Ein 22 Monate alter Junge hat in der Uniklinik Tübingen eine Leber transplantiert bekommen. Jetzt braucht er noch eine Niere.
Ludwig sitzt am Küchentisch und studiert sein neues Lieblingsbuch mit den zehn kleinen Vogelkindern – . . . „das Frechste machte zu viel Quatsch, da waren’s nur noch vier . . .“ Er trägt Dino-Pulli und Breitcordhose. An seiner Nase klebt der Schlauch für die Magensonde. Er isst immer noch zu wenig – gerade mal einen Joghurt, wenn er viel Appetit hat. Das meiste muss man ihm über die Sonde geben. Seit anderthalb Jahren gehört sie zu ihm wie die Zu- und Abgänge für die Bauchfelldialyse. Er kennt es nicht anders, dass da halt immer so komische Teile an ihm festsitzen. Und seit Neuestem gibt es auch die Narbe vom Brustbein runter bis zum Unterleib. Bald schon steht die Sechs-Monats-Kontrolle nach der Transplantation an. Wie die Zeit verfliegt. Es sieht gut aus.
Der Junge litt, man kann das jetzt in der Vergangenheitsform schreiben, unter Primärer Hyperoxalurie Typ 1. Ein Gendefekt der Leber. Die produzierte in einem fort Oxalsäure. In den Nieren verklumpte alles zu Kristallen, was zum kompletten Nierenversagen führte. Als man es bemerkte, war es zu spät. Das Oxalat lagerte sich auch im Herz, in der Haut, den Knochen ab. Sogar in der Netzhaut, was irgendwann zur Erblindung geführt hätte. Ludwig brauchte dringend eine neue Leber. Seit November hat er sie.
Gendefekt der Leber
Ludwigs Lebensweg bis kurz vor der Transplantation hatten wir in einer Reportage nachgezeichnet. Was ist seither geschehen?
Mittwoch, 13. November 2024. Um halb eins in der Nacht der Anruf aus Tübingen. „Ich war noch halb im Tiefschlaf und hab aus Versehen wieder aufgelegt“, erzählt Ludwigs Mutter. Dann klingelt daneben schon das Handy von Ludwigs Vater: Wie es dem Sohn gehe. Ob er gesund sei oder einen Infekt ausbrüte. „Es geht ihm gut.“ Man habe ein Angebot für eine Leber: „Wie schnell können Sie in Tübingen sein?“
Man hat den Eltern immer geraten, sich auf den Ernstfall vorzubereiten und auf gepackten Taschen zu sitzen. Aber wenn es so weit ist, kommt dann doch die Hektik. Die Medikamente. Die Lieblingsspielzeuge. Die Bauchfelldialyse abschalten, vorher noch das Wasser aus dem Leib pumpen. Erst als das Gepäck im Kofferraum verstaut ist, wecken sie Ludwig. Den Schlafanzug lassen sie ihm an, er schläft im Auto auch gleich wieder ein. Um eins fahren sie los in Kempten, Punkt drei sind sie vor der Tübinger Universitätsklinik.
Kann man sich in so einem Moment schon freuen? „Ich fand’s schrecklich“, sagt Simon Mayer, 31. Man schleift Ludwig mitten in der Nacht raus, und er kapiert gar nicht, was passiert. Die Vorstellung, welche Strapazen ihn nun wieder erwarten – zu einem Zeitpunkt, als es ihm ja verhältnismäßig gut geht. „Man weiß, jetzt beginnt eine neue Zeitrechnung. Mit allen Chancen, allen Risiken. Wenn die Leber draußen ist, ist sie draußen.“ Sarah Eltrich, 31, blickt während der Fahrt sachlicher auf das Geschehen: „Er hatte gute HB-Werte, ein gutes Gewicht, er war stabil für die OP.“
Den Weg zur Uniklinik kennen sie im Schlaf. „Nur hatten wir einen anderen Empfang erwartet. Dass schon ganz viele Ärzte da stehen und jeder um uns herum wuselt“, sagt die Mutter. Aber alles ruhig. Kein Mensch. Irgendwann landen sie in der Kindernotaufnahme, wo die Schwester ein paar Standardtests macht, die Ärztin Ludwig einen Zugang legt und ihm Blut abnimmt.
Noch vier Stunden
Das Organ trifft um neun Uhr ein, heißt es. Noch vier Stunden. Sie kommen in ein Zimmer zu einer Mutter mit Kleinkind. Ludwig schreit wie am Spieß, das Kind fängt daraufhin auch an zu heulen. Irgendwann sind alle so groggy, dass sie einschlummern. Für Sarah Eltrich wird ein provisorisches Bett in der Elternküche aufgestellt, wo sie dann wach liegt.
