Knapp Zweijähriger aus Binsdorf leidet an seltener Muskelerkrankung. Eltern bitten um Unterstützung.
Geislingen-Binsdorf - Tiago de Freitas-Hafner ist ein fröhliches Kind. Vor knapp zwei Jahren, am 14. Januar 2018, erblickte er im Balinger Krankenhaus das Licht der Welt. Und er will es so lange wie möglich genießen. Ohne Unterstützung, ohne Spenden aber, das scheint sicher, wird er die Erde vor seiner Zeit wieder verlassen.
Tiago leidet an einer lebensbedrohlichen, seltenen Muskelerkrankung. Die Diagnose: Spinale Muskelatrophie, Typ 2. Damit verbunden ist ein stetiger Muskelverlust, davon betroffen sind mit steigendem Alter auch die Organe. Die Lebenserwartung beträgt rund 25 Jahre, sagt Tiagos Mutter Stephanie de Freitas. Muss Tiago im besten Alter gehen?
Seine Eltern Stephanie de Freitas und Jens Hafner wollen das nicht hinnehmen - denn es gibt Hoffnung, auch wenn sie erst einmal unerreichbar scheint. Im Frühsommer dieses Jahres ist in den USA ein neues Medikament zugelassen worden, speziell für Kinder unter zwei Jahren, die an Spinaler Muskelatrophie erkrankt sind. Dieses heißt Zolgensma, es handelt sich nach Angaben von Stephanie de Freitas um eine neue Form der Gentherapie, die sehr gute Chancen verspricht. Studien hätten gezeigt, dass dadurch die Motorik der Kinder verbessert wird, einige haben sogar laufen erlernt. Es ist eine einzige Spritze, die wie eine Impfung verabreicht wird. Ein kleiner Piks also. Das Problem daran: Die Spritze kostet 2,1 Millionen Euro.
Medikament in Europa noch nicht zugelassen
In Europa ist das Medikament noch nicht zugelassen, dementsprechend muss es von den Krankenkassen auch nicht bezahlt werden. Es wurde indes bereits an erkrankte Kinder in Deutschland verabreicht – mit guten Erfolgen, sagt Stephanie de Freitas.
Für ihren Sohn ticke die Uhr, sagt die Mutter. Das Medikament muss bis Ende des zweiten Lebensjahrs verabreicht werden – im Falle Tiagos also bis Mitte Januar, bis in zwei Monaten. Bis dahin hoffen die Eltern, möglichst viele Spenden sammeln zu können. Die notwendige Summe scheint unerreichbar, unmöglich aber ist es nicht: Wenn rein rechnerisch jeder Bewohner des Zollernalbkreises zwölf Euro gibt, ist das Geld zusammen.
Tiago absolviert derzeit eine Therapie in Freiburg, er ist überhaupt seit Beginn seines noch jungen Lebens quasi ununterbrochen in ärztlicher Behandlung. Obwohl er seine Arme nicht heben kann, obwohl er nicht laufen und auch nicht ohne Hilfe sitzen kann, sei er ein lebenslustiges Kind, sagt Stephanie de Freitas. Er lache viel, er sei glücklich.
Auch eine Facebookseite haben die Eltern für Tiago eingerichtet - mehr unter diesem Link.
Spenden für Tiago
Spenden für Tiago de Freitas sind möglich – Empfänger ist die Deutsche Muskelstiftung, Bank für Sozialwirtschaft, IBAN DE 70 6602 0500 0008 7390 05, Verwendungszweck: Tiago.
