Die grausame Nervenkrankheit ALS ist unheilbar. Die Mutter von Anne-Kathrin Böckle und Marc-Philipp dos Santos Böckle starb daran. Die Geschwister haben sich dem Kampf gegen die Krankheit verschrieben.
Bad Liebenzell-Monakam - Anne-Kathrin Böckle und Marc-Philipp dos Santos Böckle sammeln Geld, um die Erforschung der bislang unheilbaren Nervenkrankheit ALS voranzubringen. ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose. Bei dieser Krankheit werden die für die Muskelbewegung verantwortlichen Nervenzellen immer mehr geschädigt.
Diagnose ist ein Schock
Mit nur 59 Jahren stirbt Gesine Scriba-Müller aus Monakam fünf Tage vor Heiligabend des Jahres 2019 an ALS. Die Mutter von Anne-Kathrin Böckle und Marc-Philipp dos Santos Böckle schläft an diesem Tag friedlich ein. Doch die Jahre zuvor sind eine Qual. Die Ärzte können die Symptome der in Bad Liebenzell tätigen Apothekerin zunächst nicht deuten. So fällt die Mutter zwei Mal, weil sie keine Kraft in den Beinen hat. Der Schock kommt im Mai 2018. Nach einer langen Arzt-Odyssee erhält die Mutter mit 58 Jahren die Diagnose ALS. Im Laufe der Zeit verliert sie immer Fähigkeiten. Sie kann zunächst ihre Beine und dann ihre Arme nicht mehr bewegen. Auch das Sprechen und Schlucken ist irgendwann nicht mehr möglich. Sie braucht zunächst Krücken und dann einen Rollstuhl. Zum Schluss hat sie eine Magensonde und wird künstlich ernährt.
Anne-Kathrin beschließt nach dem Tod ihrer Mutter, den Kampf gegen ALS aufzunehmen. Sie nimmt Kontakt mit Karl-Heinz Zacher in München auf. Er verlor wegen ALS seine Frau und gründete die faceALS Stiftung. Diese setzt sich für eine bessere Erforschung der Krankheit ein. Anne-Kathrin und Marc-Philipp organisieren 2021 zwei virtuelle Spendenläufe. 460 Teilnehmer legen 11 926 Kilometer zurück. Sponsoren bezahlen für jeden gelaufenen Kilometer einen bestimmten Betrag. Am Ende kommen 33 446 Euro zusammen.
Spendenpaten gesucht
Das bleibt aber keine Eintagsfliege. Vom 20. bis 26. Juni organisieren die Geschwister wieder einen virtuellen Spendenlauf. Anlass ist der globale ALS-Tag am 21. Juni. Privatpersonen und Firmen sind zu Spenden aufgerufen, so Marc-Philipp dos Santos Böckle: "Die Idee besteht darin, mit dem Laufen ein Zeichen zu setzen. Jeder Läufer wird dazu motiviert, einen Spendenpaten zu suchen." Mittels einer App mit dem Namen Strava dürfen sich Interessierte anmelden. Sie ist im Internet unter www.fightals.run zu finden. In diesem Jahr gehen die Spenden zu 100 Prozent an den 2008 gegründeten Verein ALS mobil, der die Spenden für das vereinsübergreifende Projekt #KennstDuALS empfängt. ALS mobil ist ein Selbsthilfeverein. Er bietet Unterstützung und Beratung für alle Betroffenen an. Spender erhalten eines von 222 FightALS.run T-Shirts. Mit etwas Glück gewinnen sie einen von sechs Startplätzen für den Harzer Hexentrail am 3. September.
