Zwei-Millionen-Euro-Medikament Zolgensma bringt Aufschwung. Überwältigende Spendenbereitschaft.
Lenny Weißer ist stolz: Er kann mittlerweile selbst in sein Zimmer im Obergeschoss krabbeln. Möglich gemacht hat das eine Behandlung in der Uniklinik Freiburg mit dem neuen Medikament Zolgensma.
Schramberg-Tennenbronn - "Er hat die Infusion tapfer über sich ergehen lassen", sagt die stolze Mutter Martina Weißer mit Blick auf ihren aufgeweckten Jungen – der trotz seiner Spinalen Muskelatrophie (SMA) quietschfidel und fröhlich ist. Das Medikament ist erst seit Juli zugelassen, eine Spritze kostet sage und schreibe zwei Millionen Euro. Sie soll die Krankheit heilen können, allerdings gibt es keine Nachweise, da es Zolgensma noch nicht lange gibt.
Cortison als Gegenmittel
Eine Woche musste der dreieinhalbjährige Racker in Freiburg bleiben, bevor er wieder zurück ins heimische Tennenbronn durfte. "Er macht gute Fortschritte", so seine Mutter. Die Genersatztherapie erfordert eine wöchentliche Kontrolle in Freiburg. Zudem sind so die Leberwerte erhöht, weshalb Lenny Cortison als Gegenmittel erhält.
"Er ist kräftiger und hat mehr Ausdauer", lautet die Beobachtung seines Vaters Stefan Weißer. Die Familie hat einen großen Traum – dass Lenny einmal selbst laufen kann. "Ob und wann er das schafft, ist aber noch offen", weiß seine Mutter, zumal es keine Vergleiche zur Langzeitwirkung des neuen Medikaments gebe. Immerhin: "Lenny kommt schon fast alleine in seinen Rollstuhl, er wird selbstständiger", so seine Mutter.
Zudem versucht er, auf eigenen Beinen zu stehen und sich hochzuziehen. Ein weiterer Effekt von Zolgensma: Lenny kann nun aus eigener Kraft die Treppe hoch ins Obergeschoss krabbeln. Oben angekommen, grinst er voller Stolz, was er schon alles kann. Mit seinem neuen Laufwagen kommt er mit Unterstützung schon prächtig voran. Allerdings muss der Kleine viel mit dem Rollbrett trainieren oder Laufbewegungen und Stehen üben.
Aufzug für 58.000 Euro
Das nächste Projekt steht für die Familie nach dem Winter bevor: Dann wird ein Aufzug und eine breitere Eingangstür eingebaut, sodass Lenny alleine auf die Terrasse und ins Haus gelangen kann. Möglich macht das eine gewaltige Spendenbereitschaft aus Tennenbronn und der gesamten Region. Viele Menschen berührt Lennys Schicksal und sie wollen helfen.
Der Aufzug kostet beispielsweise 58.000 Euro, was zu einem Großteil aus den Spenden finanziert wird. Große Spenden über je 2500 Euro kamen beispielsweise vom Bettenland Alesi, Bühler Baumarkt oder der Volksbank Schwarzwald-Donau-Neckar. Aber auch Vereine wie die Landfrauen und Skifreunde Tennenbronn, der Metalacker-Verein, der Sulzbacher Mädchenclub oder die Narrenzunft Wolfach zeigten sich spendabel. Die Abiturienten aus St. Georgen mussten coronabedingt auf ihre Abifeier verzichten – und spendeten das Geld an Lenny.
Das Ende der Fahnenstange ist für die Familie Weißer aber noch lange nicht erreicht. Nach dem Aufzug stehen der behindertengerechte Umbau des Bads sowie ein Aufzug ins Obergeschoss – wo Lenny sein Schlafzimmer hat – an, was nochmals jeweils 50.000 Euro verschlingen dürfte. Spenden sind also nach wie vor willkommen.
Langeweile im Lockdown
Momentan besucht Lenny eigentlich noch den Förderkindergarten St. Maria in Schramberg. Allerdings ist er schon seit längerem aufgrund seines Krankenhausaufenthalts und Corona-Schließung zuhause. "Langweilig", sagt Lenny, sei es ihm mitunter. Aber sein Bruder Luca und seine Eltern halten ihn dann schon auf Trab, damit Lenny weiter an seinem großen Traum arbeitet – auf eigenen Beinen gehen zu können.
schwarzwaelder-bote.de hat Lenny und seine Familie im August 2020 besucht:
Weitere Informationen: www.help-lenny.de
SMA ist eine Motoneuronenerkrankung – eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die Bewegung der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle und Schlucken, zuständig sind. Die ersten Symptome zeigen sich zwischen dem achten und 18. Lebensmonat.