Der erst vier Monate alte Luan Carvalhosa aus Schönbronn braucht ein Spenderherz. Wie es ihm geht und was seine Mutter anderen Eltern dringend mitteilen möchte.
Der kleine Luan aus Schönbronn ist erst vier Monate alt – aber kämpft schon wie ein ganz Großer. Er leidet an „Non-compaction-Kardiomyopathie“. Einfach gesagt: Sein Herz ist zu schwach, um ihn zu versorgen. Luan benötigt ein Spenderherz.
„Zwei Tage später und er hätte es nicht geschafft“, sagte der Arzt in Freiburg zu seiner Mutter Manuela Carvalhosa, als sie endlich nach einer zweimonatigen Ärzteodyssee auf der Kinderintensivstation in Freiburg ankam.
Von Anfang an war der 28-jährigen Zweifachmama aufgefallen, dass ihr Sohn nur oberflächlich und viel zu schnell atme. Doch dies wurde abgetan. „Sein Herz läuft wie ein Uhrwerk“, wurde ihr bei Untersuchungen gesagt, Luan galt als kerngesund.
Mit vier Wochen lief er gelb an. „Muttermilchgelbsucht“, nicht abgebaute Hormone, hieß es in der Kinderklinik. Ebenfalls Sorgen machte: Luan nahm so gut wie nicht zu. Beim Spezialisten ließ Carvalhosa das Lippenband kappen, um ihm das Trinken zu erleichtern. Eine Osteopathin löste Blockaden. Nichts half. Carvalhosa wurde Stillmanagement nahegelegt.
Am 13. Mai hätte Luan einen Termin beim Kinderarzt gehabt. Hätte er dann nicht ordentlich zugenommen, stünde ein Herzultraschall an – das in der Kinderarztpraxis selbst nicht gemacht werden könne. Doch jede Klinik, die seine Eltern anriefen, hatte erst in drei bis vier Monaten einen Termin frei. Schließlich ging Carvalhosa mit ihrem Sohn zu einem Kinderarzt in Rottweil, es war der 9. Mai. Das Herz wurde geschallt – und der Arzt erklärte: „Ihr Sohn ist schwer krank.“
„Seine Lunge war voller Blut“
Ein Krankenwagen brauchte Mutter und Kind direkt nach Freiburg. Luan kam sofort auf die Kinderintensivstation, zwei Wochen wurde er dort beatmet. „Seine Lunge war voller Blut“, erinnert sich Carvalhosa.
Mittlerweile ist Luan stabil und hat zugenommen. „Er kann lachen“, freut sich seine Mutter im Gespräch. Immer noch braucht er etwa zehn Medikamente am Tag und wird über eine Sonde ernährt. Aber es gehe ihm besser als es ihm je zuhause gegangen sei. Derzeit leben Luans Eltern und sein zweijähriger Bruder Levio im „Elternhaus“ nahe der Kinderklinik. „Wir freuen uns an jedem Tag, an dem es ihm besser geht“, sagt Carvalhosa.
„Man bekommt einen anderen Blick auf das Leben“, sagt Luans Mutter. Was selbstverständlich scheint, wie mit dem Kind einfach spazieren gehen, ist es für sie nicht mehr. Und sie ist dankbar für all die wertvolle Unterstützung, die die Familie erfährt. Nachbarn, Freunde und völlig Fremde nehmen Anteil. Eine Freundin startete eine Spendenaktion.
Nun steht Luan auf der europaweiten Organspendeliste, voraussichtlich in fünf bis 18 Monaten kann er mit einem Herzen rechnen. Das bedeutet aber auch: Wenn es soweit ist, ist ein anderes Kind in seinem Alter gestorben. Das ist ein beklemmender Gedanke für die Eltern. „Ich sage mir dann: Das Kind wäre ja auch gegangen, wenn Luan nicht da liegen würde“, meint seine Mutter. Sie hat höchsten Respekt vor den Eltern, die in dieser schmerzhaften Situation entscheiden, die Organe ihres gerade erst verstorbenen Kindes freizugeben.
Einige Einschränkungen, aber ein normales Leben
Deshalb appelliert Carvalhosa auch eindringlich, sich vorab Gedanken über das Thema zu machen. Im Fall der Fälle müssen dann nicht die Angehörigen diese schwere Entscheidung in kürzester Zeit treffen. Sie und Luans Papa Cristiano haben sich erstmals Organspendeausweise bestellt.
Mit einem neuen Herzen kann Luan wahrscheinlich ein normales Leben führen. Er wird ein Leben lang Medikamente benötigen und einige Einschränkungen hinnehmen müssen, etwa bei der Ernährung – aber er wird selbstständig leben können.
Das gibt der Familie Hoffnung und Zuversicht. „Ich bin froh, auf mein Gefühl gehört zu haben“, sagt seine Mutter. „Und ich wünsche mir, dass Eltern, auf ihr Bauchgefühl hören, selbst, wenn die Ärzte sagen, dass alles in Ordnung ist. Und dass Eltern daran glauben, dass alles gut wird. Auch, wenn es noch so aussichtslos scheint.“