Um acht bekommt Ludwig einen Einlauf, es folgen Gespräche mit einem Nierenarzt und einem Leberspezialisten. Die OP soll um halb elf beginnen. Der Chirurg Silvio Nadalin, den man an diesem Morgen auch aus dem Bett holte, wird Ludwig in eine neue Lebensphase operieren. Vorher muss er sich noch das Spenderorgan ansehen. Ob alles passt. Es passt. Als man Ludwig schließlich in Narkose legt, fallen von Sarah Eltrich die letzten Zweifel ab, womöglich wieder heimfahren zu müssen.
Um 11.20 Uhr beginnt die OP. Sie dauert etwa sechs Stunden, sagt man den Eltern. Sie bekommen ein Zimmer im Ronald McDonald-Haus gleich neben der Klinik. Die Zeit will nicht vergehen. Um 15.30 Uhr der Anruf von Steffen Hartleif, Kinderarzt und Koordinator für Lebertransplantationen bei Kindern. So weit alles gut, meint er. Man habe noch mal die Lage der Leberarterie verändern müssen, das Organ sei nun gut durchblutet. Jetzt müssten die Gallenwege angeschlossen werden. Noch zwei Stunden. Nach zweieinhalb Stunden der Anruf: „Ludwig ist jetzt auf Intensiv. Sie können sich auf den Weg machen.“
Er übersteht auch die Bauchfellentzündung
Er hat schon selber geschnauft, war aber noch an die Beatmungsmaschine angeschlossen“, erzählt Simon Mayer. „Und wann kam dann der Schlauch raus? War das am gleichen Abend?“ Sie weiß es auch nicht genau. Die ersten Tage verschwimmen in der Erinnerung.
Ludwig ist noch ruhiggestellt. „Wir sind halt tagsüber bei ihm gewesen, abends rüber in unser Zimmer zum Schlafen, in der Früh wieder hin. Stille Stunden zu dritt. Manchmal macht er die Augen leicht auf. „Mit etwas Einbildung konnte man meinen, dass er uns erkannt hat“, sagt der Vater.
Wie aus dem Nichts, erzählt die Mutter, seien die Gamma-GT-Marker hochgeschossen, was auf eine bevorstehende Abstoßung hindeuten kann. Ein Hin und Her. Werte hoch, Werte runter. Und endlich wieder stabil. Nach fünf Tagen auf Intensiv sind die Eltern drei Wochen auf Station, wo man sie in der Vergabe der Medikamente schult. „Das war schön – aber auch schwierig, ihn im Bett beschäftigt zu halten.“ Ins Spielzimmer können sie nicht wegen der Infektionsgefahr. Die einzige Abwechslung sind zunächst die drei Stunden Dialyse am Tag. Und dann muss er auch noch eine Bauchfellentzündung überstehen.
Wer war der Mensch, der Ludwig mit seinem Tod die Aussicht auf ein Leben in Gesundheit gab? War es eine Forstwirtin? Ein Blogger? Ein Landrat? Oder trägt Ludwig die Leber eines Kindes in sich, die jetzt mit ihm wächst? Die Eltern haben darüber keinerlei Informationen. „Wir können aber einen Brief schreiben an das Transplant-Büro“, sagt Sarah Eltrich. „Wenn die Angehörigen offen sind für einen Kontakt, wird der Brief weitergeleitet.“ Vielleicht erfahren sie ja irgendwann etwas über diesen Menschen. Sie wissen noch nicht, ob sie es wollen. Im Moment sind eh andere Dinge wichtig.
Seit vier Wochen kann Ludwig laufen. Gerade steht Ballspielen hoch im Kurs. Oder Rutschen, wenn nicht so viel Umtrieb ist auf dem Spielplatz. Bei Fremden sagt Ludwig eigentlich erst mal nichts. Aber im vertrauten Kreis kann er zum Entertainer werden. Und durchaus energisch, wenn er etwas will. Dann zündet er seine Eskalationsstufen: fordern, schreien, heulen. Und wenn gar nichts fruchtet, fängt er an zu husten. Das kleine Schlitzohr weiß: Husten ist ein Alarmzeichen, dann werden die Eltern schwach.
