mitbehandelt.
Welle der Solidarität in der Region
Das Schicksal des kleinen Jungen hatte eine beispiellose Welle der Solidarität in der Region ausgelöst. Vereine spendeten Einnahmen aus Festen, Firmen unterstützten die Familie, es gab Spendenläufe Denn das Medikament Zolgensma, das die einzige Hoffnung für den Knirps war, ist mit das teuerste Medikament der Welt, die Behandlung kostet 2,1 Millionen Euro. Es hilft gegen Spinale Muskelatrophie Typ 2, einer lebensbedrohlichen Muskelerkrankung, unter der das Kind leidet. Im August vergangenen Jahres kam dann endlich die erlösende Nachricht: Die Krankenkasse erklärte sich bereit, die Kosten zu übernehmen, der Bub konnte sein Medikament erhalten.
Inzwischen flitze Tiago oft mit seinem Rollstuhl durchs Haus, hebe seine Arme und rufe: "Ich bin ein Superheld". Seine Mutter schreibt: "Wir sind stolz auf unseren großen Kämpfer, dass er auch trotz Handicaps so ein glückliches Kind ist."