Am Tag der Epilepsie informierte Chefarzt Thomas Bast Pädagogen und Eltern über medizinische Grundlagen der Krankheit Epilepsie. Foto: Diakonie Kork

Diakonie berät über Epilepsie

Kehl (red/vk). Epilepsiekranke Kinder und Jugendliche vor dem sozialen Abseits zu bewahren, ist das zentrale Anliegen einer Veranstaltung zum bundesweiten "Tag der Epilepsie" gewesen, die am Donnerstag im Epilepsiezentrum Kork stattgefunden hat. Denn die gesellschaftliche Isolation beeinträchtigt laut Diakonie viel häufiger den Alltag der erkrankten Kinder als die epileptischen Anfälle selbst.

"Ursache sind auch im 21. Jahrhundert noch Vorurteile und Unkenntnis über die Krankheit Epilepsie", so Thomas Bast, Chefarzt der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche in Kork. Aus seiner praktischen Arbeit berichtete er von Kindern, die aus Unsicherheit über den Umgang mit der Erkrankung nicht in Kindergärten aufgenommen würden. Schüler würden immer noch ohne sachliche Begründung aus dem Sportunterricht ausgeschlossen oder dürften nicht an Ausflügen und Schullandheimaufenthalten teilnehmen. Bast vermittelte den rund 100 Teilnehmern, überwiegend Pädagogen aus Kindergärten und Schulen, Basisinformationen zur Krankheit Epilepsie.

So seien etwa 0,4 Prozent aller Schüler an Epilepsie erkrankt. Da mit moderner Therapie bei rund 70 Prozent Anfallsfreiheit erzielt werde, könnten diese eigentlich eine völlig normale Entwicklung durchlaufen. Doch die Ängste der Eltern und der Pädagogen führten häufig zu einer Überbehütung – und in der Folge zu Entwicklungsstörungen, Fehlentwicklungen und zugeschriebenen Sonderrollen.

Darauf machte auch der langjährige Psychologe Hans Mayer aufmerksam. In Langzeitbeobachtungen werde sichtbar, dass der nicht angemessene Umgang des Umfelds mit epilepsiekranken Kindern dazu führe, dass sie als Erwachsene überdurchschnittlich häufig unverheiratet lebten, beruflich geringer qualifiziert seien und dies mit geringerem Einkommen sowie geringerem sozialen Status einher gehe. Mayer appellierte an die Teilnehmer, offen mit der Krankheit umzugehen und aufkommende Fragen situationsbezogen, aber auch kindgemäß zu beantworten.

Die Bandbreite an Unterstützungsangeboten zeigten im Anschluss Barbara Tonnelier, Mitarbeiterin im sonderpädagogischen Dienst des Oberlin-Schulverbunds, und Lisa Bick von der Epilepsieberatungsstelle in Kork auf. Beide skizzierten an Beispielen ihre Arbeit in der Beratung von Schulen und Kindergärten. Bei frühzeitiger Einbeziehung gelinge es immer wieder, den Weg für ein gutes Leben mit Epilepsie zu ebnen. Durch Verbesserung des Informationsstands, durch Klärung von rechtlichen Fragen bezüglich Aufsicht und Haftung sowie durch den Aufbau einer offenen Kommunikation zwischen allen Beteiligten könnten Stolpersteine ausgeräumt werden, betonten beide. Sozialarbeiterin Michaela Pauline Lux ermutigte Eltern und Pädagogen, nach unterstützenden Angeboten zu fragen, die das Sozialsystem betroffenen Kindern, deren Familien sowie Kindergärten und Schulen im Bedarfsfall anbiete.

Die Epilepsieberatungsstelle in Kork gibt als einzige Beratungsstelle in Baden-Württemberg niederschwellig Auskünfte zur Krankheit Epilepsie. Zudem beraten die Mitarbeiter in sozialen Fragen und vermitteln Kontakte zu Unterstützungsangeboten.