Baiersbronn-Schwarzenberg - "Die Angst, dass es schleichend schlechter wird, ist immer präsent", sagt Ulrike Maihöfer. Im Januar 2009 erhielt sie die Diagnose, dass sie an Multipler Sklerose (MS) erkrankt ist.Ulrike Maihöfer, die in Schwarzenberg wohnt, weiß inzwischen, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine ist. Über Facebook fand sie andere Betroffene, wurde Mitbegründerin eines Vereins und Mitverfasserin eines Buchs.
Als Ulrike Maihöfer 2003 mit Kribbeln und Taubheitsgefühl über ihre komplette rechte Körperhälfte in die Uniklinik Greifswald kommt, wird das erste Mal der Verdacht auf MS ausgesprochen. Doch die Powerfrau, die drei Kinder im Alter von fünf, zehn und 15 Jahren hat und mit ihrem Mann zusammen ein Vier-Sterne-Hotel auf Usedom führt, kann und will sich diese Krankheit nicht leisten und schiebt sie geistig einfach auf die Seite.
Nach einer schweren Krebsoperation ihrer Tochter bekommt sie 2008 einen zweiten Schub mit halbseitiger Gesichtslähmung und im Januar 2009 dann die endgültige Diagnose. Zwei weitere Krankheiten ruhen in der Frau und werden von ihr einfach nicht zugelassen. Im Sommer 2010 bekommt Ulrike Maihöfer einen noch größeren Krankheitsschub und muss sich seither täglich spritzen, um die Symptome wie Konzentrationsstörungen, kognitive Störungen, schnelle Ermüdung (Fatigue), beginnende Spastik (Verkrampfung) und Sensibilitätsstörungen im linken Arm in Grenzen zu halten.
2011 kommt sie durch ihre Kinder zu Facebook, findet andere MS-Kranke und wird Mitbegründerin der Selbsthilfegruppe "MS Faces and Words" (www.ms-facesandwords.de) für Betroffene und Nichtbetroffene. Der Verein, der rund 80 Mitglieder in sechs verschiedenen Ländern hat, hat sich zum Ziel gesetzt, anderen MS-Kranken schnell und unbürokratisch zu helfen – sei es durch finanzielle, seelische oder ganz praktische Unterstützung bei Behördengängen oder Alltagsproblemen.
"Wir wollen anderen Menschen zeigen, dass sie mit ihren Problemen nicht alleine gelassen werden", so Ulrike Maihöfer. Mit dem Buch "Mitten ins Herz: Ein Projekt der besonderen Art", dessen Erlös Betroffenen zugute kommt, werfen 22 Autoren des Vereins – eine davon ist Ulrike Maihöfer – einen ganz besonderen Blick auf ihre Krankheit. Mit zum Teil sehr persönlichen Schilderungen über ihr Leben, ihren Umgang und ihren Kampf gegen Multiple Sklerose ist es ein sehr bewegendes Werk. Die Macher wollen aufklären, um ein Bewusstsein für diese Krankheit zu schaffen. Denn auch wenn man es den Betroffenen oft gar nicht ansieht, ist diese Krankheit immer präsent.
Es gilt jeden Tag aufs neue, gegen MS zu kämpfen, um sich nicht von den begleitenden Depressionen unterkriegen zu lassen. Diesen Kampf nimmt auch Ulrike Maihöfer, die viel Unterstützung von ihrer Familie und besonders ihrem Mann erfährt, auf. Denn bei allen Einschränkungen, die ihre Krankheit mit sich bringt, ist sie doch ein lebensfroher Mensch und handelt nach der Devise: "Wir leben im hier und jetzt, und jeder Tag zählt."
Als Multiple Sklerose bezeichnet man Entzündungen im Zentralnervensystem wie Gehirn, Rückenmark und Sehnerven. Wegen ihrer vielfältigen Symptome wie Taubheitsgefühl, Kraftlosigkeit, Spastik (Verkrampfung), Seh- und Darmentleerungsstörungen, starke Müdigkeit, kognitive Störungen und Lähmungserscheinungen wird die Krankheit auch als "Krankheit der tausend Gesichter" bezeichnet. Sie ist nicht heilbar und ihr Verlauf in Schüben, die bei jedem Patienten anderer Art sind, kann nur gemildert werden. Jeden zweiten Dienstag im Monat gibt es einen MS-Stammtisch im Restaurant Da Nino in Freudenstadt.
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