1500 Euro für neues Bärenkind. Acht Monate alte Emma kam mit Gendefekt zur Welt.
Hausach/Haslach - Die Badenova spendet 1500 Euro an das neue Hausacher Bärenkind. Früher als sonst ist damit dessen Name bekannt: Emma Bochicchio wohnt in Haslach und leidet an einem seltenen Gendefekt, der die Nieren betrifft. Sie ist von der Dialyse abhängig.
Die Spendensumme sind die Einnahmen aus dem Barbetrieb der internen Weihnachtsfeier der Badenova, die Jahr für Jahr einem guten Zweck zufließen. 3000 Euro kamen dieses Mal zusammen, die eine Hälfte davon ging an den Caritasverband Freiburg-Stadt, die andere an das Hausacher Bärenkind. "2019 ist das Bärenkind die schwerkranke, acht Monate alte Emma, die mit dem seltenen Gendefekt ARKPD (Autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung) zur Welt kam", heißt es in einer Pressemitteilung.
Das Mädchen hat keine Nieren mehr
Bereits mit wenigen Wochen habe sie beide Nieren verloren und sei seitdem dialysepflichtig.
Erwin Moser vom Gewerbeverein Hausach, der die soziale Aktion (siehe Infokasten) organisiert, gibt auf Anfrage bekannt, dass das neue Bärenkind dieses Jahr schon jetzt fest steht. Normalerweise lädt der Gewerbeverein gegen November zu einem Pressegespräch, bei dem die neue Bärenfamilie vorgestellt wir und erst kurz vorher sickert deren Name durch. "Es hat dieses Mal einfach extrem früh gepasst", sagt Moser.
Die Familie wohne in Haslach und gehe sehr offen mit ihren Schicksal um. In einer E-Mail an das Forum Hausach, die Moser dem Schwabo weiterleiten durfte, beschreibt die Mutter Lucia Bochicchio die Krankheit ihrer Tochter und wie sie diagnostiziert wurde. Demnach ist den Eltern seit der 30. Schwangerschaftswoche bekannt, dass ihre Tochter an ARKPD leidet. Trotz schlechter Prognosen – viele Kinder mit dieser Krankheit sterben nach der Geburt oder schon vorher – entschieden sich die Eltern gegen eine Spätabtreibung, zumal Ärzte in der Uniklinik Heidelberg ihnen Hoffnung gemacht hatten, dass die Kleine mit der richtigen Behandlung direkt nach der Geburt gute Überlebenschancen hätte.
Emma kam fünf Wochen zu früh zur Welt, übertraf die Erwartungen der Ärzte aber schnell und stabilisierte sich zunehmend. Allerdings mussten ihre Nieren aufgrund zahlreicher Wucherungen entfernt werden und Emma ist seitdem von der Dialyse abhängig. Vor der Entlassung wurden sowohl die Eltern als auch die Großmütter im Umgang mit der Blutwäsche speziell geschult. Sie lernten dabei unter anderen, wie sie den Katheter steril halten. Nach zwei Monaten im Krankenhaus durfte die Familie nach Hause.
Täglich muss mehrfach der Blutdruck gemessen, Temperatur und Gewicht kontrolliert werden. Denn Kinder mit ARKPD leiden oft an chronischer Übelkeit, was dazu führt, dass Emma viel spuckt und mittlerweile mit einer Sonde ernährt wird.
Bei einem Pressegespräch, das wahrscheinlich recht zeitnah stattfinden wird, wird die Familie sich persönlich vorstellen, berichten, wie sie ihren Alltag meistert und erklären, wofür Emma Spendengelder gebrauchen kann.
Wer jetzt spende, könne sich entscheiden, ob die Summe an das bisherige Bärenkind Sarina Roser a gehen soll oder schon an das neue, erklärt Moser. Die Anne-Meier-Bären könnten wie gehabt aber erst zum Hausacher Advent erworben werden.
Die Bärenkind-Aktion wurde im Jahr 2000 vom Gewerbeverein Forum Hausach sowie von der Hausacherin Anne Maier ins Leben gerufen. Seitdem wird jedes Jahr ein behindertes oder krankes Kind aus dem Kinzigtal unterstützt, indem für es Spenden gesammelt werden. Während der Adventszeit verkauft das Forum Hausach zudem die sogenannten Anne Maier-Bären, kleine Plüschbären, deren Erlös ebenfalls dem jährlichen Bärenkind zugute kommt. Die Anne Maier-Bären sind durch die Namensgeberin kreiert worden, die sich viele Jahre intensiv der Unterstützung kranker Kinder gewidmet hatte und mittlerweile verstorben ist. Sie war 2010 selbst das Hausacher Bärenkind. Die Aktion wird von Jahr zu jahr bekannter, auch viele Firmen beteiligen sich. Mehrere Unternehmen verzichten mittlerweile auf Weihnachtsgeschenke für Kunden und verwenden das Geld, um für das Bärenkind zu spenden.