Der kleine Löwe Toni kämpft weiter

Rosenfeld. Nun soll dem Jungen selbstständiges Essen möglich gemacht werden –doch die Kosten für notwendige Therapie zum Erlernen des Schluckens werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Der Bundesverband Kinderhospiz sucht Hilfe für den tapferen kleinen Kämpfer.

"Toni, unser Löwe" – so wird der kleine Junge von seinen Eltern Wencke und Jason Grobler liebevoll genannt. Weil ihr kleiner Sohn Löwenkräfte entwickelt habe, um überhaupt auf dieser Welt zu sein. Und zu bleiben. "In der Schwangerschaft wurde entdeckt, dass Toni ein großes Loch im Herzen und einen möglichen Gendefekt hat", berichtet seine Mutter Wencke Grobler. Trotzdem sei ihr und ihrem Mann immer völlig klargewesen: "Auf dieses Kind freuen wir uns, wir wollen mit allem fertig werden, was da auf uns zukommt."

In Familie Groblers Welt dreht sich seither alles um Toni und vieles ums Kämpfen. Denn Tonis Chancen standen von Anfang an schlecht: Für eine lebensrettende Herz-Operation war er eigentlich zu klein und zu leicht, bei einem Routine-Eingriff kam es zu massiven Komplikationen. Und doch überlebte Toni, ganz knapp und immer wieder. Noch ist einer seiner Herzfehler nicht behoben, Toni wird auch in Zukunft noch viel aushalten müssen.

Im Dezember 2020 gelang es aber, seinen Magentrakt zu operieren, so dass Toni über eine Sonde zugeführte Nahrung aufnehmen und verdauen kann. "Das war ein unglaublich toller Erfolg, der uns sehr erleichtert hat.Trotzdem wünschen wir uns nun für Toni, dass er auch essen lernen kann. Das ist ein so großer Faktor für dieLebensqualität", so Wencke Grobler.

Ein Rückschlag kam im Juni, als Toni mit einem akuten Blinddarmdurchbruch wieder auf der Intensivstation landete. Er überlebte wieder nur um Haaresbreite. Die Familie ist erneut erschüttert, vor allem für Tonis achtjährigen Bruder Jake, der sehr an Toni hängt, ist die ständige Angst schwer auszuhalten. "Aber auch das haben wir irgendwie überstanden", sagt Wencke Grobler und berichtet dankbar von der großen Hilfsbereitschaft in der Nachbarschaft in Rosenfeld, wohin die Familie erst kürzlich gezogen ist.

In diesen Tagen erlebt sie ihren kleinen Löwen-Mann erstmals seit Monaten wieder so kräftig, dass er sogar mit seinem Bobbycar herumrutschen kann. "Toni ist stark entwicklungsverzögert. Aber in seiner kleinen Welt ist er sehr glücklich", sagt sie. Anatomisch wäre Toni in der Lage zu essen. Doch für eine Sondenentwöhnung müsste seine Schluckstörung überwunden werden.

Spezialisten, die dies bei Kindern erreichen können, gibt es in Deutschland laut der Familie nicht. Die Groblers setzen ihre Hoffnungen deshalb auf eine Spezialklinik in Österreich. Dort werden Intensivtherapien für kleine Patienten angeboten, die nicht essen können; 14 Tage dauert ein Aufenthalt. Das Problem: Die Therapie ist mit 13 000 Euro pro Aufenthalt sehr kostspielig. "Es ist ein ständiger Kampf mit der Krankenkasse um Therapie-, Reise-und Übernachtungskosten", berichtet Wencke Grobler erschöpft: "Das ist wie Russisch Roulette. Man legt Widerspruch um Widerspruch ein, das kostet so viel Kraft."

Um der Familie ein bisschen Kraft zurückzugeben, bittet nun der Bundesverband Kinderhospiz um Unterstützung für Toni. "Wir sehen, mit welchem Lebensmut, aber auch mit welcher Anstrengung Familie Grobler ihrer Situation begegnet", sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie ist entschlossen: Der kleine Toni soll essen lernen dürfen. Deshalb hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ein Spendenkonto für die Familie eingerichtet und bittet um Spenden für Tonis Therapie.

"Unser größter Wunsch wäre, nächsten Sommer mit Toni nach Graz zu fahren", hofft Wencke Grobler und überlegt: "Und das ganz ohne Kampf? Das wäre zu schön, um wahr zu sein!"

n Über das Leben mit ihrem besonderen Kind berichtet die Familie auf einer eigenen Webseite. Dort sind die Kontodaten hinterlegt.