Die 13-jährige Leonie Schaible aus Holzhausen leidet an dem sehr seltenen Angelman-Syndrom.
Sulz-Holzhausen - Leonie ist ein großer Fan von Helene Fischer. Wenn sie sich auf dem iPad die Konzerte der Sängerin anschaut und anhört, vergisst sie ihre Umgebung.
Die 13-jährige Leonie Schaible aus Holzhausen ist ein fröhliches Kind und lacht gern. Aber das ist auch ein Symptom ihrer Krankheit: Das Mädchen leidet unter dem Angelman-Syndrom, einem sehr seltenen, aber deshalb auch oft schwer zu diagnostizierenden Gendefekt. Als das die Ärzte am 6. Dezember 2001 bei ihr feststellten, standen die Eltern erst einmal unter Schock. "Der Nikolaustag ist für mich seither furchtbar", sagt Conny Schaible. Sie und ihr Mann Olaf mussten sich damals erst einmal mit der Krankheit befassen und sich darüber informieren. Sie wussten noch nicht, was die Behinderung ihres Kindes für sie bedeutet. "Wir haben eine Zeit lang gebraucht, die Diagnose zu verarbeiten, damit zu leben und dies auch anzunehmen", erinnert sich die Mutter. Leonie wird ein Leben lang betreut werden müssen.
Eine stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung ist für das Angelman-Syndrom charakteristisch. Die davon betroffenen Kinder können ohne Hilfe kaum laufen, Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur durch Hilfsmittel möglich.
Eine große Spendenaktion in Sulz und Umgebung ermöglichte Leonie 2005 und 2006 eine jeweils zweiwöchige Delfin-Therapie auf der Karibikinsel Curacau. Es hat etwas genutzt: Leonie konnte hinterher besser gehen – ein Fortschritt, auf dem weitere Thearapien aufbauen konnten.
Das Mädchen besuchte vier Jahre lang den Körperbehinderten-Kindergarten in Hechingen und wechselte dann in die Dreifürstensteinschule für Kinder mit körperlichen Behinderungen in Mössingen. Für Leonie steht dort vor allem Bewegung auf dem Unterrichtsplan. Und "unterstützende Kommunikation": Das geschieht über Bilder. Moderne Medien sind dabei sehr hilfreich. Vor einigen Wochen haben die Schaibles ein iPad gekauft. Die Mutter lädt verschiedene Apps herunter: Malprogramme, Tiergeräusche oder kürzlich das Märchen "Die Eisprinzessin" – ein interaktives Buch. Und natürlich dürfen Videos von Konzerten der Schlagersängerin Helene Fischer nicht fehlen: Bei Leonie sind deren Hits der große Renner. Auf dem Gerät sind aber auch alltägliche Bilder von Wurst, Käse oder Obst gespeichert. Leonie tippt mit dem Finger darauf und gibt damit zu verstehen, was sie gern essen möchte. Die Eltern verstehen zwar, was ihr Kind will, nicht aber Außenstehende. "Es ist unser Ziel, dass sich Leonie ausdrücken kann", erklärt Conny Schaible.
Die Eltern werden bei der Betreuung von der ganzen Familie unterstützt. Froh ist Conny Schaible aber auch über die Freizeit-Angebote der Lebenshilfe Horb-Sulz. Sie und ihr Mann sind außerdem schon Anfang 2002 in den Angelman-Verein eingetreten. Von dieser Seite erhalten sie wichtige Informationen und können auch Kontakte zu anderen Betroffenen herstellen.
Die Schaibles kennen in Rottweil eine Familie mit Angelman-Kind, zwei im Raum Balingen und jeweils eine in Rottenburg und Reutlingen. Nach Angaben des Vereins tritt das Angelman-Syndrom nur bei etwa einem von 20.000 bis 30.000 Neugeborenen auf. Dies entspreche etwa 3000 Fällen in Deutschland. Die neurologische Störung, die bei Leonie festgestellt wurde, hat erstmals der Kinderarzt Harry Angelman im Jahr 1965 als eigenes Krankheitsbild beschrieben.
Am 15. Februar ist der internationale Angelman-Day. Der 1993 gegründete Verein mit seinen heute mehr als 400 Mitgliedern will dann mit Aktionen auf das Angelman-Syndrom und seine Arbeit aufmerksam machen.
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