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Hausach "Sie verblüfft uns von Tag zu Tag"

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Daniel Stuhl (von links), Lucia Bochicchio und Emma sind die neue Bärenfamilie. Foto: Reinhard Foto: Schwarzwälder Bote

Mit wachem Blick beobachtet Emma ihre Umgebung, lacht und prustet. Abgesehen von dem Schlauch in ihrer Nase weist nichts darauf hin, dass sie an einem seltenen Gendefekt leidet und keine Nieren mehr hat. Sie ist das neue Bärenkind.

Haslach/Hausach. Die Kleine ist mittlerweile neun Monate alt und hat in ihrem kurzen Leben schon so einiges hinter sich gebracht. Sie leidet an ARKPD (autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung), einem seltenen Gendefekt, bei dem die Nieren unzählige Zysten bilden und schlussendlich nicht mehr funktionieren. Gerade bei Kindern endet sie meistens tödlich. Schwangerschaft: Die niederschmetternde Diagnose bekamen Emmas Eltern Lucia Bochicchio und Daniel Stuhl in der 30. Schwangerschaftswoche. Doch das war nicht alles: Es war außerdem kaum noch Fruchtwasser vorhanden. Babys atmen im Mutterleib die Flüssigkeit ein, das weitet die Lungen. Darum waren Emmas Lungen viel zu klein und nicht richtig ausgebildet. Den werdende Eltern wurde eine Spätabtreibung nahe gelegt. "Ich war fix und alle und habe natürlich gleich gegoogelt. Leider musste ich immer wieder lesen, dass die Babys es nicht geschafft haben, da die Lungen nach der Geburt nicht beatmet werden konnten", berichtet Mama Lucia. Bei ihren Recherchen im Internet stieß sie auf die Uniklinik Heidelberg und bekam dort in der 31. Schwangerschaftswoche einen Termin zur Feindiagnostik.

Auch hier wurden sie noch einmal umfassend aufgeklärt, doch die Ärzte machten den beiden Hoffnung: Wenn Emmas Lungen nach der Geburt so weit ausgereift sein sollten, dass sie beatmet werden könnte, hätte sie eine Überlebenschance. Allerdings müssten beide Nieren bald nach der Geburt entfernt werden. Lucia Bochicchio und Daniel Stuhl entschieden sich für eine Entbindung in Heidelberg. Geburt: In der 35. Woche war es dann soweit: Die Wehen setzten ein. Nach einer 155 Kilometer langen Fahrt und mehr als zwölf Stunden Wehen kam Emma per Kaiserschnitt auf die Welt. Drei Kinderärzte nahmen sie gleich mit, um sich um sie zu kümmern. Ein paar Stunden später erhielten die Eltern die erlösende Nachricht: Ihre Tochter lebte. Operationen: Drei Tage nach ihrer Geburt wurde Emma ein Bauchfellkatheter gelegt, über den die Dialyse laufen würde. Nach achte Tagen wurde die erste Niere entfernt, schließlich die zweite. Zwischendurch wurde überprüft, inwieweit Emma alleine atmen kann. Und sie bewies ihren Überlebenswillen: Bald schaffte sie mehrere Stunden ohne Beatmungshilfe. "Sie verblüffte uns von Tag zu Tag", berichtet Mama Lucia.

Im Krankenhaus bekamen die Eltern eine dreiwöchige Dialyseschulung, auch die Großeltern erhielten einen Crash-Kurs. Alltag: Am Nikolaustag wurde die Familie nach Hause geschickt. Der Alltag mit einem nierenranken Kind begann. "Wir müssen täglich den Blutdruck und Temperatur messen, die Dialyseflüssigkeit und Emmas Gewicht kontrollieren. Diese Werte geben wir an die Uniklinik Heidelberg weiter", berichtet Mama Lucia. An diese Werte wird die Dialyse angepasst.

Auch Essen und Trinken sind bei Emma ein schwieriges Thema, denn Kinder mit ihrer Erkrankung leiden oft an chronischer Übelkeit. "Sie spuckt sehr viel und wir müssen deswegen sehr langsam sondieren", berichte Mama Lucia. "Und was raus kommt, müssen wir nachsondieren. Das ist sehr zeitaufwendig", fügt Daniel Stuhl hinzu.

Anfangs trank sie noch selbst kleine Mengen aus dem Fläschchen, der Rest wurde über eine Magensonde gegeben. Mittlerweile verweigert Emma den Großteil der Nahrung. Zumindest meistens. "Sie hat Phasen, in denen sie gut isst und trinkt, dann halt wieder nicht", so Papa Daniel. Außerdem muss Emma eine spezielle Diät einhalten.

Bis Emma groß genug für eine Nierentransplantation ist – zehn bis 15 Kilogramm sollte ein Kind wiegen, wenn es ein Spenderorgan erhält – wird sie von der Dialyse abhängig sein. "Sie steht auf der Liste von Eurotransplant, allerdings ist sie dort noch als ›nicht transplantationsfähig‹ gelistet. Im Schnitt müssen Kinder fünf Jahre auf ein neues Organ warten", führt Mama Lucia aus. Sie selbst wollen erst überprüfen, ob sie als Nierenspender in Frage kommen, wenn Emma ausgewachsen ist – schließlich wird ein transplantiertes Organ im Schnitt nach zwölf bis 15 Jahren abgestoßen. Trotz allem sei Emma ein zufriedenes, braves Kind, "das mit allem zufrieden ist" – wie Lucia Bochicchio sagt. Zumindest tagsüber. "Da können wir nicht klagen. Nachts ist sie allerdings unruhig und quengelig. Das liegt wohl an der Dialyse, die nachts läuft", so Bochicchio. Eine bis anderthalb Stunden könnten die Eltern maximal am Stück schlafen. Kein Wunder, dass sie froh um die Unterstützung ihrer Eltern ist, die ebenfalls in Haslach leben. Emma als Bärenkind: Diese freuten sich auch, als sie erfuhren, dass Emma das neue Bärenkind wird. "Ich wusste ja schon durch meine Arbeit im Hausacher Rathaus, dass das eine tolle Aktion ist. Aber Daniel kommt aus Lahr und er wusste noch nicht, was dahinter steckt. Ihn musste ich erst einmal überzeugen", so Bochicchio. Mittlerweile steht ihr Partner voll dahinter, denn: "So kann endlich mal aufgeklärt werden, was das für eine Krankheit ist", sagt er. Mit der Nasensonde zöge Emma eben immer noch fragende Blicke auf sich, zumal sie sonst kerngesund aussieht.

"Viele Menschen fragen uns, wie wir das alles meistern. Aber wenn Emma lächelt, wissen wir, es ist jede Mühe wert", sagt Bochicchio.

Die Bärenkind-Aktion wurde im Jahr 2000 vom Gewerbeverein Forum Hausach sowie von der Hausacherin Anne Maier ins Leben gerufen. Seitdem wird jedes Jahr ein behindertes oder krankes Kind aus dem Kinzigtal unterstützt, indem für es Spenden gesammelt werden. Während der Adventszeit verkauft das Forum Hausach zudem die sogenannten Anne-Maier-Bären, kleine Plüschbären, deren Erlös ebenfalls dem jährlichen Bärenkind zugute kommt. Die Anne-Maier-Bären sind durch die Namensgeberin kreiert worden, die sich viele Jahre intensiv der Unterstützung kranker Kinder gewidmet hatte und mittlerweile verstorben ist. Sie war 2010 selbst das Hausacher Bärenkind.

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