Emma Wolf leidet seit ihrer Geburt an Mukoviszidose, dennoch führt die Zehnjährige ein normales Leben. Beim Stadtlauf wird wieder für die Nachsorgeklinik gesammelt.
8000 Menschen sind in Deutschland an der unheilbaren Krankheit Mukoviszidose erkrankt. Eine davon ist Emma Wolf. Die Zehnjährige hat die Diagnose bereits kurz nach der Geburt bekommen, erzählt ihre Mutter Sophia Wolf: „Damals musste man einem Test noch zustimmen, das ist heute anders. Zum Glück haben wir das gemacht.“
Heute geht es ihrer Tochter gut. Sport, Musik, Schule: Allem, was gewöhnliche Kinder ohne diese Diagnose machen, geht auch Emma nach. „Das Ziel sollte ein möglichst selbstbestimmtes Leben sein. Das bedeutet ja auch Freiheit“, erklärt die Schrambergerin. Wolf engagiert sich als Vorsitzende der Mukoviszidosehilfe Baden-Württemberg auch und vor allem im Schwarzwald-Baar-Kreis. Hier richtet sie mit ihren Mitstreitern am 2. August zum 14. Mal den Donaueschinger Stadtlauf aus. Das Geld geht an die Nachsorgeklinik Tannheim.
Der zweifachen Mutter ist das besonders wichtig. Schließlich sind die gesunden Geschwister oft so genannte Schattenkinder. „Der Blick auf die ganze Familie gibt Kraft für den Alltag“, weiß Wolf aus eigener Erfahrung. Letztlich seien die Eltern pflegende Eltern mit zahlreichen Arztterminen und Verpflichtungen.
Im guten Fall muss Emma zwei bis drei Mal pro Tag inhalieren und zwischen 20 und 30 Medikamente pro Tag nehmen. Den Therapieaufwand schätzt ihre Mutter dabei auf etwa 60 bis 90 Minuten täglich. Dazu kommt ein Termin pro Woche bei einer speziell ausgebildeten Physiotherapeutin.
„Den Aufwand sieht man von außen oft gar nicht“, sagt Wolf. Und auch sie habe erst nach der Geburt ihres Sohnes bemerkt, wie einfach manches sein kann, wenn man nicht immer an alle Medikamente und Vorsichtsmaßnahmen zu denken hat. Für an Mukoviszidose erkrankte Menschen ist jeder Infekt eine Gefahr.
Um sich darüber auszutauschen, bietet Wolfs Verband auch Selbsthilfegruppen oder Familienfreizeiten an. „Die helfen bei vielen Unsicherheiten. Weil man nicht auf Details von Ärzten, sondern auf Erfahrungen von Mamas und Papas vertrauen kann“, erklärt die in der Versicherungsbranche tätige Schrambergerin. Allerdings können solche Aufeinandertreffen auch Gefahren für die Erkrankten bergen, wie Wolf berichtet: „In der Reha auf Amrum mussten wir wegen eines positiven Abstrichs isoliert werden und schließlich abreisen.“
Umstellung für Lehrer
Auch in der Schule bedeutet die Krankheit eine Umstellung für Lehrer. Wie etwa auf der Klassenfahrt, von der Emma kürzlich erst zurückgekehrt ist. „Da hat aber alles gut geklappt“, erzählt die Zehnjährige. Doch bereits die Einschulung war nicht wie geplant verlaufen: „Da wurden zum Start multiresistente Keime festgestellt“, erinnert sich Wolf. Die Konsequenz: Ganzkörperdesinfektion. Sophia Wolf musste alles waschen, was in Kontakt mit ihrer Tochter gekommen war. Abgesehen davon ist der Vorsitzenden der Mukoviszidosehilfe aber wichtig zu erwähnen, dass Kinder wie ihre Tochter Emma keine kranken Kinder sind. Mit der Diagnose gehen beide offen um. Natürlich würde sie Hausaufgaben der Gesundheit ihrer Tochter unterordnen. Aber sonst macht Emma vieles, was auch Gleichaltrige tun: Schwimmen und Leichtathletik im Sportverein oder Querflötespielen.
Dennoch glücklich
„Ohne familiäre Unterstützung wäre all das gar nicht möglich“, berichtet Wolf, die durch ihre Selbstständigkeit ihre Zeit besser einteilen kann. „Man widmet seine Lebensaufgabe dem Kind.“
Immerhin: In den Sommerferien können ihre Kinder die Salzluft an der Nordsee bei den Großeltern genießen. Und Sophia Wolf kann sich um sich selbst und liegengebliebene Aufgaben kümmern.
Was wollen die Wolfs der Öffentlichkeit mitgeben? „Dass man trotz der Krankheit ein tolles Leben haben kann“, meint Sophia Wolf. „Die Diagnose ist kein Weltuntergang. Man kann dennoch eine glückliche Familie sein.“
Fragen über Fragen
Was ist Mukoviszidose?
Mukoviszidose, auch als zystische Fibrose (CF) bekannt, ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefekts wird in den Organen ein sehr zäher Schleim produziert, der diese verstopft. Vor allem Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm sind betroffen. Der Schleim in der Lunge bietet Nährboden für Bakterien. Diese verursachen Entzündungen und zerstören dadurch langfristig das Lungengewebe.
Was löst die Krankheit aus?
Im Jahr 1989 wurde entdeckt, dass die Ursache der Krankheit auf einen Fehler des Chromosoms 7 im CFTR-Gen (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) zurückzuführen ist. CFTR ist ein Protein, welches die Transmembran-Leitfähigkeit reguliert. Infolgedessen ist der Wasser- und Salztransport gestört. Durch diese Störung kommt es zur übermäßigen Schleimproduktion.
Was sind die Symptome?
Typischerweise zeigen sich die Symptome in den oberen Atemwegen sowie der Lunge. Sie umfassen anhaltenden Husten, oft mit Schleimproduktion, Verdauungsprobleme und Untergewicht. Zudem gibt es Begleiterkrankungen wie etwa Diabetes, Leberzirrhose oder Osteoporose.
Gibt es medizinische Fortschritte?
Die durchschnittliche Lebenserwartung hat sich durch Therapie- und Forschungsfortschritte in den vergangenen Jahren kontinuierlich erhöht. Ein heutiges Neugeborenes mit Mukoviszidose hat eine gute Chance, das Rentenalter zu erreichen.