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Seltene Krankheit Emilio aus Locherhof braucht dringend Hilfe

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Emilio aus Locherhof ist fünf Jahre alt und leidet am "Undine-Syndrom". Foto: Schmid/Montage: Kleinau

Während das Coronavirus die Welt aktuell auf den Kopf stellt, lebt Familie Schmid aus Locherhof Tag für Tag, Jahr für Jahr im Ausnahmezustand: Der fünfjährige Emilio schwebt durch seine schwere Erkrankung stetig in Lebensgefahr. Wir haben schon über ihn berichtet. Jetzt erreicht uns ein Hilferuf: Emilio braucht dringend weitere Pflegekräfte.

Kreis Rottweil - Emilio ist ein aufgeweckter Junge, der mit seinem Lachen jeden in seinen Bann zieht. Erst auf den zweiten Blick zeigt sich, dass Emilio schwer krank ist. Egal ob er spielt, in einem Buch blättert oder schläft – er muss rund um die Uhr überwacht werden. Alle autonomen Systeme des Körpers – Atmung, Blutdruck, Herzfrequenz oder Regelung der Körpertemperatur – sind potenziell gestört. Emilio hört manchmal einfach auf zu atmen – und merkt es selbst nicht. Nachts ist es am Gravierendsten. Emilio muss ans Beatmungsgerät angeschlossen werden, neben seinem Bett muss Wache gehalten werden. Auch seine Körpertemperatur ist fehlreguliert, er kühlt zu schnell aus oder überhitzt.

"Undine-Syndrom" nennt sich diese seltene Krankheit – eine Diagnose, die Emilios Eltern Wendi und Jochen Schmid 2015 "wie ein Schlag ins Gesicht" traf. Nur eins von 200.000 Kindern ist von der Diagnose betroffen. "Nach zehn Wochen der Ungewissheit auf der Intensivstation wurde uns gesagt: Euer kleiner Spatz wird niemals eine Nacht ohne Krankenschwester sein, ihr werdet nie ohne Krankenschwester in den Urlaub fahren können", erinnert sich Wendi Schmid.

Die Organisation der Kinderintensivpflege seither ist aufwendig – und stellt die Familie immer wieder vor neue Herausforderung. So wie jetzt. Es fehlen Pflegekräfte, die Überwachung des Kleinen ist nur mit höchster Anstregung zu stemmen. Ausgefallene Schichten nachts bedeuten, dass die Eltern selbst wachbleiben müssen. Doch das ist nicht leistbar, wenn dann auch noch am Tag niemand ein Auge zumachen darf. Jochen Schmid ist berufstätig, und dann gibt es ja noch Lennard, Emilios kleinen Bruder.

Ohne Krankenschwestern ist Leben nicht möglich

"Wir als Familie können unseren Alltag ohne Krankenschwestern nicht bewältigen", sagt Wendi Schmid. Außerdem kann Emilio – wenn überhaupt – maximal zwei Mal seinen geliebten Kindergarten besuchen, weil immer jemand dabei sein muss.

Nach dem Aufruf in unserer Zeitung im September vergangenen Jahres hatte sich die Situation für die Familie tatsächlich verbessert. Fünf neue Pflegekräfte konnten gefunden werden. Jetzt allerdings tut sich wieder Personalnot auf. "Es ist sehr schwierig, Krankenschwestern zu finden", bedauert Wendi Schmid. Die Kräfte, die aktuell über den Kinderpflegedienst.com in Karlsruhe angestellt sind und sich um Emilio kümmern, berichten von einem erfüllten Job. Denn eine Eins-zu-Eins-Betreuung in der Pflege, das ist heute selten.

Wir haben Emilios Familie mit der Kamera besucht:

Emilio und seine Familie hoffen nun inständig auf ein Weihnachtswunder und darauf, dass sich schnell neue Pflegekräfte melden. Gesucht sind Gesundheits- und Krankenpflegerinnen ebenso wie Altenpflegerinnen, die das Team ergänzen. "Die Anstellung ist in Minijob, Teilzeit und Vollzeit möglich", erklärt Wendi Schmid.

Inmitten des stetigen Ausnahmezustands ist die Familie auf einen ganz besonders stolz: auf den kleinen Emilio. "Er meistert weiterhin sein Leben mit seiner Krankheit echt spitze. Er ist unser Held", sagen die Eltern. Interessenten können mit Wendi Schmid unter der Handynummer 0172/6 27 25 16 Kontakt aufnehmen.

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