Gesine Scriba-Müller ist in Bad Liebenzell eine gestandene Apothekerin gewesen. Sie hat ein grausames Schicksal getroffen, denn sie erkrankte an einer seltenen Nervenkrankheit. Ihre beiden Kinder wollen mit einem virtuellen Spendenlauf Mittel zu Erforschung dieser Krankheit sammeln.
Bad Liebenzell-Monakam - Mit nur 59 Jahren stirbt Gesine Scriba-Müller aus Monakam am 19. Dezember 2019. Sie schläft friedlich ein. Aber die Zeit vorher ist eine Qual. Zum Schluss wird sie künstlich ernährt, lebt mit einer Magensonde.
Gesine Scriba-Müller litt an ALS. Die Abkürzung steht für Amyotrophe Lateralsklerose. Bei dieser seltenen Krankheit werden die für die Muskelbewegungen verantwortlichen Nervenzellen immer mehr geschädigt. ALS ist unheilbar.
Ursachen bislang unklar
In Deutschland sind derzeit rund 8000 Menschen davon betroffen. Etwa 2000 sterben jährlich daran. Die Ursachen für die Krankheit liegen bislang im Dunkeln, Ärzte können lediglich die Symptome behandeln. Die durchschnittliche Überlebenszeit beträgt vier bis fünf Jahre.
Bis zur Erkrankung ihrer Mutter haben ihre beiden Kinder Anne-Kathrin Böckle und Marc-Philipp dos Santos Böckle keinerlei Berührungspunkte mit der Krankheit ALS. Zunächst können die Ärzte die Symptome nicht zuordnen. So fällt die Mutter zwei Mal, weil sie keine Kraft in den Beinen hat, erzählt ihr Sohn im Gespräch mit dem Schwarzwälder Boten.
Verlust der Beweglichkeit
Im Mai 2018 dann der Schock für die Kinder. Nach langer Arzt-Odysee erhält die Mutter mit 58 Jahren die Diagnose ALS.
"Beginnend mit dem Verlust der Beweglichkeit der Beine verlor sie über die Zeit die Fähigkeit zu sprechen, zu schlucken sowie ihre Arme zu benutzen", schildert Tochter Anne-Kathrin die fortschreitende Krankheit ihrer Mutter. Zunächst braucht die Mutter Krücken. Dann benötigt sie einen üblichen Rollstuhl. Schließlich wird ein elektrischer Rollstuhl gebraucht, ergänzt Sohn Marc-Philipp. Kurz vor ihrem Tod hat die Mutter eine Magensonde und wird künstlich ernährt.
Nach dem Tod der Mutter entsteht bei Anne-Kathrin die Idee, für alle Betroffenen dieser Krankheit weiterzukämpfen. Sie nimmt Kontakt mit Karl-Heinz Zacher in München auf. Er ist Gründer der faceALS Stiftung, die sich für eine bessere Erforschung dieser Krankheit einsetzt. Auch Zacher verliert einen geliebten Menschen wegen ALS – seine Frau.
Einmal die Welt umrunden
Gemeinsam mit ihrem Bruder Marc-Philipp setzt Anne-Kathrin ein Projekt um. Die Geschwister organisieren einen Spendenlauf, um Geld für die faceALS Stiftung zu sammeln. Der Lauf ist vom 21. bis 27. Juni.
Mittels einer App mit dem Namen Strava dürfen sich Interessierte anmelden. Unter www.fightals.run gibt es einen Link zur App. Diese registriert die zwischen dem 21. und 27. Juni gelaufenen Kilometer. Sponsoren bezahlen einen bestimmten Betrag pro Kilometer.
Auch die Teilnehmer dürfen spenden, müssen es aber nicht. Erlaubt ist jede Fortbewegungsarbeit, also nicht nur Laufen, sondern auch Walken oder Hüpfen. Es gibt für die Teilnehmer auch keine vorgeschriebene Distanz. Ziel ist es aber, dass alle Teilnehmer gemeinsam mindestens einmal die Welt umrunden. Es sollen also 40 000 Kilometer zusammenkommen.