Ludwig muss jetzt nicht mehr zur Dialyse nach Memmingen
Zurzeit muss er zwölf Medikamente einnehmen. Simon Mayer zeigt Ludwigs „Drogentablett“, wie die Eltern sagen, mit den vielen Spritzen. Deren Inhalt wird nacheinander über die Magensonde injiziert. Nur ein Mittel muss der Junge über den Mund einnehmen – jedes Mal ein kleiner Kampf, weil die Mikrokügelchen halt gar nicht schmecken. „Das muss überpünktlich in einem Zeitfenster von 30 Minuten klappen“, sagt der Vater. „Wenn er es erbricht, muss man es sofort nachgeben, sonst droht eine Abstoßungsreaktion.“
Manchmal finden Simon und Sarah die Muße, sich darüber zu freuen, dass alles letztlich so gut verlaufen ist. Allmählich wird der Stress weniger und die Freiheit größer. Seit drei Wochen muss Ludwig auch nicht mehr nach Memmingen zur Hämodialyse – früher fünf Mal die Woche.
Seine neue Leber hat natürlich keinen Gendefekt. Der Stoff, der seine Niere zerstörte, wird nicht mehr im Übermaß produziert. Was sich in Gewebe, Knochen ablagerte, wurde in Memmingen weitgehend ausgefiltert. Die Werte sind jetzt annehmbar. Aber die Niere bleibt kaputt. Ludwig hat keine Entgiftung, scheidet kaum Urin aus. Die Bauchfelldialyse ist sein Nierenersatz. Sein Bauchfell dient dabei als eine Art biologischer Filter. Abends schließen die Eltern den Jungen an das Gerät im Schlafzimmer an. Es läuft bis zum Morgen.
Simon Mayer arbeitet als Softwareentwickler drei Tage in der Firma und zwei Tage im Homeoffice. Er will reduzieren, um mehr für Ludwig da sein zu können. Sarah Eltrich hat vor, im Sommer wieder in ihren Beruf als Krankenschwester einzusteigen. Zunächst ein paar Tage pro Monat, an Wochenenden oder im Nachtdienst. „Ich gehe echt gern arbeiten. Es fehlt mir.“
Sie kann jetzt, da die Fahrten zur Dialyse weggefallen sind, wieder ein bisschen in den Tag hineinleben. „Ich bin auch nicht mehr ständig so erschöpft. Schon lange her, dass ich mich nachmittags hingelegt habe.“ In der Spielgruppe waren sie ein paar Mal. Ansonsten gehen sie an den Vormittagen meistens auf den Spielplatz gleich um die Ecke. Gegenüber anderen Kindern ist Ludwig recht scheu. Er beobachtet lieber. Wenn ihm jemand zu stürmisch kommt, reagiert er ängstlich. Seine Cousins sind ungefähr gleich alt, aber körperlich ganz andere Kaliber als er. Und viel umtriebiger. Er macht gern Puzzle.
Jetzt muss der Junge noch eine Spenderniere bekommen
Da ist auch die Sorge der Eltern wegen Keimen. Wenn andere Kinder ihm beim Spielen ins Gesicht langen. Wenn er ein Tier streichelt. Wenn er in den Spielplatz-Dreck fällt. Ein Infekt könnte Ludwig gefährlich angreifen. Wenn sie ihn jemand anderem zur Aufsicht überlassen, und sei es auch nur für kurze Zeit, ist ihnen nicht wohl dabei. Daran müssen sie noch etwas arbeiten.
In diesem Monat sind schon erste Vorbereitungsgespräche für die Nierentransplantation in Tübingen. Dann beginnt wieder alles von Neuem. Wieder warten. Wieder rund um die Uhr erreichbar sein. Es wird auch eine Fremdspende, das hat Simon Mayer, der als Lebendspender geeignet wäre, zusammen mit seiner Frau entschieden.
Ludwig hängt seit September 2023 an der Dialyse. Sollte er auf die Organliste kommen, werden ihm diese anderthalb Jahre als Wartezeit angerechnet. Und durch seine Lebertransplantation bekommt er zusätzliche Bonuspunkte. Es könnte also schnell gehen. „Dass wir mithilfe der Ärzte so weit gekommen sind und Ludwig sich so frei gekämpft hat, ist jetzt schon ein kleines Wunder“, sagt Simon Mayer. Vielleicht winkt seinem Sohn noch eine gesunde Kindheit.
Die Stuttgarter Zeitung hat im Oktober des vergangenen Jahres erstmals über den Jungen berichtet. Wir werden ihn und seine Eltern auch weiterhin begleiten.