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Schramberg Spinale Muskelatrophie: Dreijähriger braucht Hilfe

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Lenny Weißer leidet an Spinaler Muskelatrophie. Foto: Dold

Schramberg-Tennenbronn - Wenn Lenny Weißer mit einem Lachen im Gesicht auf seinem Rollstuhl durch das Haus flitzt, springt sogar die Katze zur Seite. Und doch: Das Schicksal hat es mit dem Dreijährigen aus Tennenbronn nicht nur gut gemeint.

Er leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA), Typ 2. Diese Krankheit verursacht Muskelschwund, was zur Folge hat, dass er weder gehen, springen, noch Fahrrad fahren kann.

Für Lennys Eltern Martina und Stefan Weißer war die Diagnose, die er im Alter von einem Jahr erhielt, ein echter Schock. "Bis dahin hat er sich ganz normal entwickelt", erzählt seine Mutter. Dann habe er mit dem Krabbeln aufgehört, bevor Lenny im Schwarzwald-Baar-Klinikum die niederschmetternde Diagnose erhielt.

Seitdem ist das Leben für die Familie Weißer ein komplett anderes: Alle vier Monate müssen sie mit Lenny in die Kinderklinik nach Freiburg, wo er unter anderem das Medikament Spinraza in den Spinalkanal gespritzt bekommt. "Immerhin kann die Krankheit so behandelt werden", sagt Stefan Weißer. Sollte die Krankenkasse es bewilligen, wird Lenny schon bald mit dem Medikament Zolgensma behandelt.

Lenny ist ein kleiner Sonnenschein

Dieses muss nur einmal im Leben gespritzt werden und soll dann positive Wirkungen – vor allem die Stärkung der Beinmuskulatur und die Unterstützung motorischer Fähigkeiten – entfalten. Allerdings gibt es keine Langzeitprognosen, wie die Wirkung des Medikaments ist. Zudem erhält Lenny seit der Diagnose Physiotherapie. Seine Arme sind ganz normal, die Beine seien aber anfangs wie Pudding gewesen, so die Eltern. Fortschritte gibt es aber bereits, Lenny ist deutlich stabiler. Das nächste Ziel: Er soll sich mit Hilfe eines Laufwagens fortbewegen können.

Lenny ist ein kleiner Sonnenschein, der gerne mit seinem Bruder Luca (4) tobt, mit Autos spielt oder malt. Unterstützung erhält die Familie auch vom "Gottle", der Oma und Nachbarn, die die beiden Brüder zum Beispiel beaufsichtigen, wenn die Eltern bei der Firma Schneider arbeiten. Lenny kommt mit dem Rollbrett oder Rollstuhl gut vorwärts, allerdings stellen Treppen ein unüberwindliches Hindernis dar. "Er ist ein aufgewecktes Kerlchen, redet gerne mit und will überall hin mit", erzählt seine Mutter. Allerdings benötige er so gut wie immer jemanden, der ihn trage, was schon belastend sei.

Die Eltern seien anfangs mit der Situation etwas überfordert gewesen, erzählen sie. Mittlerweile freuen sie sich aber über die Unterstützung – beispielsweise durch eine Selbsthilfegruppe oder die Mamas aus der Krabbelgruppe. "Die Leute in Tennenbronn hatten anfangs etwas Hemmungen, wenn wir mit Lenny und seinem Rollstuhl draußen waren. Mittlerweile sind sie aber sehr offen und geben uns Zuspruch und Unterstützung", sagt Martina Weißer. "Lenny findet den Rollstuhl cool, da er mit ihm von A nach B kommt", ergänzt sein Vater.

150.000 Euro Kosten fallen für Umbau an

Die Familie wirft deswegen aber nicht die Flinte ins Korn – ganz im Gegenteil: So soll das Bad barrierefrei umgebaut werden. Hinzu kommt ein Lift, der Lenny von der Garage auf die Terrasse befördern kann, von wo er dann ins Haus kann. Zudem ist ein barrierefreier Aufgang ins Kinderzimmer geplant – um Lenny das Leben so gut wie möglich erleichtern zu können. Der Haken: Es fallen gewaltige Kosten an. Die Eltern haben sich bei der Deutschen Muskelstiftung informiert, die die Ausgaben auf rund 150.000 Euro taxierte. Hierfür ist nun eine Spendenaktion bereits angelaufen. Spender könnten sicher sein, dass das Geld komplett dem Umbau des Hauses und somit Lenny zugute kommt, versichern die Eltern. Zudem könnten so auch Trainingsgeräte oder Therapien bezahlt werden.

Im September beginnt für den Dreijährigen ein neuer Lebensabschnitt: Dann wird er den Förderkindergarten St. Maria in Schramberg besuchen. Sobald im Kindergarten Eckenhof oder Oberreute ein Platz frei wird, kann Lenny diesen besuchen. Die Kindergärten in Tennenbronn seien für ihn nicht geeignet, da sie nicht ausreichend barrierefrei seien, sagt Stefan Weißer.

Die Eltern finden sich mit der Krankheit ihres Sohnes zurecht, auch wenn kaum einmal etwas geradeaus laufe, so der Vater. "Wir helfen, so gut es geht", sagt er. "Und Lenny ist trotzdem ein fröhliches Kind", ergänzt Martina Weißer. Bei den Besuchen in der Freiburger Klinik sehe man noch deutlich schwerere Fälle der Krankheit. Diese Kinder können sich zum Teil überhaupt nicht bewegen oder schlucken.

Da Prognosen bei der Krankheit schwierig sind, kann niemand sagen, wie sich Lennys Leben entwickeln wird. Schwer werde es, wenn seine Freunde in einigen Jahren beispielsweise zum Fußballspielen rausgehen – wo er nicht mitmachen können wird. "Es wäre aber ein Traum, wenn er beispielsweise selbst einmal ins Bad oder Treppen hochgehen kann", sagen die Eltern mit leuchtenden Augen.

Spendenkonto eingerichtet

Bei der Deutschen Muskelstiftung ist ein Spendenkonto für Lenny Weißer eingerichtet worden.  

Bank für Sozialwirtschaft Konto: 873 9000 BLZ: 660 205 00

IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00

BIC: BFSWDE33KRL

Verwendung: Help Lenny

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