Am 30. Mai wird der Welt-MS-Tag begangen. Unsere Redaktion hat dies zum Anlass genommen, der „Jungen Initiative“ der AMSEL-Kontaktgruppe Zollernalbkreis einen Besuch abzustatten.
Diagnose MS. Jetzt erst recht!“: Im Motto des diesjährigen Welt-MS-Tags steckt viel. Eine große Portion Mut, die eigenen Ziele trotz Krankheit zu verfolgen und den Alltag aktiv zu gestalten. Aber auch die wichtige und zugleich tröstliche Botschaft: Niemand muss mit dieser Diagnose alleine bleiben. Denn es gibt viele Unterstützungsangebote.
Eines davon ist die „Junge Initiative“ der AMSEL-Kontaktgruppe Zollernalbkreis. In dieser Gruppe kommen Betroffene jüngeren Alters zusammen, tauschen sich aus, geben sich gegenseitig Rat und Kraft. Gleichwohl wird nicht nur über die Krankheit gesprochen, sondern auch über ganz alltägliche Themen wie Beruf, Familie, Hausbau, Freizeit oder Reisen.
Apropos Reisen: Am Tag unseres Besuchs sind Pfingstferien und viele haben sich eine Auszeit vom Alltag genehmigt. Reisen mit Multipler Sklerose – geht nicht? Nur eines von verschiedenen Vorurteilen, die rund um die Krankheit kursieren und die nicht zuletzt der Welt-MS-Tag aus der Welt schaffen möchte. Denn mit der richtigen Vorbereitung steht einem Urlaub nichts im Wege.
Krankheit mit „1000 Gesichtern“
Noch lässt MS viele Fragen unbeantwortet und ist, was Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg betrifft, von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist sie auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.
Als was sie hingegen zweifellos bezeichnet werden kann, ist als „junge Krankheit.“ Denn am häufigsten bricht sie im Alter zwischen 20 bis 40 Jahren aus; in einer Lebensphase, in der man als junger Menschen voller Pläne steckt und an der eigenen Zukunft „baut.“
Was es mit einem macht, in dieser Zeit die Diagnose MS zu erhalten, erzählt Anne-Kathrin Schnekenburger. Sie ist Sprecherin der „Jungen Initiative Zollernalbkreis“ und gewährt Einblick in ihre eigene Geschichte. „Ich war 24 Jahre alt und mitten im Examen“, sagt sie über den Tag, an dem sie erfahren hat, dass sie an MS erkrankt ist.
Viele brechen nach Diagnose zusammen
17 Jahre später sitzt sie gemeinsam mit weiteren Gruppenmitgliedern und ihrem Ehemann Elmar im Außenbereich einer Balinger Gaststätte und genießt das schöne Wetter. Die Stimmung ist gelöst, es wird viel gelacht. Anne-Kathrin Schnekenburger arbeitet heute als verbeamtete Lehrerin, hat mit ihrem Mann zwei Kinder und treibt gerne und regelmäßig Sport.
„Ich hätte nicht gedacht, dass es nach dieser Zeit noch so sein könnte“, sagt sie mit Blick auf den Krankheitsverlauf. Zumal ihr der Arzt damals auch jegliche Hoffnung nahm. Die Verbeamtung könne sie vergessen, der Weg in den Rollstuhl sei sozusagen vorgezeichnet; Worte, die das Potenzial haben, die Welt eines jungen Menschen wie ein Kartenhaus einstürzen zu lassen.
„Viele brechen nach der Diagnose ihre Ausbildung oder ihr Studium ab und werfen ihre gesamten Pläne über den Haufen“, weiß Anne-Kathrin Schnekenburger. Nicht so sie selbst. „Du kannst dich auf den Kopf stellen, du kannst heulen. Ändern wirst du es nicht. Also mach das Beste daraus“, habe sie sich damals gesagt.
Es war ihre Mutter, die sie sprichwörtlich an die Hand nahm und dazu ermutigte, eine Selbsthilfegruppe in Tübingen zu besuchen. Auch wenn dies der richtige Schritt war – so richtig gepasst habe es dort nicht, sagt sie rückblickend. Zu groß war der Altersunterschied, zu unterschiedlich die gemeinsamen Themen.
Zehn Jahre „Junge Initiative“
Eine glückliche Fügung war es deshalb, dass sich die Leiterin einer AMSEL-Gruppe bei den jungen Mitgliedern erkundigte, ob sie vielleicht Interesse hätten, im Zollernalbkreis eine Gruppe zu gründen.
Sie hatten – und seit nunmehr zehn Jahren gibt es die „Junge Initiative Zollernalbkreis.“ Zwischen sechs und zehn Leute nehmen im Durchschnitt an den Treffen teil. Viele weitere sind Mitglied in der WhatsApp-Gruppe.
