Entsprechen Kinder nicht der Norm, kommt das Schulsystem an seine Grenzen.Das erleben eine Mutter aus Baden-Württemberg und ihr Sohn mit Asperger-Syndrom. Sie kämpfen für mehr Hilfe.
Wenn Henry genug von der Welt um sich herum hat, legt er seinen Kopf auf den Tisch, die Kapuze tief in die Stirn geschoben und starrt vor sich hin. Dann lässt Henry (Name geändert) alles außen vor: Die Stimme des Lehrers, das Gekicher der Mitschüler, die hellen Deckenleuchten des Klassenzimmers und den Geruch, der sich in einem Raum mit zwei Dutzend Sechstklässlern ausbreitet.
Dem schlaksigen Zwölfjährigen mit den fransigen Haaren, die ihm ständig ins Gesicht fallen, ist oft vieles zu viel. Dann will er lieber zu Hause bleiben. Wie heute. Was die Mitschüler an dem Vormittag im Unterricht lernen, weiß er nicht. Er holt den Schulstoff nicht nach. Morgen vielleicht geht er in die Schule und lernt mit den anderen. Vielleicht auch erst übermorgen. „Bei ihm weiß man es nie im voraus“, sagt seine Mutter Birgit.
Kinder mit Autismus fühlen sich von Reizen schnell überwältigt
Henry ist kein Schulverweigerer. Er verkraftet die Einrichtung Schule nur schlecht. Vor wenigen Monaten wurde ihm die Diagnose Autismus gestellt, genauer gesagt: Asperger-Autismus-Spektrum-Störung.
Für die Mutter war die Diagnose Erleichterung und Bürde: Denn für Kinder wie Henry gleicht ein Aufwachsen in einem normalen Umfeld mit Kindergarten, Schule, Sportverein immer noch einem großen Kampf. „Es ist unheimlich schwer, die Bedürfnisse von Kindern mit Autismus mit den Anforderungen, die die Welt da draußen hat, irgendwie in Einklang zu bringen“, sagt Birgit.
Henry fühlt sich nicht nur von Reizen wie Licht, Lärm und Gerüchen überwältigt. Wenn er das Klassenzimmer betritt, ist er nicht in der Lage, das Verhalten seiner Mitschüler zu erfassen und einzuordnen. Gespräche liegen ihm nicht: Mit doppeldeutigen Aussagen, Ironie und Geplauder kann er nichts anfangen. „Menschen mit Autismus fällt es aufgrund der kognitiven Empathie-Störung schwer, Gefühle und den damit verbundenen Gedanken zusammenzubringen“, erklärt Oliver Fricke, Ärztlicher Direktor der Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie am Klinikum Stuttgart. „Sie merken eine emotionale Regung, können aber die Ursache dafür nicht oder nur schwer ergründen, weil sie die sozialen Informationen dazu nicht richtig interpretieren.“
Kinder mit Autisten haben oft Probleme in der Schule
Henrys Mutter Birgit, 51, sitzt am Küchentisch der kleinen Doppelhaushälfte in einem Ort bei Calw, die sie mit drei von ihren vier Kindern bewohnt. Der älteste ist für seine Ausbildung nach Norddeutschland gezogen, der zweitälteste macht auch eine Lehre. Und Henrys ältere Schwester ist in der Schule. Die beiden Katzen streichen um Birgits Beine. Henry hat sich mit seinem Handy aufs Sofa verzogen. Eigentlich normal für einen Jugendlichen in seinem Alter.
Wie viel schwerer es ihm fällt, außerhalb der eigenen vier Wände zu bestehen, zeigt ein dicker Aktenordner: Ein mehrere hundert Seiten starkes Protokoll des bisherigen Lebensweges von Henry – geprägt von alarmierenden Schreiben der Schulen, psychologischen Gutachten, Schriftwechseln mit Behörden und klinischen Einrichtungen.
