Madleen Neuburger aus Meßstetten hat einen seltenen Gen-Defekt: Ihr Herzenswunsch: ein Spezial-Fahrrad. Deshalb hat Madleens Mutter Brigitte eine Spendenaktion gestartet.
Das Ergebnis hat die Familie komplett überwältigt: Die Summe von über 17 000 Euro war über die Plattform „Gofundme“ nach wenigen Stunden beisammen. Nicht nur Familie, Freunde, Nachbarn und Bekannte haben sich beteiligt – auch viele Menschen, die die Familie nicht persönlich kennt.
Schulklassen haben sich erkundigt, wie sie die Familie weiterhin unterstützen können. Der Vorstand der „Albmäusle“ aus Nusplingen hat ebenfalls Unterstützung zugesagt. „Ich kann nur Dankeschön an alle sagen“, sagt Madleen gerührt.
„Es gibt mir ein bisschen Freiheit wieder“, sagt die Meßstetterin
Das Spezialrad, das sich Madleen so sehr wünscht, bietet Platz für zwei Fahrer, so dass Madleen nie alleine unterwegs ist. Es läuft mit elektrischer Unterstützung und – für größtmögliche Stabilität – auf drei Rädern.
„Es gibt mir ein bisschen Freiheit wieder“, strahlt Madleen. „Und ich kann endlich wieder Radtouren in der Natur unternehmen.“ Ein wenig Normalität in einem Leben, das vollständig auf den Kopf gestellt wurde.
Eine lange Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken bringt das Ergebnis
Aber der Reihe nach: Madleen ist im Jahr 2021 eine junge Frau voller Zukunftspläne. Sie steckt mitten in der Ausbildung zur Gartenbaufachwerkerin in Fachrichtung Gemüseanbau.
Dann von einem Tag auf den anderen ist alles anders. Sie fühlt sich nicht wohl, irgendwie macht ihr Kreislauf schlapp. Madleen schiebt es auf die Sommerhitze. Doch immer häufiger ist ihr schwindlig und flau. Manchmal wird sie sogar ohnmächtig.
Nach bangen Monaten, einer langen Arzt-Odyssee, vielen Untersuchungen und Klinikaufenthalten steht fest: Sie trägt einen sehr seltenen Gen-Defekt in sich, der jetzt zum Tragen kommt.
Dieser trägt den komplizierten Namen „15q11-q13-Duplikationssyndrom“. Im Lauf der Zeit werden die Symptome immer schlimmer. Was den Alltag der Meßstetter Familie am meisten prägt, sind die Ohnmachten, Madleens atonische Anfälle.
Ihre Mutter kümmert sich rund um die Uhr um sie
Dahinter verbergen sich epileptische Anfälle, die ein urplötzlicher Verlust des Muskeltonus auszeichnet. Die 25-Jährige stürzt, ihr Kopf sinkt ab. Diese Anfälle können ganz kurz dauern – oder eben Stunden.
Häufig stürzt Madleen und verletzt sich dabei schwer. Oder sie ist nicht mehr ansprechbar. „Oft kann man gar nicht so schnell zur Seite springen“, sagt Brigitte Neuburger. „Von den Ängsten, die wir als Familie ausstehen, ganz zu schweigen.“
Sie kümmert sich rund um die Uhr um ihre erwachsene Tochter. „Anders geht es gar nicht“, betont die Meßstetterin nachdrücklich. Immer zur Seite stehen ihr Mann Peter sowie Madleens Lebensgefährte Christoph Konze. Außerdem hat Madleen zwei Geschwister, Angelina und André, die ebenfalls immer für die Schwester da sind.
Trotz Madleens Mut und Entschlossenheit gibt es auch schlechte Tage
Das Leben der gesamten Familie hat sich mit der Diagnose komplett geändert – trotz ihres festen Zusammenhalts.
„Es führt uns jeden Tag vor Augen, wie schnell es gehen kann“, berichtet Mutter Brigitte nachdenklich. „Wie schnell aus einem normalen Leben mit Ausbildung, Beruf und Alltag eine völlig andere Lebenssituation wird. Eine Lebenssituation, der wir uns gemeinsam stellen.“
Denn zwischenzeitlich braucht Madleen rund um die Uhr Hilfe, ist häufig auf den Rollstuhl angewiesen. Die atonischen Anfälle sind nicht kalkulierbar, nicht vorhersehbar. Trotz Mut und Entschlossenheit gibt es auch schlechte Tage.
Madleens Leben unterscheidet sich zu sehr von dem der meisten gleichaltrigen jungen Frauen. Und die blauen Flecke und Verstauchungen, die sie sich holt, tun der Familie und ihrem Lebensgefährten Christoph im Herzen mindestens genauso weh.
„Sprecht mit den Menschen. Vieles ist anders, als es scheint“
Eine Krankheitssituation bringt es häufig mit sich, dass der finanzielle Rahmen eng wird. Sei es für die Hilfestellung im Alltag, sei es bei besonderen Anschaffungen oder neuen Unterstützungsansätzen wie therapeutischem Reiten.
Nach einigen notwendigen Umbauten am Haus für mehr Barrierefreiheit war zum Beispiel kein Spielraum mehr für Madleens Herzenswunsch. Sie ist immer gerne Rad gefahren. Ein normales Rad schied aufgrund der Anfälle aus – deshalb benötigt die Familie das Spezial-Dreirad mit zwei Sitzen.
Madleen ist überglücklich. Eines möchte sie allen Menschen mitgeben: „Schaut genau hin. Bewertet Situationen nicht von außen. Sprecht mit den Menschen. Vieles ist anders, als es scheint.“