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Hausach "Sie ist glücklich und lebensfroh"

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Lia ist am liebsten mitten im Geschehen, erzählen ihre Eltern Maren und Marco Schmidlin. Auch Bruder Lukas kümmert sich hingebungsvoll um sie. Fotos: Reinhard Foto: Schwarzwälder Bote

Lia ist ein Sonnenschein. Sie freut sich über Besuch, mag Spaziergänge und will immer alles mitbekommen. Leider macht ihr Körper oft nicht so mit, wie sie es gerne hätte. Die Zweijährige aus Gutach hat einen Herzfehler und ist das neue Bärenkind.

Hausach/Gutach. Lia mag es gar nicht, irgendwo abgelegt zu werden. Am liebsten ist sie mitten im Geschehen, sieht, was vor sich geht, lacht den Leuten ins Gesicht und streckt ihre Arme nach dem Besuch aus. "Lia ist ein glückliches und lebensfrohes Kind", erzählen ihre Eltern Maren und Marco Schmidlin. Sie mag es, mit dem Kinderwagen draußen spazieren zu fahren. Ganz spontan, ohne Medikamente und Sauerstoff mitzunehmen, ist das aber nicht möglich. Der Alltag mit ihr ist streng durchgetaktet. Lia hat einen komplizierten Herzfehler.

Fehler wird in der 31. Woche entdeckt

Entdeckt wurde er in der 31. Schwangerschaftswoche. Allerdings war da noch nicht klar, wie schwer er wirklich sein würde. Sicher waren sich die Ärzte aber, dass eine Operation direkt nach der Geburt unumgänglich sein würde.

Am 27. März 2018 wurde Lia per geplantem Kaiserschnitt in der Freiburger Frauenklinik geboren. Sie wog 2,26 Kilo und war 45 Zentimeter groß – weniger also als die meisten Neugeborenen. Doch das war nicht das größte Problem: Wie sich herausstellte, war der Herzfehler komplexer als die Ärzte vermutet hatten. Eine korrigierende Operation direkt nach der Geburt war nicht möglich. Auf der Kinderintensivstation konnten die Mediziner nicht mehr tun als sie zu stabilisieren und aufzupäppeln. Lia wurde mit Sauerstoff versorgt und bekam mehrere Zugänge gelegt. Da sie zu schwach zum Trinken war, musste sie über eine Magensonde ernährt werden. Auch drei Herzkatheter wurde gelegt.

Nach neun Wochen durfte Lia nach Hause. Seitdem bestimmt Lias Herzfehler den Alltag der Schmidlins. Alle vier Stunden wird sie sondiert, nur zwischen Mitternacht und 6 Uhr morgens gibt es eine Pause. Da dieser Vorgang langsam vonstatten gehen muss, nimmt er bis zu zwei Stunden in Anspruch. Weil das Mädchen eine durchschnittliche Sauerstoffsättigung von 70 bis 80 Prozent hat, kann jeder Schnupfen zur Gefahr werden.

Wann der Herzfehler korrigiert werden kann, ist nicht abschätzbar. "Das hängt ganz von ihrer Entwicklung und dem Wachstum der Pulomnalarterie ab", sagt Papa Marco. Aufgrund der Krankheit und der damit verbundenen vielen Krankenhausaufenthalte ist Lia entwicklungsverzögert.

Lukas hat eine enge Bindung zur Schwester

Wie ihre geistige Entwicklung verläuft, weiß man noch nicht. Sicher ist aber, dass Lia oft gerne mehr möchte als ihr Körper es ihr erlaubt. "Sie mag es gar nicht, irgendwo alleine mit ihrem Spielzeug auf dem Boden zu liegen. Sie will immer dabei sein", berichtet Mama Maren. Dass sie noch nicht so mobil ist, dass sie alleine irgendwohin gelangen kann, scheine sie oft zu ärgern.

Da hilft oft ihr Bruder Lukas. Der Siebenjährige ist ein hingebungsvoller großer Bruder, zu dem Lia eine besondere Bindung hat – obwohl auch sein Alltag von Lias Krankheit eingeschränkt wird. "Wir können nur eingeschränkt etwas zu viert unternehmen.", bedauert Mama Maren. Viele Aktivitäten sind für Lia einfach nicht machbar. Ein Schwimmbadbesuch gerade bei dem heißen, kreislaufbelastenden Wetter – undenkbar.

Doch mit all dem hat die Familie gelernt umzugehen. Sie schaffen es, das Leben mit einem kranken Kind und einer Berufsfähigkeit unter einen Hut zu bekommen. Glücklicherweise habe er mit seinem Arbeitgeber Richard Neumayer einen kulanten Chef. Mama Maren arbeitet als selbstständige Visagistin und ist damit recht flexibel.

Als Bärenkind wurde Lia von mehreren Seiten vorgeschlagen. Die Familie überdachte ihre Entscheidung gründlich, sagte aber schließlich zu. "Oft bemerken wir fragende Blicke, wenn die Menschen den Schlauch und das Pflaster in Lias Gesicht sehen, aber keiner traut sich zu fragen, was sie hat", berichtet Mama Maren. Mit dem Schritt an die Öffentlichkeit wollten sie auch "ein Bewusstsein dafür schaffen, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, ein gesundes Kind zu haben", ergänzt Papa Marco.

Das Geld will die Familie für die Zukunft aufsparen. Ob und was für Hilfsmittel Lia in Zukunft brauchen wird, ist nämlich nicht abzusehen. "Wir wissen nicht, ob sie einmal einen Rollstuhl braucht, wir das Haus dann rollstuhlgerecht ausbauen müssen oder eine Treppenlift benötigen", nennt Papa Marco einige Beispiele.

Die Bärenkind-Aktion wurde im Jahr 2000 vom Gewerbeverein Forum Hausach sowie von der Hausacherin Anne Maier ins Leben gerufen. Seitdem wird jedes Jahr ein behindertes oder krankes Kind aus dem Kinzigtal unterstützt, indem für es Spenden gesammelt werden. Während der Adventszeit verkauft das Forum Hausach zudem die sogenannten Anne Maier-Bären, kleine Plüschbären, deren Erlös ebenfalls dem jährlichen Bärenkind zugute kommt.

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Bitte beachten Sie: Die Kommentarfunktion unter einem Artikel wird automatisch nach sieben Tagen geschlossen.

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