Im Alter von nur wenigen Monaten muss Cornelius Wolfer transplantiert werden. Annette Knoblauch-Wolfer und Jürgen Wolfer erzählen ihre besondere Geschichte.
Einen Organspendeausweis hat Annette Knoblauch seit vielen Jahren. Doch dass das Thema Organspende in ihrem nächsten Umfeld akut werden könnte, damit hatte sie nicht gerechnet. Gerade am Tag der Organspende, der alljährlich am 6. Juni, begangen wird, rückt die Geschichte ihrer Familie wieder in den Fokus.
Im Sommer 2018 freuten sich Annette Knoblauch-Wolfer, ihr Mann Jürgen Wolfer und Sohn Vincent auf die Geburt des zweiten Kindes und des kleinen Bruders. Doch schnell war die Freude von Sorgen überschattet, denn nur wenige Tage nach der Geburt wurde bei dem kleinen Cornelius eine seltene Krankheit diagnostiziert: Gallengangatresie, eine lebensbedrohliche Erkrankung bei Neugeborenen, bei der die Gallenwege verkümmert oder verschlossen sind. Das Einzige, was hilft, ist eine Transplantation.
Schnell auf der Warteliste Innerhalb weniger Tage steht Cornelius auf der Warteliste für ein Spenderorgan. Wochenlange Aufenthalte in der Tübinger Kinderklinik stehen von nun an für die Familie auf dem Plan.
„Unser Leben war plötzlich völlig auf den Kopf gestellt“, erinnert sich Annette Knoblauch-Wolfer an diese Zeit. Während andere Wochenbett und Mutterglück genießen, muss sie funktionieren, Entscheidungen treffen und das Familienleben, auch mit der Betreuung des damals gerade zweijährigen Vincent organisieren. „Meine Frau hat in dieser Zeit eine unglaubliche Stärke gezeigt“, sagt Jürgen Wolfer. Und das nicht nur beim Managen der Situation, denn Annette Knoblauch-Wolfer hat sich spontan entschieden, ihrem kleinen Sohn ein Stück ihrer Leber zu spenden, nachdem die Voruntersuchungen ergeben hatten, dass alle Parameter passen und einer Transplantation nichts mehr im Wege steht.
„Ich habe gar nicht darüber nachgedacht, ob Ja oder Nein. Ich wollte alles, tun, was meinem Baby hilft“, sagt sie. Gedrängt habe man sie nicht, darauf legt sie großen Wert. „Das ginge auch gar nicht. Wir mussten sogar vor die Ethik-Kommission nach Freiburg. Da wird schon genau gefragt, ob man all das auch freiwillig macht“, erklärt Annette Knoblauch-Wolfer. Und auch die Ärzte hatten immer deutlich gemacht, dass sie durchaus auch vom OP-Tisch springen und die OP ablehnen dürfe. Doch die junge Mutter war überzeugt. „Also ich hätte wohl viele Bedenken gehabt, wenn ich in der Situation gewesen wäre“, gibt ihr Mann zu.
Im Alter von fünf Monaten wurde Cornelius dann transplantiert. Die Operationen bei Mutter und Sohn verliefen ohne Komplikationen. Eine anschließende Stammzellspende sollte helfen, dass die körpereigenen Zellen von Cornelius das „neue“ Organ akzeptieren und nicht abstoßen.
Engmaschig überwacht Der Junge wird in den folgenden Wochen, Monaten und Jahren sehr engmaschig überwacht. „Aber es sagt einem keiner, wie lange das Organ hält, oder wie hoch das Risiko einer Abstoßung ist“, sagt Jürgen Wolfer.
Die Freude über den OP-Erfolg ist groß, aber die Sorge um Cornelius bleibt zunächst. Doch dem Kind geht es gut. Mittlerweile ist er acht Jahre alt und erfreut sich bester Gesundheit. „Im Moment steht sogar im Raum, die Medikamente komplett abzusetzen. Wir sind auf einem guten Weg“, informiert die Mama von Cornelius. Und wenn man Cornelius und seinen Bruder herumtollen sieht, so ist ihm nichts anzumerken von alledem.
„Wir hatten großes Glück“, wissen Annette Knoblauch-Wolfer und Jürgen Wolfer, die deshalb an alle appellieren, sich einen Organspendeausweis zuzulegen. Viele Leute hätten diesbezüglich große Bedenken, dass sie mit einem solchen Pass medizinisch vielleicht schlechter versorgt seien, damit die Medizin schneller an Organe komme. Doch diese Angst sei völlig unbegründet, denn Organspenden werden lediglich von Patienten entnommen, die bereits für hirntot erklärt wurden. Und das wird vorher von mehreren externen Experten abgeklärt. Bei toten Menschen können keine Organe mehr entnommen werden, da diese dann nicht mehr mit Sauerstoff versorgt sind.
Widerspruchslösung In Deutschland wird immer noch über die Einführung der Widerspruchslösung diskutiert. Das würde bedeuten, wenn jemand nicht ausdrücklich widersprochen hat, können Organe zur Transplantation entnommen werden. Die Familie Knoblauch-Wolfer würde die Regelung begrüßen. „Dann wird das Thema wenigstens mal thematisiert und öffentlich“, sagen sie. Die Regelung entspräche auch dem Prozedere in den meisten europäischen Nachbarländern, in denen die Organspende nahezu selbstverständlich ist.