Mehr als 1,8 Millionen Menschen in Deutschland leben mit Demenz. Stephani Maser begleitet Betroffene seit fast 30 Jahren.
Eine ältere Frau bestellt in einem Pub Fish and Chips. Ihr Hunger ist groß und folglich auch die Ungeduld. Obwohl sie zuerst ihre Bestellung aufgegeben hat, bekommt der Mann neben ihr sein Essen zuerst serviert. Der Nebensitzer fängt an zu essen – ihre Hand wandert zu seinem Teller. Als sei es das Selbstverständlichste der Welt, bedient sie sich an der Portion des Fremden. Stephani Maser lacht am anderen Ende der Leitung, als sie sich an diese Szene erinnert. Für manche Angehörige wäre ein solcher Moment wohl vor allem eines: peinlich. Maser sieht darin etwas anderes. Menschen mit Demenz, sagt sie, seien oft bemerkenswert ehrlich. Sie folgten ihren Impulsen, ohne die sozialen Filter. „Ich finde das großartig.“
Die gelernte Ergotherapeutin und Validationslehrerin arbeitet seit 28 Jahren mit Demenzpatienten. Am kommenden Montag hält sie einen Vortrag in Engstlatt (siehe Infokasten). Dass sie sich einmal so intensiv mit Demenz beschäftigen würde, war zunächst nicht absehbar. Auslöser war eine Anfrage eines Pflegeheims: „Damit hat alles angefangen.“ Wenig später lernte Maser dann die Validation-Begründerin Naomi Feil persönlich kennen. Deren Ansatz hat ihren Blick auf Menschen mit Demenz nachhaltig geprägt. Die von Naomi Feil entwickelte Methode versucht zu verstehen, was hinter wiederkehrenden Fragen, Aussagen oder Verhaltensweisen steckt.
Mehr als 1,8 Millionen Demenzpatienten in Deutschland
Demenz ist keine einzelne Krankheit, sondern ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, betont Maser. Rund 80 Prozent aller Demenzen werden durch neurodegenerative Prozesse verursacht, bei denen Nervenzellen im Gehirn nach und nach absterben. Am häufigsten ist die Alzheimer-Erkrankung, die etwa 60 bis 70 Prozent aller Fälle ausmacht.
Die unterschiedlichen Krankheitsverläufe machen auch den Umgang mit Betroffenen komplex. „Es gibt nicht die eine Demenz“, sagt Maser. Menschen in frühen Stadien könnten von einer Orientierung an der Realität profitieren. Bei fortgeschrittener Demenz führe das ständige Korrigieren hingegen häufig zu Frust und Wut. Entscheidend sei deshalb, den Menschen hinter der Erkrankung wahrzunehmen: „Die Menschen haben Gefühle und Bedürfnisse und sie brauchen Menschen.“ Sie schiebt hinterher: „Es geht manches verloren, aber die Gefühle bleiben bis zum Tod erhalten.“ Jeder kennt irgendjemanden, der dement ist, sagt Maser. Nach Informationen der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft leben in Deutschland derzeit rund 1,84 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung.
Eine andere Perspektive auf das Leben
Spätestens mit der Diagnose betrifft Demenz nicht mehr nur den Erkrankten selbst, sondern das ganze Umfeld: „Man kann das nicht allein bewältigen – weder als Betroffener noch als Angehöriger.“ Hinzu komme, dass bis zur Diagnose häufig eine längere Leidensgeschichte vorausgehe. Nicht selten würden die ersten Symptome zunächst als Burnout oder Depression fehlgedeutet, insbesondere bei jüngeren Betroffenen. Dabei umfasst der Begriff Demenz mehr als 50 verschiedene Krankheitsformen mit unterschiedlichen Verläufen.