Allen Betroffenen Mut zu machen – das ist sozusagen die Mission von Anne-Kathrin Schnekenburger. „Man muss nach der Diagnose nicht sein komplettes Leben umkrempeln, nicht mit allem abbrechen“, kann sie anderen aus eigener Erfahrung ans Herz legen. Natürlich: „MS ist kein Schnupfen und es wird immer wieder die eine oder andere Hürde geben. Trotzdem gibt es nicht nur einen Weg.“
Entwicklung in Therapie und Medikation
In den vergangenen Jahren habe sich nicht zuletzt in Sachen Therapie und Medikation viel getan. „Heute gibt es viele verschiedene Medikamente, die individuell auf den jeweiligen Patienten abgestimmt werden.“ Und sei man gut eingestellt, könne es durchaus sein, „dass man die Krankheit zwischendurch sogar mal vergisst.“
In der Selbsthilfegruppe geben die Betroffenen ihren Erfahrungsschatz weiter, können Ärzte und Therapeuten empfehlen. Manchmal sind es auch nur ganz kleine, praktische Tipps, die für andere ungemein hilfreich sind – etwa, dass es Kühltaschen gibt, mit denen die Spritzen im Urlaub dauerhaft gekühlt bleiben oder dass für selbige gegebenenfalls eine Zollbescheinigung erforderlich ist. „Erfahrung ist Gold wert“, betont Anne-Kathrin Schnekenburger, die sehr dankbar ist, dass ihr AMSEL „viel Mut und Hilfe“ gegeben hat.
Diese erhalten bei der „Jungen Initiative“ übrigens nicht nur die Erkrankten. Die Gruppe bezieht, wie Elmar Schnekenburger berichtet, auch die Familienangehörigen mit ein. Denn die Diagnose wirkt sich auf das ganze familiäre Umfeld aus.
Der Wohlfühlfaktor ist wichtig
Dass hier Angehörige ebenfalls willkommen sind, begrüßt auch Keti, die neu in Balingen ist und seit einiger Zeit an den Gruppentreffen teilnimmt. „Ich finde die Offenheit toll. So erfährt der Partner, wie andere damit umgehen.“
Auch Keti musste erst „ihre“ Gruppe finden und kann nach verschiedenen Stationen sagen: „Bei der `Jungen Initiative` fühle ich mich wohl“ – ein ganz wichtiger Faktor. Besonders mag sie hier „den Schwung, die Unterhaltung und die Lebensfreude.“
Blickt sie auf ihre Krankheitsgeschichte zurück, hätte sie „einiges anders gemacht, wenn ich damals schon so eine Gruppe wie hier in Balingen gehabt hätte.“ Am Anfang habe sie die Krankheit ignoriert, keine Medikamente genommen und erst 21 Jahre nach dem ersten Schub die erste Reha gemacht. „Das passiert nicht, wenn man sich austauscht und gemeinsam am Tisch sitzt.“
Mehr für Barrierefreiheit tun
Was sie sich in Bezug auf das gesellschaftliche Bewusstsein für die Zukunft wünschen würde, ist, „dass noch mehr für die Barrierefreiheit getan wird.“ In Balingen etwa gebe es nur ein Restaurant, das auch für Gruppenmitglieder im Rollstuhl geeignet sei. „In diesem Bereich muss noch einiges passieren“, sind sich alle einig.
Die „Junge Initiative“ der AMSEL-Kontaktgruppe Zollernalbkreis
Kurz und bündig: Multiple Sklerose
Die „Junge Initiative“ der AMSEL-Kontaktgruppe trifft sich regelmäßig in Balingen, um sich auszutauschen und gemeinsam Spaß zu haben. Teilnehmen kann jeder, so oft er oder sie Zeit und Lust hat. Angeboten werden auch Einzelgespräche (telefonisch und/oder persönlich). Weitere Informationen gibt es per Mail: zollernalbkreis.junge@amsel.de oder telefonisch unter (07427) 4 66 00 91 sowie unter www.amsel.de/zollernalbkreis.
Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Die Ursache der MS ist nicht endgültig geklärt. Fakt ist: Eine Fehlfunktion des körpereigenen Immunsystems spielt eine zentrale Rolle.
Die Anzeichen einer MS sind unterschiedlich. Sie variieren von Mensch zu Mensch und können sich im Laufe der Erkrankung verändern. Die Anzahl der Erkrankten wird in Baden-Württemberg auf 34.500 geschätzt, in Deutschland auf 250.000. Weltweit geht man von rund 2,8 Millionen Menschen aus. Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer. Im Alter von 20 bis 40 Jahren bricht MS am häufigsten aus.