Auf den Besucherstühlen in der Redaktion sitzen zwei Raritäten: Edgar und Andrea Riehle aus Villingen-Schwenningen. Sie ließen die wohl einzige Crossover-Nierentransplantation des Jahres 2023 in Deutschland vornehmen. Andrea Riehle lebt ihr zweites Leben – doch das mussten sich die beiden selbst erarbeiten.
„Das Sterben auf der Warteliste muss ein Ende haben“, findet auch Gesundheitsminister Karl Lauterbach. Doch weil es viel zu lange dauert, bis dieser propagierte politische Wille sich durchsetzt und die Genesung seiner Frau Andrea für ihn keinen Aufschub duldete, setzte sich der Villingen-Schwenninger Edgar Riehle an den Computer. Er recherchierte.
Irgendeinen Weg musste es doch geben, seiner Frau zu einer neuen Niere zu verhelfen und ihrem Leben wieder ein großes Stück mehr Normalität zu geben.
Und tatsächlich fand Riehle einen Weg, von dem für viele schleierhaft ist, warum er Patienten wie Andrea Riehle nicht automatisch offensiv angeboten wird.
Plötzlich streiken die Nieren
Der Leidensweg der heute 67-jährigen Andrea Riehle begann recht plötzlich. Im Frühjahr 2021 war ihr unwohl, sie konnte keinen Urin mehr lassen, und doch war ihre Blase leer. Eine Untersuchung brachte schockierende Gewissheit: „Die Nierenfunktion war nicht mehr vorhanden“, erinnert sich Edgar Riehle. Seine Frau, so fand man heraus, habe eine hoch seltene Autoimmunkrankheit, das Goodpasture-Syndrom.
Binnen weniger Tage habe es beide Nieren zerstört, während Andrea Riehle bemerkte, wie sie „immer dicker“ wurde, da sich das Wasser im Körper einlagerte. Die Folge: Sie musste zur Dialyse. „Das waren hoch dramatische Wochen im Schwarzwald-Baar-Klinikum“, erinnert sich ihr Mann Edgar im Gespräch.
Welche Optionen bleiben?
Für ihn sei sofort klar gewesen: „Ich brauche keine zwei Nieren, ich spende ihr eine.“ Doch so einfach getan wie gesagt ist das nicht – bald war klar, dass er als Spender für seine Frau aus medizinischen Gründen ausscheidet.
Ab auf die Warteliste für eine postmortale Spenderniere und die heute in Deutschland üblichen acht bis zehn Jahre Wartezeit in Kauf nehmen? Und seiner Andrea unterdessen zwei- bis dreimal wöchentlich eine jeweils vier- bis viereinhalbstündige Dialyse zumuten? Das war keine gute Option – „und das an der Dialyse zu überleben, ist sportlich“, sagt Riehle nachdenklich.
Nur Eigeninitiative hilft
Er kniete sich rein, verbrachte Stunden im Internet, wälzte Fachliteratur und durchkämmte Foren. Und schließlich fand er eine Möglichkeit, die den Riehles trotz umfassender Beratungsgespräche und Untersuchungen niemand eröffnet hat: Bei Recherchen im Internet stieß er auf die Möglichkeit einer Überkreuz-Lebendspende, einer so genannten Crossover-Transplantation. Und er erfuhr, dass so etwas, wenngleich selten, auch in Deutschland schon durchgeführt worden sei.
Die Spende über Kreuz
In der Schweiz hingegen ist das viel gebräuchlicher. Wartet man in Deutschland vornehmlich auf Spendernieren von Toten, werden in der Schweiz nach Medienberichten rund 40 Prozent der Nierentransplantationen durch Lebendspenden ermöglicht, häufig innerhalb von Familien. Weil eine direkte Spende jedoch nur in 30 bis 40 Prozent der Fälle aufgrund von Inkompatibilitäten zwischen Gewebemerkmalen und Blutgruppen möglich ist, kommt dann eine Überkreuz-Lebendspende in Frage. Dabei werden Nieren zwischen Paaren, die nicht kompatibel sind, getauscht.
Ganz konkret: Edgar Riehle könnte in einem solchen Konstrukt der ebenfalls auf ein Spenderorgan angewiesenen Frau eines anderen eine Niere spenden, während deren Mann an Andrea Riehle spendet.
Im Internet fand Edgar Riehle Susanne Reitmaier und ihre Initiative „Gegen den Tod auf der Organ-Warteliste“.
Riehles gehen neue Wege
Die Riehles machten Nägel mit Köpfen. Sie knüpften alle erforderlichen Kontakte zu Reitmaier und ihren Mitstreitern, ließen sich in den Pool der Nierenkranken und Spendewilligen als Paar aufnehmen. „Die Initiative ist gut organisiert“, stellten sie fest. Anfang 2022 dann die erste positive Meldung: In Münster gebe es ein Paar, das passen könnte. Es folgten 30 bis 35 Untersuchungen pro Kopf. „Da muss alles passen“, weiß Edgar Riehle. Die Paare lernten sich kennen – „in Deutschland muss man sich kennenlernen, quasi nahe verwandt oder eng befreundet sein – wir waren schnell sehr eng befreundet“, erzählt er grinsend, aber auch mit einem Hauch Kritik: Anderswo würden solche Crossover-Transplantationen anonym abgewickelt, das wäre den Riehles trotz des jetzt tollen Austauschs mit ihren Crossover-Freunden viel lieber und der Sache dienlicher.
Ende 2022 der Rückschlag
Ende 2022 die Ernüchterung: Es geht doch nicht, kein Crossmatch. „Die Enttäuschung war natürlich riesengroß“, geben die Riehles zu.
