Krankem Tiago läuft die Zeit davon

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Geislingen-Binsdorf - In wenigen Tagen ist es so weit: Am kommenden Dienstag, 14. Januar, wird der kleine Tiago de Freitas-Hafner zwei Jahre alt. Für die Familie ein Grund zu feiern - obwohl die Zeit gegen sie läuft. 

Denn Tiago ist krank. Der Junge aus Binsdorf leidet an Spinaler Muskelatrophie Typ 2 - eine lebensbedrohliche Muskelerkrankung. Helfen soll ihm das Medikament Zolgensma, für das seine Eltern seit Mitte November Spenden sammeln. Zolgensma ist das teuerste Medikament der Welt, die Behandlung kostet 2,1 Millionen Euro. Die Kasse zahlt nicht, da Zolgensma in Europa noch nicht zugelassen ist.

Medikament sollte vor zweitem Geburtstag verabreicht werden

Doch das ist nicht der einzige Haken an Zolgensma: Das Medikament sollte erkrankten Kindern möglichst vor ihrem zweiten Geburtstag verabreicht werden. "Das ist aber zum Glück kein Stichtag" sagt Tiagos Mutter, Stephanie de Freitas. Zolgensma erkrankten Kindern vor ihrem zweiten Lebensjahr zu verabreichen, sei eher eine Richtlinie. "Es wurde beispielsweise auch schon ein Kind mit dem Medikament behandelt, das vier Monate älter war", erzählt de Freitas. 

Doch je früher Tiago die Millionenspritze erhalte, desto besser, meint seine Mutter Stephanie de Freitas. "Weil ja jeden Tag weitere Nervenzellen absterben."

Familie ist weiterhin auf Spenden angewiesen

Aus diesem Grund sei die Familie also auch über Tiagos Geburtstag nächste Woche hinaus auf Spenden angewiesen. Auf dem Spendenkonto seien mittlerweile 740.000 Euro eingegangen, "und die Menschen melden sich immer noch bei uns, um zu fragen, wie sie uns helfen können", so de Freitas. Die Eltern freuen sich, das so viele Menschen Anteil am Schicksal ihres Sohnes nehmen. Vor allem in der Weihnachtszeit seien zahlreiche Spenden hinzugekommen, so dass nach einem Monat bereits die Marke von einer halben Million Euro geknackt worden sei. 

Doch was passiert eigentlich mit dem Geld, falls die Familie die 2,1 Millionen Euro für das Medikament nicht zusammen bekommt? "Das Spendenkonto ist personenbezogen, deshalb darf das Geld auch nur für Tiago verwendet werden", erklärt Stephanie de Freitas. "Falls wir es nicht für das Medikament verwenden können, dürfen wir es also für andere Dinge verwenden. Beispielsweise, wenn wir die Wohnung für Tiago barrierefrei machen müssen, oder die Krankenkasse irgendwas nicht zahlen sollte, was er braucht". 

Darüber wollen sie sich aber vorerst keine Gedanken machen. Erst mal steht Tiagos zweiter Geburtstag vor der Tür, "den feiern wir mit der Familie und engen Freunden", freut sich Tiagos Mama.