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Geislingen Neue Hoffnung für den zweijährigen Tiago

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Trotz seiner Krankheit ist Tiago ein fröhliches Kind. Foto: Archiv

Geislingen - Neue Hoffnung im Fall Tiago: Sein Arzt hat der Familie erklärt, dass die Zulassung für das Medikament Zolgensma vermutlich Anfang Juni kommen wird, Tiago alle Kriterien für eine Behandlung erfüllt und der Arzt auch bereit ist, ihm das Medikament zu verabreichen. Doch noch hat die Krankenkasse nicht signalisiert, die Kosten zu übernehmen.

Auf ihrer Facebook-Seite hat die Familie jetzt den aktuellen Stand zur Behandlung ihres zweijährigen Sohnes Tiago kommuniziert. Demnach habe es beim jüngsten Klinikaufenhalt des Jungen vor Ostern "ein sehr positives Gespräch mit Tiagos behandelnden Arzt" gegeben. Darin habe dieser die Familie über die Zulassungskriterien von Zolgensma durch die Europäische Arzneimittel-Agentur EMA informiert. In den USA ist es bereits auf dem Markt.

Der Humanarzneimittelausschuss der EMA empfiehlt, Zolgensma auch in der EU zuzulassen. Das Gentherapeutikum zur Behandlung schwerer Formen der Spinalen Muskelatrophie, unter der auch Tiago leidet, gilt mit etwa zwei Millionen Dollar Therapiekosten als bislang teuerstes Arzneimittel.

Das Medikament kann sich nach aktuellem Wissensstand lebensverlängernd auf die tödliche Krankheit auswirken. Mit Muskelatrophie verbunden ist ein stetiger Muskelverlust. Davon betroffen sind mit steigendem Alter auch die Organe. Die Lebenserwartung beträgt rund 25 Jahre.

Krankenkasse sagt, dass sie die Kosten bisher nicht übernehmen darf

Die immensen Kosten für Zolgensma sind es jedoch, die die Krankenkassen zaudern lässt. "Die AOK Baden-Württemberg hat eine der größten Anwaltskanzleien Deutschlands mit ins Boot geholt, um sie in unserem Fall vor dem Sozialgericht Reutlingen zu vertreten, da keinerlei Interesse besteht, die Kosten für Zolgensma zu übernehmen", haben Tiagos Eltern, Jens Hafner und Stephanie de Freitas, im Februar auf ihrer Facebook-Seite geschrieben.

Die Krankenkasse hat dabei stets damit argumentiert, dass sie die Kosten gar nicht übernehmen darf, da das Medikament in der EU nicht zugelassen sei. Das könnte sich nun in ein paar Wochen ändern.

Tiagos Familie geht jetzt davon aus, dass auch der AOK mittlerweile die Daten über die Zulassung vorliegen. "Inwieweit die Daten dort verarbeitet werden, wissen wir jedoch nicht. Nun kämpfen wir schon seit zirka sechs Monaten und hoffen die nächsten Tage oder Wochen auf dem ersehnten Anruf. Jedoch kann es auch sein dass die AOK hier die volle Zeit bis zur Zulassung der EMA aussitzt", glauben Tiagos Eltern.

Vorwurf: Krankenkasse spielt auf Zeit

Ihrer Meinung nach würde das an den Fakten nichts ändern, aber die Krankenkasse spiele hier auf Zeit. Dies würde letztendlich Tiago nur unnötige Zeit rauben. "Unseres Wissens nach wurden sämtliche andere Kinder von ihrer Krankenkasse bewilligt und die meisten von ihnen sogar schon behandelt", so die Eltern weiter.

Seit Tiagos Schicksal Ende vergangenen Jahres bekannt geworden ist und die Eltern offensiv um Spenden für die Bezahlung des Medikaments geworben haben, rollt eine einzigartige Welle der Hilfsbereitschaft durch den Zollernalbkreis. An vielen Orten gibt es Aktionen zugunsten von Tiago. Mittlerweile ist knapp die Hälfte der erforderlichen Summe auf dem Spendenkonto eingegangen.

 Wer für den kleinen Geislinger Jungen spenden möchte, kann das auf folgendes Konto tun: Deutsche Muskelstiftung, Bank für Sozialwirtschaft, IBAN DE 70 6602 0500 0008 7390 05, Verwendungszweck: Tiago.

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