Mit einem Satz zerschlug sich riesige Hoffnung, wuchsen gleichzeitig die Angst und auch ein bisschen Frustration. Aber unterkriegen ließen sich die beiden Doppelstädter nicht. Ihre Beharrlichkeit sollte sich auszahlen.
Hoffnung und letzte Hürde
Und im März 2023 trudelte erneut eine gute Nachricht ein: Nun könnte ein Paar in Hessen vermutlich kompatibel sein. „Dieses Mal hat man den Crossmatch am Anfang gemacht, das passte!“ Wieder viele Untersuchungen. Wieder ein Kennenlernen und rasantes „Anfreunden“. „Die Wahrscheinlichkeit, dass es klappt, wurde immer deutlicher“, bis die „letzte Hürde“ bevorstand: die Ethikkommission.
An der Freiburger Uniklinik stellten sich die vier Transplantationswilligen dem Gremium aus Arzt, Psychologe und Jurist. Sie beantworteten Fragen nach Beruf, Kindern, ihrer Einstellung – auf diese Weise, erzählen sie rückblickend, solle ein Organhandel ausgeschlossen werden, aber auch klargestellt werden, dass keiner einen Rückzieher macht. „Das waren teilweise schon intime Fragen“, erzählt Andrea Riehle.
Endlich: das Go
Die Paare bestanden diese „Prüfung“, wenig später kam das „Go“.
„Dann ging es echt brutal schnell, zackzack, dann hatten wir einen OP-Termin“, schildert Andrea Riehle den Weg zum 9. November 2023 in der Uni-Klinik in Freiburg.
Beide Spender wurden zeitgleich operiert – „zwei OP-Säle, zwei OP-Teams, das ist schon sehr aufwendig alles“, erinnert sich Edgar Riehle an zweieinhalb Stunden, nach welchen er mit nur noch einer Niere im Körper aufgewacht ist.
Dann Schichtwechsel in den OPs: Aus dem einen Körper heraus und in den nächsten Körper rein mit den Nieren. „Das ist der Vorteil gegenüber einer postmortalen Transplantation“, wo das Organ manchmal noch einen weiteren Weg zurücklegen und Zeit überbrückt werden muss.
Hier wurde die Niere flugs gereinigt und vorbereitet. Dann wurde direkt weitergemacht und erneut operiert. Dieses Mal dreieinhalb Stunden lang.
Plötzlich hat sie drei Nieren
Andrea Riehle hat jetzt drei Nieren, zwei nutzlose, eine funktionierende. „Die geschädigte Niere bleibt drin“, lässt das Paar wissen. Nach einer Woche durfte Edgar Riehle die Klinik verlassen, seine Frau zwei weitere Wochen später. Es klappte wie am Schnürchen.
„Wenn die Niere eingesetzt ist, fängt sie sofort wieder an zu arbeiten. Nach Jahren ohne Pipi machen – verrückt, dass das dann gleich wieder läuft“, erzählt Andrea Riehle jetzt, rund ein Jahr danach.
Eine Niere? Kein Problem
Und heute wissen die beiden auch aus Erfahrung: „Mit einer Niere zu leben, ist kein Problem.“ Wobei Edgar Riehle sich so etwas schon denken konnte, denn: „Meine Mutter wird jetzt 96, sie hat seit Geburt nur eine Niere.“
Nur gut, dass Edgar Riehle zwei hatte – und sich mit seiner kranken Frau 2021 nicht auf den üblichen, eigentlich vorgezeichneten Weg gemacht hatte, sondern selbst nach Alternativen Ausschau gehalten hat: Sonst stünde Andrea Riehle sehr wahrscheinlich noch immer auf einer Warteliste für eine Spenderniere, hinge zwischen Hoffen und Bangen, und dreimal wöchentlich an der Dialyse.
Darum erzählen sie das
„Wir wollen“, erklären sie ihren Schritt an die Öffentlichkeit, „dass das bekannter wird!“ Auch wenn der Weg kein leichter sei. Doch die Riehles sind sich sicher: Ihr Weg zur Crossover-Organtransplantation könnte auch der vieler anderer in ähnlichen Situationen sein.
Aufgezeigt hat ihnen diese Option aber im Krankheitsalltag keiner, sie mussten ihn selbst finden. Warum? Darüber wagen sie kaum zu spekulieren, auch wenn klar ist, dass an jahrelanger Dialyse so viel mehr Geld verdient sein dürfte als an einer einmaligen Organtransplantation und Zweifel an Politik, der Pharma-Industrie und möglichen Abhängigkeiten kaum mehr ignoriert werden können. Mit Geld aufzuwiegen ist der Erfolg für die Riehles ohnehin nicht – „wenn so ein Organ im Durchschnitt etwa 15 Jahre hält, dann habe ich jetzt nochmal 15 Jahre Lebenszeit bekommen, sagt Andrea Riehle, freut sich über das Verschwinden ihrer Nieren zerstörenden Autoimmunerkrankung und ihr zweites Leben.
Die Riehles wollen weiterhelfen
Kontakt
Andrea und Edgar Riehle möchten weiterhelfen und stehen deshalb Interessierten bei Bedarf auch mit allen Informationen und als Ansprechpartner zur Verfügung. Erreichbar sind die beiden telefonisch unter 07721/5 98 83 oder mobil unter 0151/50 72 89 04 sowie per Mail an egal.vs@gmx.de
Informationen
Ganz wertvolle Erkenntnisse gewannen Edgar und Andrea Riehle auch beim Verein „Gegen den Tod auf der Organ-Warteliste“, der viele Informationen zum Thema unter www.gegen-den-tod-auf-der-organ-warteliste.de zusammenträgt und weitere Ansprechpartner benennen kann.