Dreijähriger macht nach Behandlung mit teuerstem Medikament der Welt immer mehr Fortschritte.
Der Donnerstag ist für den kleinen Tiago de Freitas-Hafner ein besonderer Tag gewesen – in doppelter Hinsicht. Denn er feierte nicht nur seinen dritten Geburtstag, sondern erstmals einen Geburtstag, seit er das Medikament Zolgensma bekommen hat. Welche Fortschritte er inzwischen gemacht hat, erzählt seine Mutter in unserem (SB+)Artikel.
Geislingen-Binsdorf - Dinosaurier sind zurzeit Tiagos Lieblingstiere. Deswegen gab es neben Playmobilfiguren und einer Kinderküche natürlich Dinos zum Geburtstag. Obendrein hat ihm seine Mutter Stephanie de Freitas extra einen Dino-Kuchen gebacken.
Teuerstes Medikament der Welt erhalten
"Uns geht es richtig gut", sagt Stephanie de Freitas. Denn ihr Sohn mache immer mehr Fortschritte. Auch werde er immer kräftiger und baue auch auf. "Wir sind begeistert", erzählt sie.
Dass es dem Jungen immer besser geht, verdankt er dem Medikament Zolgensma. Zolgensma ist das teuerste Medikament der Welt, die Behandlung kostet 2,1 Millionen Euro. Es hilft gegen Spinale Muskelatrophie Typ 2 (SMA), einer lebensbedrohlichen Muskelerkrankung, unter dem das Kind leidet.
Da das Medikament bis Mitte vergangenen Jahres in Europa noch nicht zugelassen war, durfte die Krankenkasse die Kosten für die Behandlung nicht übernehmen.
Eine beispiellose Welle der Hilfsbereitschaft wogte durch die Region. Privatleute gaben der Familie Geld, Vereine spendeten Einnahmen aus Festen, Firmen unterstützten sie, so beispielsweise die Rosenfelder Firma Blickle, die allein 100.000 Euro für den Knirps spendete.
Einmal pro Monat in Klinik zur Kontrolle
Letztendlich entwickelte sich alles zum Guten: Das Medikament erhielt die Zulassung, die Krankenkasse übernahm die Kosten, im August konnte Tiago endlich behandelt werden. Gerade noch rechtzeitig, denn Zolgensma schlägt nur bei Kinder bis zu einem gewissen Alter an.
Seitdem geht es mit dem Dreikäsehoch aufwärts. Einmal pro Monat fahren ihn seine Eltern Stephanie de Freitas und Jens Hafner in eine Klinik in Freiburg. Dort wird er durchgecheckt. Und er lässt selbst die Blutentnahmen tapfer über sich ergehen, wie seine Mutter berichtet.
Seine Blutwerte seien gut, sagt sie. Auch müsse er kein Cortison mehr nehmen: "Wir sind sehr zufrieden." Wenn seine Werte gut bleiben, dann muss er nicht mehr monatlich ins Krankenhaus, dann reichen auch Kontrollen alle vier Monate. Und dann hat Tiago auch mehr Zeit zum Spielen – natürlich mit Dinos.