Die sechsjährige Finja aus Altburg leidet an Diabetes. Eine große Herausforderung für die ganze Familie – und kein Einzelfall. Demnächst kommt das Mädchen in die Schule. Nicht nur für ihre Eltern ist das noch mit vielen Fragezeichen verbunden.
Finja ist ein fröhliches Mädchen, wenn sie lacht, zeigt sie eine lustige Zahnlücke. In ein paar Wochen kommt sie in die Schule, „aber ein bisschen schreiben kann ich schon“, sagt sie voller Stolz. Die Sechsjährige ist ein ganz normales Mädchen – könnte man meinen. Doch unter ihrem Sommerkleidchen trägt sie ein kleines Gerät, kaum größer als eine Zigarettenschachtel, ihre Mutter nennt das Gerät eine „Insulinpumpe“. „Finja muss sie Tag und Nacht tragen“, sagt ihre Mutter. Finja hat Diabetes Typ Eins. Vor drei Jahren wurde die Krankheit diagnostiziert. „Seitdem hat sich für uns die Welt komplett verändert.“
Die Krankheit
Diabetes Typ Eins ist eine chronische Stoffwechselkrankheit, landläufig auch Zuckerkrankheit genannt. „Die Bauchspeicheldrüse, die das Insulin produziert, hat den Geist aufgegeben – warum wissen wir nicht“, sagt die 33-jährige Mutter Vallerie Pfrommer. Der Insulingehalt in Finjas Blut spielt verrückt, mal droht Unterzuckerung, mal Überzuckerung – mit lebensbedrohlichen Folgen.
Der Alltag
Für den Alltag bedeutet das, es muss ein penibler Ernährungsplan aufgestellt werden. „Ich muss jedes Essen, das Finja zu sich nimmt, abwiegen, die Kohlehydrateinheiten ausrechnen und den Insulinbedarf errechnen“, berichtet Vallerie Pfrommer. Das notwendige Insulin müsse ihr dann über die Insulinpumpe zugeführt werden. Mehr noch: „Ein Sensor an Finjas Arm misst den jeweils aktuellen Gewebeblutzucker. In einer App auf dem Handy überprüfen wir den Blutzuckerstand.“
Der Anfang
„Alles fing vor drei Jahren an. Es war August, es war sehr heiß“, so Vallerie Pfrommer. „Ich war hochschwanger“, Finjas kleine Schwester Tessa sollte geboren werden. Finja habe plötzlich ungewöhnlich viel getrunken. „Aber mein Mann und ich haben das zuerst gar nicht richtig wahrgenommen, es war so heiß und wir haben alle viel getrunken.“ Doch dann habe sich Finja häufig schlapp und müde gefühlt, „dann lag sie plötzlich vor dem Tisch auf dem Boden und war eingeschlafen“. Völlig ungewöhnlich für das sonst so quirlige Mädchen. Die Eltern begannen, sich Sorgen zu machen.
Die Diagnose
Erst ging es in die Kinderklinik in Freudenstadt, dann in ein Krankenhaus in Böblingen. Dort gab es die Diagnose. „Uns schossen die Tränen in die Augen, unsere Welt war zusammengebrochen.“ Auch Finja erinnert sich an die vielen Blutentnahmen im Krankenhaus: „Das Schlimmste war, es wurden immer Nadeln in den Arm gesteckt, aber dafür durfte ich im Bett frühstücken.“
Vallerie Pfrommer und ihr Mann waren sich von Anfang klar, was die Diagnose Diabetes Typ eins bedeutet: „Die Krankheit ist chronisch, sie ist nicht heilbar, sie wird Finja ihr ganzes Leben begleiten.“ Von den Ärzten in Böblingen erhielten die Eltern die ersten Hinweise, wie sie mit der Krankheit umgehen müssen – Vallerie Pfrommer nennt es „die erste Schulung“.
Wer kümmert sich in der Schule?
Die Folgen für den Alltag der keinen Finja und der Familie sind dramatisch. Der Insulinspiegel müsse den ganze Tag überwacht werden, für jede kleine Mahlzeit, für jeden Bissen muss der Insulinbedarf errechnet werden. Ein Beispiel: Finja hat Hunger und möchte eine Banane essen. Die muss zunächst gewogen und so der Gehalt an Kohlehydraten ermittelt werden. Anschließend müssen diese Werte in der Insulinpumpe unter Finjas Kleid eingegeben werden, damit das Insulin zugeführt wird.
Dies müsse etwa auch im Kindergarten und in der Schule geschehen. Bislang habe der Kindergarten in der Speßhardter Straße, in den Finja ging, sehr geholfen. „Da sind wir wirklich sehr dankbar“, betont die Mutter immer wieder. Doch demnächst ist Schulanfang, und Vallerie Pfrommer macht sich Sorgen. Ob man in der Schule eine ähnliche Hilfe haben könnte, etwa durch eine Schulbegleitung? „Die Schulbegleitung müsste während der ganzen Schulzeit bei ihr sein“, sagt die Mutter – schließlich wisse man nie, wann der Insulinspiegel zu sehr sinkt oder zu sehr ansteigt.
Doch bislang sei ihr von den Behörden signalisiert worden, dass es eine solche Schulbegleitung nicht geben würde – für Vallerie Pfrommer ein echtes Problem. „Wir haben noch vier Wochen bis die Schule wieder anfängt – und wir wissen immer noch nicht, wie es weitergeht.“ Sie fühle sich alleine gelassen.
Mut machen
Vallerie Pfrommer geht es auch darum, anderen Eltern mit Diabetes-Kindern Mut zu machen. „Die Zahl der erkrankten Kinder steigt jedes Jahr“, sagt sie. Allein in Altburg kenne sie mehrere Kinder. Ihr Rat an die Eltern: „Nicht den Kopf in den Sand stecken, es geht weiter, auch mit Diabetes.“ Nur anstrengend sei es, sehr anstrengend. „Wir haben seit drei Jahren keine Nacht mehr durchgeschlafen.“
Finja ist zuversichtlich. Auch sie weiß, dass sie mit der Krankheit leben muss. Jetzt, wenn es heiß ist, geht sie mit der Mutter ins Schwimmbad. „Wenn ich ins Wasser gehe, darf ich die Insulinpumpe abnehmen“, sagt die. Das klingt sie eine große Erleichterung. Und die Schule? „Auf die Schule freue ich mich.“