Am 29. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen - Forschungszentrum in Tübingen.
Tübingen - Alleine in Deutschland gehen Experten von sechs bis achttausend seltenen Erkrankungen aus. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn weniger als eine Person von 2000 Menschen von ihr betroffen ist. In der Summe macht das allein in Deutschland jedoch bereits drei bis vier Millionen Betroffene. Die „Seltenen“ sind also gar nicht so selten, sondern in ihrer Gesamtzahl eine Volkskrankheit. Diese Volkskrankheit in das Bewusstsein zu rücken, ist das Ziel des internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen, am Mittwoch dem 29.02.2012.
Sie sind im öffentlichen Bewusstsein noch nicht angekommen und doch allein in der EU sind rund 36 Millionen Bürger, also zirka sieben Prozent der Gesamtbevölkerung, von einer seltenen Krankheit betroffen. Um dies zu ändern machen Selbsthilfeverbände wie die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Baden-Württemberg (LAG) und die Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) am Tag der Seltenen Erkrankungen auf das Schicksal und die besonderen Bedürfnisse der betroffen Menschen aufmerksam. Betroffene brauchen eine verbesserte medizinische Versorgung und mehr Forschung sowie einen gesellschaftlichen Bewusstseinswandel.
Bei der überwiegenden Zahl dieser Krankheiten handelt es sich um komplexe Erkrankungen, die oftmals mehrere Organsysteme betreffen. Sie verursachen chronische Leiden, senken die Lebenserwartung und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod. „Betroffene brauchen schnellere und bessere Diagnostik durch die Bündelung von Knowhow und Kompetenzen für betroffene Menschen, auch durch weitere Zentren für Seltene Erkrankungen, wie das bundesweit erste, dass in Tübingen eröffnet wurde“, sagt Frank Kissling, Geschäftsführer der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Baden-Württemberg (LAG).
Diese Zentren für seltene Erkrankungen sollen aus Sicht der LAG nicht nur Forschung betreiben, die Diagnostik verbessern und die Diagnostik-Zeiträume verringern helfen, sondern für die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen auch zum „Lotsen“ durch die medizinischen Versorgungslandschaft werden. Hier bietet das neue Versorgungsstrukturgesetz Raum für Verbesserungen aus der Betroffenen-Sicht. So soll gemäß Paragraf 116b des Sozialgesetzbuches 5 die Einrichtung möglicher spezialärztlicher Ambulanzen an Krankenhäusern schneller umgesetzt werden. „Wichtig ist vor allem die Verbesserung der Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in allen Lebensbereichen. Noch sind längst nicht alle Menschen in der Mitte der Gesellschaft angekommen“, sagt Gerd Weimer, Beauftragter der Landesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen.