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Spendenaktion "Hier ist unser kleines Paradies"

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Niklas mit seinen Eltern - alle finden in der Katharinenhöhe wertvolle Kontakte. Foto: Dickmann

Schönwald - Niklas lacht viel. Seine Motorik ist etwas schleppend und ein Stock ist sein ständiger Begleiter. Niklas ist blind.

Niklas schwimmt und wandert gerne. Kletterkurse hat er auch schon absolviert. Natürlich hat er ein Handy, kann mit dem Tablet umgehen und spielt gerne "Uno", "Mensch ärger dich nicht" und "Drecksau" , das ist ein Spiel, in dem Schweine immer dreckiger werden müssen – und besonders da wird viel gelacht.

Niklas wird gesund geboren. Doch bereits im ersten Lebensjahr erkrankt er. Aus seinen Nervenzellen im Kopf wachsen Tumore. Sie sind "gutartig". Doch einer wächst an der Sehnervekreuzung im Laufe des zweiten Lebensjahres so stark, dass Niklas seine erste Chemotherapie erhält, um das Tumorwachstum zu bremsen.

Es sollten noch etliche mehr folgen. Trotzdem erblindet er. "Niklas hatte keine Chance", berichtet die Mutter, "innerhalb von vier Wochen war der Nerv gequetscht und der Tumor nicht operabel".

Niklas ist gut drei Jahre alt, als er zum ersten Mal mit seinen Eltern für vier Wochen in die familienorientierte Krebsnachsorgeklinik Katharinenhöhe kommt. Niklas hat 18 Monate heftigster Therapien hinter sich, ist glatzköpfig und geschwächt – und die Eltern atmen auf.

"Zum ersten Mal nach fünf Jahren haben wir vier Wochen lang Kraft tanken können", erinnern sie sich. Sie haben es bitter nötig, denn um die Tumore klein zu halten, muss Niklas in regelmäßigen Abständen behandelt werden. Er hat einen Port, einen direkten Zugang zu den großen Blutgefäßen unter der Haut, um die Medikamentengabe einfacher zu gestalten.

2009 wird Anna geboren – Niklas Schwester. Sie kennt ihren großen Bruder nur blind, und ihre Stellung als jüngere Schwester in eine andere als üblich.

Niklas wird eingeschult. Die Eltern lernen die Blindenschrift. "Wie sollte ich sonst die Hausaufgaben kontrollieren", erklärt Arina, seine Mutter. Sie ist Krankenschwester und Igmar, sein Vater, Industriekaufmann. Beide arbeiten im Schichtdienst und teilen sich die Betreuung ihres blinden Sohns.

2011 folgte die zweite Reha in der Katharinenhöhe. Auch hier geht Niklas in die Schule, und obwohl der Lehrer keine spezielle Ausbildung hat, klappt das sehr gut.

2015 die dritte Reha. Niklas hat weitere Behandlungen hinter sich und fühlt sich in "seiner Katha" sehr wohl. Auch die Eltern genießen und tanken Kraft. Niklas kann sich teilweise alleine in den Räumen bewegen. Er kennt die Betreuer, die Ärzte, die Therapeuten und sie kennen Niklas. Alle Therapien sind genau auf ihn abgestimmt, seine besonderen Bedürfnisse bekannt.

2018 steht die vierte Reha an. In den vergangenen Jahren hat sich viel geändert. Das "Gummiding", wie Niklas seinen Port nannte, ist weg. Glücklicherweise wurde inzwischen festgestellt, dass ein neues Medikament, das eigentlich für Transplantierte entwickelt wurde, auch gegen die besondere Tumorart bei Niklas wirksam ist. Täglich um 18 Uhr muss er eine Tablette schlucken. "Das hält die Tumore in Schach", sagt die Mutter. Fünf Jahre muss diese Dosierung beibehalten, dann kann sie eventuell herabgesetzt werden.

Kontrolluntersuchungen sind das tägliche Brot der Familie. Niklas hat mittlerweile mehr als 50 MRT-Untersuchungen hinter sich gebracht. Als Kleinkind musste er immer mit Vollnarkose in die Röhre, in der mittels Magnetfeldtechnik Schnittbilder des Körpers erzeugt werden. Sein Skelett ist durch etliche Chemotherapien in Mitleidenschaft gezogen und die Muskeln sind verkürzt.

"Die Katharinenhöhe ist unser kleines Paradies", sagt der Vater. "Alle Kinder sind sehr sozial eingestellt. Auch die Geschwisterkinder sind aufmerksamer und geprägt durch ihre Erfahrungen", sagt die Mutter. Sie helfen Niklas, wenn es nötig ist. Alle Aktivitäten werden so organisiert, dass Niklas daran teilnehmen kann. Auch die Eltern finden gute Kontakte. "Da wir alle zusammen an- und wieder abreisen, gibt das eine sehr große Verbundenheit. Und hier weiß jeder, wie wir uns fühlen."

Die Gesprächsgruppe, an der die Eltern teilnehmen, ist ihnen wertvoll, da es ausschließlich um Tumorerkrankungen im Kopf geht. Alle Kontrolluntersuchungen und auch eine Chemo können in der Katharinenhöhe vorgenommen werden. "Das ist ein großer Luxus und sehr, sehr beruhigend", sagt der Vater.

Niklas geht jetzt in die siebte Klasse einer weiterführenden Schule, die Zukunft steht in den Sternen. "Wir hoffen, dass keine größeren Dramen auf uns zu kommen", sagen die Eltern. "Auch wenn man blind ist, kann man gut leben", ist ihre weitere Aussage, die demütig werden lässt. Ihre positive Einstellung hilft viel und ihre Kunst, die Wertigkeiten neu zu gestalten. 39 Grad Fieber, Streit zwischen den Geschwistern – darüber können sie nur lächeln: "Das sind keine Probleme."

Die nächste Reha wird Niklas allein machen. Dann kommt er in die Jugendarena in eine Kleingruppe mit anderen krebskranken Jugendlichen. Darauf freut er sich schon. Doch in dieser Reha ist das Erklimmen des Hochseilgartens sein Ziel. Niklas schafft das.

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