Umso wichtiger sei ein tragfähiges Netzwerk. Maser plädiert für einen offenen Umgang mit Demenz: „Die Diagnose zu kriegen, ist schmerzhaft. Aber Demenz kann auch eine Chance sein, das Leben anders zu betrachten.“ Demenz werde in der Öffentlichkeit noch immer stark defizitorientiert betrachtet, beobachtet Maser. „Man leidet nicht unter Demenz: Wenn ich das höre, könnte ich ausflippen.“ In Demenz-Wohngemeinschaften erlebe sie immer wieder, wie Menschen ihre Ressourcen nutzen und neue Wege des Zusammenlebens finden. Wer eingebunden bleibt, behält seine kommunikativen Fähigkeiten oft länger. „Eine Gruppe versucht zu schauen: Was ist denn noch da, außer dem Schweren?“, sagt sie. Und: „Das Schlimmste ist, wenn Menschen keine Anforderungen mehr haben und nur noch allein zuhause sitzen.“
Wunsch nach Selbstbestimmung
Wie schnell sich die Rollen verändern können, bekommt Maser hautnah mit. Sie erinnert sich an eine Frau, die nach ihrer Demenzdiagnose gemeinsam mit ihrem Mann an einer ihrer Kursreihen teilnahm. Dort sagte die Betroffene einen Satz, der ihr im Gedächtnis geblieben ist: „Egal, was in diesem Haushalt schiefgeht, ab jetzt wird es immer auf meine Demenz geschoben.“
Demenz ist sehr kreativ. Und deshalb braucht es auch kreative Lösungen.
Stephani Maser,Validationslehrerin
Für Angehörige sei die Diagnose oft mit großen Sorgen verbunden, sagt Maser. Aus Angst, etwas könne passieren, nähmen sie Betroffenen Entscheidungen ab oder schränkten ihre Selbstständigkeit ein. Doch genau darin liege eine Gefahr: „Ich erlebe Menschen mit Demenz in allen Phasen so, dass sie den Wunsch nach Selbstbestimmung haben.“ Deshalb gelte es, gemeinsam Wege zu finden, die Sicherheit und Eigenständigkeit gleichermaßen ermöglichen – etwa durch technische Hilfsmittel oder klare Absprachen.
Im Umgang mit Betroffenen brauche es vor allem die Bereitschaft, die Perspektive des anderen einzunehmen. Validation bedeute letztlich, Gefühle und Wahrnehmungen ernst zu nehmen. Konflikte ließen sich nicht immer vermeiden, und manchmal müsse man auch Streit aushalten. Wichtig sei jedoch, frühzeitig Unterstützung zu suchen. „Demenz ist sehr kreativ“, sagt Maser. „Und deshalb braucht es auch kreative Lösungen.“ Es sei wichtig, dass sich Angehörige auch Auszeiten nehmen.
Drei Tipps bei beginnender Demenz
Trotz aller Herausforderungen richtet Maser den Blick auf das, was bleibt. Sie empfiehlt eine ausgewogene Ernährung, Bewegung und soziale Kontakte als wichtige Bausteine für die Gehirngesundheit. Eine besondere Rolle spielt Musik: Ob im Chor, beim Tanzen oder beim gemeinsamen Musizieren – Musik verbinde beide Gehirnhälften: „Sie schafft Orientierung, weckt Erinnerungen und ermöglicht Begegnungen auf einer emotionalen Ebene.“
Die Szene im Pub nahm übrigens ein gutes Ende. Der Mann entzog seinen Teller nicht, sondern teilte sein Essen. Die beiden kamen ins Gespräch, lachten miteinander, aßen Seite an Seite. Für Stephani Maser steckt darin eine Erkenntnis: Hinter jeder Demenz steht ein Mensch – mit dem Wunsch nach Gemeinschaft.
„Das Herz ist nicht dement“
Am kommenden Montag, 8. Juni, kommt Stephani Maser in das Evangelische Gemeindehaus nach Engstlatt. Von 15 bis 17 Uhr hält sie dort einen Vortrag mit dem Titel „Das Herz ist nicht dement“. Der Eintritt ist frei. Eine Anmeldung bis zum 5. Juni per E-Mail an silke.stelter@elkw.de oder telefonisch unter (07433) 9058-20 ist erwünscht.