Niklas ist erst drei Jahre alt und hat schon sieben schwere Operationen hinter sich. Ein Tumor und zu viel Hirnwasser drückten auf sein Gehirn – die Folgen sind noch gar nicht alle absehbar.
Auf ein friedlichen und ruhiges Weihnachtsfest 2024 hoffen Jacqueline Weidhase und Sven Welter. Denn seit das Paar aus dem Saarland zu dritt ist, waren die Feiertage immer mit viel Sorgen und Leid verbunden.
Kurz vor Weihnachten im Jahr 2021 wurde ein zirka vier Zentimeter großer Tumor im Kopf ihres Sohnes Niklas entfernt. Der Kleine war damals noch nicht einmal ein halbes Jahr alt. Er kam per Kaiserschnitt auf die Welt, und bereits bei einer der ersten Vorsorgeuntersuchungen stellten die Ärzte fest, dass sein Kopfumfang viel zu groß war. „Im Ultraschall hatte man gesehen, dass Niklas zu viel Hirnwasser hatte, und es war ebenfalls ein kleiner Punkt zu erkennen, der von den Ärzten als eine Ablagerung von geronnenem Blut vermutet wurde“, schildert die Mutter. Niklas wurde operiert und erhielt zuerst ein „Rickham-Reservoir“, um den Hirndruck zu mindern und um das Hirnwasser untersuchen zu können. Da alles unauffällig war, bekam Niklas danach ein „Shunt-System“, das das Hirnwasser in den Bauchraum ableitet. Um es vorwegzunehmen: Dieses Schlauchsystem steckt auch heute noch im Körper von Niklas und es ist nicht abzusehen, ob und wann es entfernt werden kann.
Hirnwasser staut sich
Bei einem Kontroll-MRT im November 2021 stellten die Ärzte fest, dass der anfangs „kleine Punkt“ gewachsen war. Nun vermuteten die Ärzte doch einen Tumor, und Anfang Dezember 2021 folge die Operation. Der bösartige Tumor konnte entfernt werden, es folgte eine Chemo. Im Januar 2022 fand in der Therapieklinik ein weiteres MRT statt, wodurch auffiel, dass das „Stunt-System“ nicht mehr richtig lag und somit kein Hirnwasser mehr abtransportiert werden konnte. Man sah auf den MRT-Bildern eine Auffälligkeit – war es ein Tumorrest? Nun folgte die nächste OP, bei der der Shunt, dieses Mal ein System mit einstellbaren Ventilen zur Regulierung des Hirnwassers, neu gelegt wurde.
Kurz nach dieser OP folgte der erste Chemoblock. Alles schien gut zu laufen, doch es kam zu einer Hirnhautentzündung, und der Shunt musste wieder entfernt werden.
Gequetschtes Hirngewebe
Was dann folgt, ist ein ständiges Hoffen und Bangen, ein ständiges Auf und Ab. In seinen ersten zwei Lebensjahren wurde Niklas siebenmal am Kopf operiert. Ungewiss ist, welche Schäden sein kleines Gehirn durch den ständigen Druck, das überschüssige Hirnwasser und das dadurch stark gequetschte Hirngewebe bereits abbekommen hat.
Die Chemotherapie wurde Anfang 2022 kurz unterbrochen und die Ärzte überlegten, welche Chemo man nach der Entfernung des Shunts geben könnte. „Die Ungewissheit war sehr groß und man hoffte, dass die Auffälligkeit auf den MRT-Bildern kein Tumorrest war“, berichten die Eltern. Im April 2022 wagten die Ärzten einen weiteren Heilversuch. Die Eltern gaben ihre Zustimmung, dass Niklas ein Medikament erhält, das in Deutschland noch gar nicht zugelassen ist. Und tatsächlich: Im September war der vermutete Tumorrest weg, doch er und die vielen OPs hinterließen ihre Spuren. Niklas hat Probleme mit der Motorik, seine Sehkraft ist eingeschränkt, und durch die weiterhin andauernde Chemo hat er große Probleme mit der Verdauung.
Besondere Achtsamkeit
„Die ersten Schritte machte er mit knapp drei Jahren“, sagt Jacqueline Welter. Auf diesen vorsichtigen Schritten baut Physiotherapeutin Corinna Bürk in der Katharinenhöhe auf. „Wir stärken gezielt seine Bauch- und Rückenmuskulatur, damit er seine Beine und Arme mehr einsetzen kann“, erläutert die Physiotherapeutin. Niklas kann (noch) nicht sprechen, was besondere Achtsamkeit bei den Übungen erfordere. Dreimal 45 Minuten in der Woche arbeiten die zwei miteinander und sind schon nach wenigen Tagen ein tolles Team. „Niklas geht sehr gern in die Kindertherapie – und das sogar allein“, erzählt sein Vater. Zuhause falle es dem Kleinen oft schwer, ohne Eltern zu sein. Richtig große Fortschritte habe Niklas in der Reha gemacht, so Corinna Bürk.
Und kurz vor der Abreise kletterte er sogar ohne Hilfe die Sprossenwand hoch und wieder hinunter.