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Simmozheim Liederkranz weckt Bewusstsein für seltene Krankheit

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Der Vorsitzende des Liederkranzes Simmozheim, Albert Schray (von links), und Sigrid Beck freuen sich einen Scheck über 600 Euro an Christian Thulfaut vom Verein NCL Gruppe Deutschland überreichen zu können. Foto: Biermayer Foto: Schwarzwälder Bote

Simmozheim. Es gibt Krankheiten, die sind sogar vielen Ärzten unbekannt. Dazu gehört zum Beispiel die Erbkrankheit neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL). Der Liederkranz Simmozheim spendet die Einnahmen seines Benefizkonzerts an einen Verein, der sich um Betroffene kümmert.

Rund 800 Euro hat der Liederkranz Simmozheim bei seinem Konzert "Ein Abend im Advent" Mitte Dezember eingenommen. Doch das Geld behält der Verein nicht für sich. "Wir spenden 600 Euro an den Verein NCL Deutschland", erzählt der Vorsitzende Albert Schray. Die restlichen 200 Euro gingen an die evangelische Kirche in Simmozheim. Diese habe schließlich die Dreifaltigkeitskirche für das Konzert zu Verfügung gestellt.

"Wir machen so ein Konzert alle zwei Jahre", erzählt Schray. Jedes Mal suche der Verein nach passenden sozialen Projekten, die er mit seiner Spende unterstützen könne. So habe man schon die Lebenshilfe oder die Krippe in Renningen mit Geld bedacht. Und dieses Jahr bekomme die NCL Gruppe Deutschland den Zuschlag.

Wichtig sei stets ein persönlicher Bezug, meint Schray. Den gibt es durch das Chormitglied Sigrid Beck.

Sie ist Pflegekraft bei der Familie Thulfaut in Weil der Stadt mit drei an NCL erkrankten Kindern. Beck hat schon auf dem Simmozheimer Weihnachtsmarkt einen eigenen Stand gehabt, bei dem sie Spenden für den Verein gesammelt hat. So kam einem anderen Chormitglied die Idee, die Einnahmen des Konzerts dem gleichen Zweck zukommen zulassen.

NCL ist eine seltene Erbkrankheit und Stoffwechselstörung, die zum Absterben der Gehirnzellen bei Kindern und Jugendlichen führt. Umgangssprachlich wird sie auch als Kinderdemenz bezeichnet. Die Sehfähigkeit der Betroffenen ist eingeschränkt. Zudem kommen epileptische Anfälle und bei weiterem Krankheitsverlauf Probleme bei der Bewegung, Atmung und Nahrungsaufnahme. Die Krankheit gilt momentan als unheilbar und führt damit zwangsläufig zum Tod. Die Betroffenen werden selten älter als 30 Jahre.

In Deutschland gibt es rund 700 Erkrankte. NCL wird rezessiv vererbt. Das heißt, nur wenn beide Eltern ein defektes Gen an das Kind vererben, treten Symptome der Krankheit auf. Und das auch nur in 25 Prozent der Fälle. Wird ein gesundes und ein defektes Gen vererbt, bricht die Krankheit nicht aus, das Kind ist jedoch Krankheitsträger.

Die Krankheit wird oft spät erkannt, da auch viele Ärzte wenig über sie wissen. "Man landet zuerst beim Augenarzt", erzählt Christian Thulfaut. Er ist Vater von drei betroffenen Kindern und zweiter Kassenwart im Verein NLC Gruppe Deutschland. Bei seinen Kindern habe sich die Sehkraft anfangs stark verschlechtert. Es kamen andere Symptome hinzu. Man sei von Arzt zu Arzt gegangen, bis eine Genanalyse schließlich Klarheit verschaffte. "Die Diagnose war ein Schock, auch weil meine Frau und ich nicht wussten, dass wir Krankheitsträger sind", so Thulfaut. So etwas ziehe einem den Boden unter den Füßen weg.

Er und seine Familie wollten sich mit der Krankheit aber nicht verstecken. Auch deshalb engagiere er sich im Verein. Dort könnten sich betroffene Eltern austauschen. Für die erkrankten Kinder und Jugendlichen veranstalte man Freizeiten, bei welchen mit hohem Pflegeaufwand auf deren spezielle Bedürfnisse eingegangen werde.

Kaum bekannt

Dafür braucht der Verein selbstverständlich Geld. Es gebe zwar Fördertöpfe, so Thulfaut. Allerdings reichten die oft nicht für die aufwendige Betreuung bei den Freizeiten aus. So sei man zusätzlich auf private Spenden angewiesen. "Deshalb ist es großartig, dass der Liederkranz Simmozheim uns diesen Betrag spendet", bedankt er sich. So eine Spende sei keineswegs selbstverständlich. Der Liederkranz habe viel Herzblut in sein Konzert gesteckt. "Und anstatt, dass sie damit einen Ausflug oder so machen, geben sie das Geld uns", ist Thulfaut gerührt.

"Es ist schön, wenn wir damit helfen können", so der Vorsitzende des Liederkranzes Schray. NCL sei eine Krankheit, die in der Öffentlichkeit kaum bekannt sei. Deshalb würden viele Spenden vermutlich woanders hinfließen. Er hoffe, dass sich das durch das Benefizkonzert nun etwas ändere.

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Bitte beachten Sie: Die Kommentarfunktion unter einem Artikel wird automatisch nach sieben Tagen geschlossen.

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