Die AOK will Tiagos Behandlung mit dem teuersten Medikament der Welt nicht bezahlen. Foto: Familie

Krankenkasse lehnt Behandlung mit zwei Millionen Euro teurem "Zolgensma" ab. Spenden nun noch wichtiger. 

Geislingen-Binsdorf - Erschütternde Nachrichten für Familie de Freitas-Hafner und den kleinen Tiago aus Binsdorf: Die AOK wird nicht für die Behandlung des Kindes mit dem 2,1 Millionen Euro teuren Medikament "Zolgensma" aufkommen.

Die Information hat ein Mitarbeiter der Krankenkasse der Familie de Freitas-Hafner am Dienstag bei einem Hausbesuch persönlich überbracht. 

Grund für die Ablehnung der Behandlung sei, dass das Medikament Spinraza, das Tiago aktuell verabreicht bekommt, gut anschlage. Aus diesem Grund verweigerte die AOK die Bezahlung des teuersten Medikaments der Welt.

Mutter: "Ein großer Rückschlag für uns"

Tiagos Mutter, Stephanie de Freitas, ist von der Hiobsbotschaft kurz vor Weihnachten sehr enttäuscht: "Das war natürlich ein Schock und ist ein großer Rückschlag für uns", erklärte die Mutter gegenüber schwarzwaelder-bote.de.

Auch auf ihrer Facebookseite "Tiago - Fight for Hope" postet sie noch am selben Abend die schlechten Nachrichten. Die Menschen, die dieser Seite folgen, seien ebenfall enttäuscht, sogar verärgert, erzählt sie. 

Ein Grund aufzugeben ist das für die Familie jedoch nicht: "Wir haben direkt mit unserem Anwalt gesprochen, der bei der AOK Widerspruch einlegen will", so de Freitas. "Wir kämpfen weiter und hoffen, dass die Menschen weiterhin spenden." 

Spenden sind jetzt noch wichtiger

Das ist jetzt nämlich umso wichtiger: Bekommt die Familie die 2,1 Millionen Euro zusammen, kann sie die Krankenkasse umgehen und selbst das Medikament kaufen. "Wir haben bisher so viel Rückhalt von den Menschen bekommen. So viele haben schon für uns gespendet. Wir hoffen, dass das weiterhin der Fall sein wird denn jetzt ist es noch wichtiger, damit wir das Geld zusammenkriegen." Am kommenden Samstag, 21. Dezember, wird von 11 bis 16 Uhr ein Spendenlauf im Hechinger Weiherstadion für Tiago stattfinden.

Der aktuelle Spendenstand liegt bei etwa 320.000 Euro - 50.000 mehr als noch vor einer Woche.

Unter diesem Link gibt es mehrere Infos für Spender sowie die Kontodaten zum Spendenkonto.