Birgit zieht das Schreiben eines Facharztes für Psychologie und Psychotherapie aus dem dicken Hefter hervor. Damals, 2018, fingen die Schulprobleme an. „Er sprang im Unterricht auf den Tisch, ahmte Tierlaute nach“, erzählt seine Mutter. Er ärgerte seine Mitschüler, wurde teils aggressiv. Der Lernstoff war nicht das Problem: Wenn Henry wollte, konnte er alles genauso gut wie seine Mitschüler. Aber das Miteinanderlernen bereitete ihm Schwierigkeiten.
Autismus-Spektrum-Störung wurde erst nicht erkannt
Die Schule riet zu einer psychologischen Beratung, der hinzugezogene Facharzt zu elterlich konsequenterem Handeln: Henry sei überdurchschnittlich intelligent, so sein Fazit. Es fehle ihm aber an emotionaler Reife. Therapeutischer Bedarf sei nicht erkennbar. Also lavierte sich Henry mit Unterstützung von Familie und Lehrern durch die ersten Schuljahre. Im Gymnasium eskalierte dann die Situation: „Henry wehrte sich mit Händen und Füßen dagegen, in die Schule zu gehen“, berichtet die Mutter. Anfangs habe sie ihn gezwungen. „Ich war wie ein Roboter, der alles getan hat, um die Schulpflicht einzuhalten – oft ohne auf die Emotionen meines Kindes zu stark einzugehen.“
Es folgten Schulgespräche, ein weiteres psychologisches Gutachten und die Therapie in einer kinderpsychiatrischen Tagesklinik. Von einer Autismus-Spektrum-Störung war keine Rede. Stattdessen hieß es, das Kind sei psychologisch auffällig, die Eltern sollten eine Erziehungshilfe nehmen und mehr feste Routinen einbauen. „Das war der Tiefpunkt“, sagt Birgit. „Mir wurde das Gefühl vermittelt, ich hätte mein eigenes Kind nicht im Griff.“ Nach Abschluss der Therapie war Henry noch weniger dazu bereit, an seine Schule zurückzukehren. „Ich wusste nicht, was ich noch machen sollte“, sagt Birgit. Klar war ihr nur: Irgendetwas stimmt hier nicht.
Ursache für Autismus noch nicht geklärt
Anders als neurologische Erkrankungen wie Epilepsie, Parkinson oder Migräne lassen sich psychische Entwicklungsstörungen wie Autismus nicht allein körperlich erfassen. Es gibt zwar genetische Veranlagungen, weshalb ein Kind mit größerer Wahrscheinlichkeit autistisch ist, wenn ein naher Angehöriger betroffen ist. Aber bislang wurden keine ursächlich wirkenden Mutationen entdeckt.
„Grundsätzlich ist Autismus eine etablierte Störung, die sehr gut untersucht und in der Diagnostik klar umrissen ist“, sagt der Stuttgarter Kinderpsychiater Oliver Fricke. Allerdings deckt die Autismus-Spektrum-Störung eine sehr große Bandbreite von Erscheinungsformen ab: Von Menschen mit geistiger Behinderung bis hin zur Hochbegabung ist alles dabei.
Hinzu kommt, dass manche Menschen mit Autismus Strategien für sich entwickelt haben, um sich gesellschaftlich anzupassen. Ferner können mit Autismus weitere Entwicklungsstörungen einhergehen – etwa ADHS. „Die betroffene Person muss sorgfältig untersucht werden, um die Symptome der einen und der anderen Erkrankung sicher zu belegen oder ausschließen zu können“, sagt Fricke. Eine Diagnose verschafft Betroffenen das Recht auf Behandlung.
Gehören Autismus und PDA zusammen?
Dass Henry dringend Hilfe benötigt, stand für Birgit nie in Frage. „Aber immer, wenn ich den Weg über Schule, Ärzte und Beratungen gegangen bin, wurden Henry oder ich nicht ernst genommen.“ Also fing sie an, selbst nach Hilfen zu suchen. Im Internet stieß sie auf die sogenannte Pathological Demand Avoidance (PDA) – also die pathologische Vermeidung von Anforderungen des Alltags. Der Begriff kam mit den Forschungen der britischen Entwicklungspsychologin Elizabeth Newson auf, die mit autistischen Kindern arbeitete. Sie betrachtete PDA als eine seltene Variante des Autismus-Spektrums, bei der sich Kinder nicht nur gegen Autoritäten auflehnen, sondern Handlungen, die mit einem „muss“ oder „soll“ verbunden sind, verweigern.
