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Geislingen 202.000 Euro und ein "Härtefallprogramm" für Tiago

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Viele Menschen sind vom Schicksal des kleinen Tiagos bewegt. Foto: Familie

Geislingen-Binsdorf - Das Schicksal des 22 Monaten alten Tiago de Freitas-Hafner aus Binsdorf bewegt die Menschen ungemein. "Inzwischen wurden 202.000 Euro für Tiago gespendet" freut sich seine Mutter, Stephanie de Freitas.

Insgesamt 2,1 Millionen Euro braucht die Familie jedoch, um sich das Medikament Zolgensma leisten zu können - Tiagos einzige Chance auf ein Leben ohne Rollstuhl. Die Wahrscheinlichkeit, irgendwann künstlich beatmet und ernährt werden zu müssen, würde für das Kind so sinken. 

Tiago leidet an einer lebensbedrohlichen Erkrankung: Spinale Muskelatrophie, Typ 2. Im Laufe dieser Erkrankung schwinden die Muskeln nach und nach - im steigenden Alter sind auch die Organe betroffen. "Das Medikament Zolgensma kann Tiago zwar nicht heilen, aber es kann die Krankheit stoppen", erklärt seine Mutter. Dadurch werden die Organe ihres Sohnes nicht beschädigt und er hätte die Möglichkeit auf ein weitgehend selbstbestimmtes Leben.

Die beiden Haken: Neben der Tatsache, dass Zolgensma mit seinem Preis von 2,1 Millionen Euro das teuerste Medikament der Welt ist, braucht Tiago das Medikament vor seinem zweiten Geburtstag - sprich: bis in gut fünf Wochen. Kindern, die über zwei Jahre alt sind, wird Zolgensma nicht verabreicht.

Gesundheitsministerium appelliert, Zolgensma kostenlos abzugeben

Über die Unterstützung der Menschen freuen sich Tiagos Eltern sehr: "Aktuell spenden ja alle möglichen Leute für Tiago. Egal ob Privatpersonen, Unternehmen, Vereine oder andere Gruppen", versucht seine Mutter zusammenzufassen. Auch verschiedene Spendenveranstaltungen seien für Tiago geplant. 

Doch nicht nur auf Tiagos Spendenkonto tut sich etwas: Das Gesundheitsministerium appelliert an den Schweizer Pharmakonzern Novartis, das Medikament Zolgensma bis zu seiner Zulassung in Deutschland den an Spinaler Muskelathrose erkrankten Kindern, wie Tiago, gratis abzugeben, berichtet die Tagesschau

Bereits vor einigen Wochen haben mehrere Krankenkassen, der Verband der Universitätskliniken sowie der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) zusammen einen Brief an Gesundheitsminister Jens Spahn geschrieben, wie die Tagesschau weiter berichtet. Darin verwiesen die Beteiligten auf das Arzneimittelgesetz, welches für lebensbedrohliche Erkrankungen, für die es keine zufriedenstellende Behandlung gebe, ein so genanntes "Härtefallprogramm" vorsieht, bei dem ein solches Medikament von dem Unternehmen kostenlos abgegeben werden soll. Auch das Gesundheitsministerium appellierte deshalb an den Pharmakonzern Novartis. 

"Compassionate Use Programm" kommt für Tiago vermutlich zu spät

Auf verschiedene Medienanfragen habe Novartis mitgeteilt, dass das Unternehmen derzeit "aus der ganzen Welt Anfragen und Bitten nach einem Zugang vor Zulassung" bekomme, weshalb sie "an einem Vorschlag für ein internationales Compassionate Use Programm" arbeiten würden. 

Dazu, wann dieses Programm tatsächlich umgesetzt werden soll, habe Novartis laut Tagesschau keine Angaben gemacht. Stephanie de Freitas bezweifelt, dass es ihrem Sohn noch helfen kann - immerhin braucht er das Medikament bereits in etwas mehr als einem Monat. Die Familie ist deshalb weiterhin auf Spenden für Tiago angewiesen. 

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