Für Birgit kam dies einer Erweckung gleich: Bei einer Selbsthilfegruppe kam sie ins Gespräch mit anderen Eltern, deren Kinder beim Zähneputzen, beim Anziehen von frischen Pullovern oder Socken einen Zusammenbruch erleiden, vom Gang zur Schule ganz zu schweigen. „Wir sind nicht wenige Betroffene“, sagt Birgit.
Kindern mit Autismus hilft eine klare Pädagogik
Die Auffassung, dass PDA und Autismus zusammengehören, wird in der Forschung kontrovers diskutiert. Auch der Kinder- und Jugendpsychiater Fricke zeigt sich skeptisch: „Das Phänomen sollte nicht negiert werden“, sagt er. „Aber aus aktueller klinisch-wissenschaftlicher Perspektive ist es auch keine besondere Form des Autismus.“ Wesentlich ist eine wertschätzende Unterstützung von Patienten und Familien in der Behandlung – unabhängig davon, ob der Begriff PDA wissenschaftlich haltbar ist. „Was hilft, ist eine klare Pädagogik, die die Kinder nicht überfordert – sowohl von Seiten der Eltern als auch dem schulischen Umfeld.“
Birgit schlägt den Aktenordner zu. „Es ist zermürbend“, sagt sie. Seit einem halben Jahr ist sie mit dem Autismuszentrum Calw in Kontakt, um eine passende Therapie für ihren Jungen zu bekommen. Ebenso lange kämpft sie beim Landratsamt um eine Schulbegleitung, die es Henry erleichtern soll, regelmäßiger zum Unterricht zu erscheinen.
„Autisten muss man nicht nur verstehen, sondern auch fühlen.“
Birgit ist nicht berufstätig. Die Begleitung des Sohnes kostet zu viel Zeit und Kraft – erst recht nach der Trennung von ihrem Mann. „Dabei habe ich immer gerne gearbeitet und bin auch auf der Suche nach einer Tätigkeit, die ich von zuhause ausführen kann.“ Doch bis auf Weiteres ist die Fremdsprachenkorrespondentin zur alleinigen Dolmetscherin ihres Sohnes geworden – im Umgang mit Schule, Freunden, Angehörigen. „Autisten“, sagt sie, „muss man nicht nur verstehen, sondern auch fühlen können.“
Wenn er abends wieder einmal unruhig in der Wohnung herumtigert, merkt die Mutter: Er weiß nicht weiter mit sich und seinen Gefühlen. Dann schickt sie ihn auf die Matratze, die im Wohnzimmer liegt. Dort beginnt Henry einen Kampf, knautscht und pufft das verbeulte Ding und rackert sich an ihm ab. Auch die japanische Papierfaltkunst Origami bringt ihn innerlich zur Ruhe. Am liebsten macht er Videospiele, bei denen strategisches Geschick und Kreativität gefragt ist.
Mutter hofft auf mehr Verständnis für Kinder mit Autismus
Man sieht Birgit an, wie sie innerlich mit sich ringt, wenn sie ihre Sohn dabei beobachtet: Sie hat die Sorge, dass Henry zu sehr in der digitalen Welt versinkt, statt einen Zugang zum Hier und Jetzt zu finden. Doch bald darauf schon klingelt es an der Tür: Der Nachbarjunge fragt, ob Henry vielleicht mit raus will. Der Zwölfjährige legt sein Smartphone beiseite und steht auf.
Autismus gilt als unheilbare lebenslange Störung. Eine möglichst frühe Therapie kann die Kommunikationsfähigkeit aber verbessern und dabei helfen, mehr Verständnis für sich selbst und das Umfeld zu entwickeln. Birgit ist zuversichtlich: „Henry wird letztlich seinen Weg machen“, sagt sie. Aber mit mehr Verständnis und Hilfe seitens der Gesellschaft wäre es für sie einfacher.